PALERMO – Dalle ceneri di una realtà storica della sanità, come l’Istituto mediterraneo di ematologia, nascono nuovi scenari nella lotta alle malattie ematologiche e nella ricerca scientifica in generale. Ammonta a 2,6 milioni di euro il valore del ‘tesoretto’ generato dalla liquidazione dell’Ime: un esempio raro di come la messa in soffitta di un ente possa non significare automaticamente debiti e polemiche ma, al contrario, generare risorse per “continuare ad operare – come ha detto Francesco Friolo, commissario della Fondazione Ime – nel solco di una realtà gloriosa come l’Istituto mediterraneo di ematologia”. L’esperienza della liquidazione dell’Ime, storica realtà che si occupava di trapianti di midollo osseo e terapie per malattie ematologiche congenite come talassemia e anemia falciforme, è stata al centro di un convegno organizzato a Palazzo dei Normanni di Palermo dalla Fondazione Franco e Piera Cutino in collaborazione con l’Osservatorio malattie rare.
“Non capita molto spesso che delle procedure di liquidazione si concludano con degli avanzi e dei risparmi che poi possono essere reimpiegati dalle realtà del territorio”, ancora Friolo. Un esempio virtuoso di trasparenza e di accompagnamento alla ‘pensione’ per un ente come l’Ime, che ha visto le ragioni della sua nascita superate dai tempi e dai nuovi modelli sanitari. “La trasparenza è un percorso obbligato dell’amministrazione pubblica – ha evidenziato ancora Friolo -. Ho cercato di trattare l’amministrazione di questa liquidazione con l’accesso pubblico più totale alle mie attività del commissario liquidatore. Abbiamo portato avanti una condivisione con gli enti vigilanti e con tutti coloro i quali avevano lavorato in Ime, ma anche con chi vantava dei crediti”. E ancora: “Abbiamo portato avanti la totale trasparenza nella gestione di questi fondi e siamo lieti di avere dovuto gestire questo avanzo”.
La Fondazione Cutino è tra i tre enti beneficiari di questo percorso. Sono i vincitori del bando promosso dalla prefettura di Roma per la liquidazione dell’Ime. Le altre due realtà che hanno ottenuto le risorse sono la Fondazione Rimed, presieduta da Paolo Aquilanti, e l’Istituto Pasteur, guidato da Luigi Frati. Si tratta di enti impegnati in attività di ricerca biomedica e sanitaria di altissimo profilo. La Fondazione Cutino, che quest’anno compie venti anni, riceverà un milione di euro, somma che sarà investita in progetti di terapie innovative, in collaborazione con l’Università della Pennsylvania, a sostegno dei pazienti che accederanno alla terapia genica per talassemia e anemia falciforme durante il loro percorso all’interno dell’Azienda ospedaliera Villa Sofia-Cervello. “Due progetti di ricerca importanti – ha evidenziato il professore Aurelio Maggio, presidente della Fondazione Cutino e già direttore dell’Unità di Ematologia e Malattie rare dell’Azienda ospedaliera ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo -. Il primo è quello di uno studio genetico per aumentare la correttezza dell’identificazione del ‘candidato ideale’ che può iniziare a seguire strade innovative come la terapia genica. Si tratta – ancora Maggio – di un progetto di medicina di precisione, che consentirà di individuare il ‘candidato ideale’ sia per la talassemia che per l’anemia falciforme”.
La seconda iniziativa riguarda invece la nascita di un Centro internazionale di formazione per le malattie ematologiche rare: si chiamerà ‘Garden’ (Global hematological rare diseases alliance), network internazionale sulle malattie ematologiche rare che coinvolgerà 45 opinion leader di 19 paesi del mondo e dieci associazioni internazionali. “La vita media per pazienti affetti da malattie rare come la talassemia è di 40 anni ma il 70% di loro – ha ricordato Maggio – non può accedere alle strade innovative come la terapia genica, a cui può fare ricorso soltanto chi ha tra i 12 e i 35 anni di età”. Resta quindi una fetta enorme di pazienti over 35 “per i quali adesso bisogna trovare farmaci e terapie innovativi – continua – per liberarli dalla trasfusione che eseguono ogni 15 giorni da quando avevano sei mesi di vita. Ogni contributo, grande o piccolo, aiuta a trasformare la ricerca in vita quotidiana per chi convive con una malattia rara – ha concluso il presidente della Fondazione Cutino -. La nostra missione è far sì che la cura non sia un privilegio, ma un diritto accessibile a tutti”.
‘Garden’ sorgerà all’interno dell’Azienda ospedaliera Villa Sofia-Cervello, dove ha sede il quartier generale della Fondazione Cutino. L’Azienda, guidata dal direttore generale Alessandro Mazzara, ha recentemente chiuso un accordo con un grosso nome della biofarmaceutica: Vertex. “L’intesa assicurerà per il prossimo anno la possibilità di iniziare i trapianti per la terapia genica”, ha sottolineato Mazzara, che poi ha aggiunto: “Si tratta di una strada che darà la possibilità ad una fascia di pazienti già classificati di usufruire di questi trattamenti per una completa e assoluta guarigione”.
