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In Senato gli Stati Generali sull’autismo: “Puntare su sensibilizzazione e accessibilità”

Istituzioni, associazioni, esperti e famiglie a confronto nell'incontro fortemente voluto da 'La Stella di Daniele Onlus'

Pubblicato:15-04-2022 13:46
Ultimo aggiornamento:20-04-2022 10:48

stati generali autismo (1)
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ROMA – Sensibilizzazione e accessibilità sono stati i temi portanti degli Stati Generali sull’autismo, ospitati a Roma nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, voluti fortemente da ‘La Stella di Daniele Onlus‘, che ha lanciato la campagna di sensibilizzazione #dueapriletuttigiorni ConTattoBlu. Rappresentanti delle istituzioni, di associazioni, esperti, famiglie e volti conosciuti come quello della giornalista Eleonora Daniele, molto sensibile all’argomento, si sono confrontati su ciò che si sta muovendo intorno al mondo di una disabilità, come quella dell’autismo, che ha bisogno di gradissimo sostegno.

“Ho in mente due parole: umiltà e normalità“, ha detto Paola Taverna, vicepresidente del Senato, che ha sostenuto gli Stati Generali sull’autismo. “Umiltà – ha precisato – che dovrà caratterizzare l’impegno della politica tutta e delle istituzioni nell’accostarsi al tema dell’autismo. Normalità che abbiamo il dovere di garantire a famiglie e persone. Sarò ancora più diretta: subito lo sblocco dei 77 milioni previsti dalle ultime due leggi di bilancio. Ci si attivi immediatamente in tal senso. Dobbiamo essere vicini alle famiglie e alle persone con sindrome dello spettro autistico”.

“Mi permetto di dare un’indicazione: si proceda subito all’approvazione di una legge sul ruolo fondamentale del caregiver familiare – ha sottolineato Taverna – cioè di colui che molto spesso si occupa a tempo pieno della persona in difficoltà. C’è una nostra proposta in Senato, ferma da tempo. Approviamola”.


“L’attenzione all’autismo – ha aggiunto il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri – ha avuto in questa legislatura la massima espressione. Quello che deve fare la politica per l’autismo è trovare risorse, far sì che queste risorse vengano gestite bene, incrementarle nel tempo su un adeguato monitoraggio per individuare il reale fabbisogno”.

“Sicuramente attenzione alle linee guida – ha spiegato ancora Sileri – alla ricerca, ai servizi territoriali e ai fondi. Nei prossimi giorni con un emendamento presentato alla Camera, per il quale il ministero darà parere favorevole, ci sarà lo sblocco dei 77 milioni previsti. Bisognerà vedere come utilizzarli al meglio, senza sprechi“.

Parlare del dopo di noi è tardi– ha affermato invece don Andrea Bonsignori, ‘Piccola Casa della Divina Provvidenza Cottolengo’ e Fondazione italiana autismo – parliamo del durante. Sulla scuola in particolare ci deve essere una presa di coscienza sulle potenzialità dei ragazzi autistici”. Secondo il professor Carlo Hanau, Associazione per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, autismo e il danno cerebrale (Apri), “bisogna investire sulla formazione del personale di sostegno nelle scuole. Gli insegnanti di sostegno devono essere motivati dai progressi dei ragazzi autistici che seguono e rimanere accanto a loro negli anni”.

Per il direttore scientifico de ‘La Stella di Daniele Onlus’, Antonella Elena Rossi, “sono Stati Generali sulla consapevolezza e l’accessibilità, perché non abbiamo l’ardire di parlare di altro. È fondamentale che i ragazzi con lo spettro autistico e le loro famiglie abbiano l’accessibilità ai luoghi della quotidianità, che per loro non è così facile affrontare. Un intervento che stiamo chiedendo a voce alta è per le scuole, che non possono fare tutto e hanno bisogno di un’equipe psicopedagogica che in qualche modo aiuti a progettare, nel quadro di una didattica che parta dagli asili nido: qui devono esserci delle diagnosi precoci per poi arrivare alla scuola superiore in modo che questi ragazzi vengano seguiti in tutti gli aspetti della loro vita scolastica, dalla relazione alla comunicazione”.

“L’equipe deve essere insieme al centro e alle spalle della scuola – ha poi informato Antonella Elena Rossi – proprio per poter programmare in modo sempre più proficuo con questi bambini, che possono diventare nella programmazione e nella progettazione una grandissima risorsa per tutti“.

Laura Rossi, presidente de ‘La Stella di Daniele Onlus’, ha illustrato il ‘Manifesto del giusto comportamento all’autismo‘, curato da Pleiadi con il supporto di un comitato scientifico. “Si tratta – ha spiegato – di un manifesto che verrà affisso in tutte le stazioni, in tutti gli aeroporti, in tutte le situazioni di socialità dove un bambino, un ragazzo o una famiglia che ha un componente con la sindrome autistica hanno difficoltà ad accedere”.

“Si tratta di dieci consigli molto facili – ha precisato Laura Rossi -, ma che possono rappresentare la chiave d’accesso per queste persone, possono veramente cambiare la loro vita. Per cui cercheremo di divulgarlo il più possibile, lo metteremo sul sito de ‘La Stella di Daniele’ e sarà scaricabile gratuitamente da chiunque, dalle scuole, da chi gestisce un centro commerciale o una farmacia. Vogliamo consapevolezza e accessibilità”.

La neuropsichiatra infantile Sinpia, Enza Ancona, ha infine parlato dell’importanza della diagnosi precoce, precisando che “è però inaccettabile che dopo una diagnosi possa passare anche un anno prima che inizi l’intervento riabilitativo. Ci deve essere un collegamento tra scuola, famiglia e contesto curante. Sono necessari dei precorsi di continuità assistenziale”, ha concluso.

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