Gli ostacoli dei malati di linfoma, sostegno e l’importanza delle immagini /FOTO E VIDEO

L'indagini della onlus svela i bisogni, e parte la campagna nazionale

MILANO – Una vita ad ostacoli, anche dopo la guarigione. Il linfoma infatti porta più di un paziente italiano su quattro a smettere di lavorare e provoca un significativo peggioramento del proprio stile di vita in più di 1 caso su 3. Disturbi che continuano a insidiare i pazienti anche dopo la guarigione, come segnalato in più di 1 caso su 2. È il quadro che emerge dall’indagine ‘Oltre il linfoma’, realizzata e diffusa dall’associazione nazionale Linfovita onlus in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sul linfoma che si celebra in tutto il mondo il 15 settembre, proprio per informare la popolazione su queste tipologie tumorali del sangue che, solo in Italia, colpiscono 15.400 persone ogni anno e con cui oggi convivono in oltre 150.000, come registrato dalla ricerca ‘I numeri del cancro in Italia’, realizzata nel 2015. Insomma, non esiste un linfoma ma esistono vari tipi di questa patologia. Nello specifico, dunque, come si classificano i linfomi?

La Dire lo ha chiesto al coordinatore scientifico della Rete ematologica Lombarda, la dottoressa Enrica Morra: “Il linfoma- spiega la Morra- comprende due gruppi di patologie: il primo è quello del linfoma Hodgkin che colpisce prevalentemente i soggetti giovani dai 20 ai 30 anni, malattia piuttosto rara che costituisce lo 0,5% di tutte le patologie tumorali ed è stata molto sensibile alle cure sin dall’inizio”, mentre l’altro gruppo, “molto più consistente”, è quello dei linfomi non Hodgkin, che come spiega la dottoressa “sono l’85% dell’incidenza rispetto al 15% del primo gruppo”.

Il coordinatore della Rete ematologica della Lombardia spiega però come ci siano “tanti pazienti che vivono quotidianamente con il linfoma”, con prevalenza “intorno a 103.000 pazienti per quanto riguarda i non Hodgkin e più bassa (43.000) per il linfoma di Hodgkin”. Morra illustra poi quali sono le incidenze delle terapie per questo genere di neoplasia: “Queste forme di linfomi hanno avuto grandi risultati in questo periodo soprattutto per i linfomi non Hodgkin- spiega- Il futuro ci darà grandi soddisfazioni però vorrei dire che già con le terapie innovative dell’ultima decade abbiamo raggiunto il 60% delle guarigioni”.

Parte oggi anche la campagna nazionale ‘Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco – Uno scatto contro il linfoma’, promossa da Istituto italiano di fotografia e Roche, che coinvolge i Centri ematologici italiani in un contest per trasformare il valore del tempo di chi vive da vicino l’esperienza di un tumore del sangue (pazienti, famigliari, amici, medici e personale sanitario) in immagini d’autore e foto amatoriali.

Scatti che poi nel 2017 abbelliranno le sale dei Centri ematologici partecipanti con l’obiettivo di rendere l’ambiente quanto più possibile confortevole. Alla presentazione dell’evento l’assessore regionale lombardo al Welfare, Giulio Gallera, e la dirigente del Country oncohematology medical affairs di Roche Italia, Caterina Golotta, alla quale è stato chiesto da dove è nata l’idea di intrecciare malattia e fotografia: “L’immagine fotografica è uno strumento estremamente efficace per trasmettere sensazioni, emozioni e stati d’animo- risponde Golotta alla Dire- Come si diceva durante la conferenza stampa, a volte la fotografia rappresenta uno specchio di quello che i pazienti in questo caso attraversano e di quello che desidererebbero.

Ci è sembrato dunque un modo estremamente efficace per mettere l’occhio su quelle che sono le esigenze dei pazienti e su quello che significa fornire terapie innovative e una qualità di vita maggiore e migliore ai pazienti”. Si è poi parlato di assistenza psicologica e di come questo aspetto sia sempre più presente nella deontologia medica a differenza di qualche anno fa: “Il bisogno di assistenza psicologia da parte dei pazienti è emerso chiaramente da quello che l’indagine ha portato e mi sembra incontrovertibile che questo per i pazienti rappresenta ancora un ambito di miglioramento”, spiega ancora Golotta, sottolineando che “gli obiettivi della ricerca e dei medici cambiano e si affinano col tempo” ed è chiaro che “quando ci sono alternative terapeutiche che danno delle risposte molto alte e che aumentano la qualità della vita l’obiettivo è poi quello di rendere al meglio questo tempo in più”, dunque come sistema sanitario “siamo in un’ottima situazione per rispondere al meglio a questo bisogno” rispetto al passato.

Un sistema che però deve e può migliorare soprattutto per quanto riguarda il rapporto medico-paziente, come spiega il presidente di Linfovita onlus, Davide Petruzzelli, secondo il quale “migliorare vuol dire allungare i tempi, vuol dire ascoltare di più le persone e ascoltare di più le persone vuol dire ridurre tutto quel fenomeno che porta il paziente, una volta arrivato a casa, ad accedere ai siti web a volte di dubbio valore per attingere a delle informazioni”, comportamento che a volte scaturisce come ricorda Petruzzelli “per vergogna nel confrontarsi con domande che possono sembrare sciocche o stupide con il proprio medico curante”, non capendo che invece “è fondamentale”.

Migliorare dunque significa “provare ad avere più tempo da dedicare” a ognuno, anche se “il problema però è anche del sistema che impone ai medici la necessità in un mattina di avere 25 pazienti che devono fare la terapia”.

A detta del presidente di Linfovita questi due aspetti sono da conciliare: “E’ un po’ un discorso di sistema e un po’ un discorso di cultura- ricorda- Secondo me l’auspicabile è trovarsi tutti intorno a un tavolo a capire che questo tempo è un investimento e non una spesa”, un investimento “che ci fa risparmiare molto altro tempo durante e dopo la terapia”.

Investimento come la nuova riforma sanitaria della Regione Lombardia, da sempre pioniera nell’innovazione sanitaria e che da tempo promuove un diverso e innovativo modello con cui regolare il rapporto tra il sistema sanitario e il paziente: “Devo dire che l’evidenza delle problematiche legate ai malati di linfoma evidenzia il fatto che queste sono persone che hanno bisogno, sia per la cura a cui sono sottoposti sia per le ripercussioni post cura, di un’attenzione particolare che esalta l’assoluta correttezza della riforma sanitaria lombarda, ossia l’idea di passare dalla cura al prendersi cura”.

A dirlo è proprio l’assessore regionale alla Sanità e al Welfare, Giulio Gallera, che alla Dire spiega come l’obiettivo della riforma è proprio quello di accompagnare il paziente “lungo il suo percorso nella gestione della malattia cronica o in un percorso di recupero che evidentemente è molto ampio come in questo caso” e “siccome le problematiche nel caso dei malati di linfoma emergono non soltanto durante la cura ma anche dopo- continua Gallera- con il problema del lavoro, dei rapporti relazionali e le difficoltà psicologiche, ecco che avere un medico responsabile di un accompagnamento in una continuità assistenziale valorizza il fatto che si ha la capacità di mettere in campo anche le risposte di specialisti come gli psicologi”, risposte che sottolineano “la sua capacità di azione e la bontà della riforma sanitaria lombarda”, che non intende soltanto occuparsi “dell’operazione o in questo caso del ciclo di chemioterapia”. Per quanto riguarda il concorso, una giuria selezionerà 5 frasi vincitrici che saranno trasformate in immagini d’autore dai professionisti dell’Istituto italiano di fotografia: questi scatti, insieme alle più belle foto amatoriali partecipanti al contest, abbelliranno, come detto, le sale dei Centri ematologici partecipanti all’iniziativa.

di Nicola Mente, giornalista