Fibrosi cistica, nella sede dell’Omceo Roma il confronto sul caso dell’Umberto I

Lifc Lazio: 'Reparto mai aperto'; Magi: 'Doverosa attenzione a criticita' esposte'

ROMA – Il reparto per i pazienti adulti affetti da fibrosi cistica dell’Umberto I di Roma, annunciato nell’aprile 2017, non ha mai aperto. Il progetto è di fatto sospeso e i malati si devono ancora rivolgere al Centro Fc della Clinica pediatrica del Policlinico. È quanto ha segnalato la Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio (Lifc Lazio) in occasione di un focus sulla diffusa malattia genetica autoimmune, ospitato nella sede dell’Ordine dei medici di Roma e a cui ha partecipato il presidente dell’Omceo capitolino, Antonio Magi. “Era stato fatto un percorso che era culminato nel 2016 con l’individuazione da parte del Policlinico Umberto I di una sede che sarebbe dovuta diventare un reparto per i pazienti adulti- ha spiegato Silvana Colombi Mattia, presidente Lifc Lazio- poi però di fatto, nell’ultimo anno questo progetto si è fermato”.

La sospensione è arrivata col nuovo direttore generale, Vincenzo Panella, che avrebbe “preso tempo per studiare le best practice italiane e per verificare l’idoneità della stessa struttura indicata dal Policlinico per ospitare il reparto. Eppure- ha affermato Colombi Mattia- c’erano le autorizzazioni e la Lifc aveva raccolto 182mila euro (dei circa 500mila necessari) per il finanziamento”. 

OGNI ANNO SI REGISTRANO 200 NUOVI CASI DI FIBROSI CISTICA

Il dato da tenere a mente è che la fibrosi cistica, negli ultimi 30 anni, da malattia pediatrica con alto tasso di mortalità si è trasformata sempre più in patologia cronica dell’età adulta: il margine di intervento, grazie ai progressi terapeutici e assistenziali, è sempre maggiore, tanto che il 20% della popolazione Fc oggi supera i 36 anni. In Italia, dove ogni anno si registrano 200 nuovi casi, circa 6mila tra bambini, adolescenti e adulti vengono curati in Centri specializzati.

“Le criticità legate all’assenza di un reparto dedicato agli adulti sono tante e gravi- ha continuato la presidente Lifc Lazio- perché tra i motivi che hanno portato a un miglioramento della qualità di vita del paziente, c’è quella che viene chiamata ‘segregazione‘, cioè i pazienti non possono stare a contatto fra di loro ma devono vivere in ambienti separati perché possono contrarre infezioni crociate. Per cui è assolutamente sconsigliato dai medici che i pazienti coesistano negli stessi ambienti”.

Nell’attuale Centro del Policlinico, solo 4 camere su 10 complessive sono dotate di bagno singolo, le altre sei condividono 2 bagni. Ma la coesistenza di pazienti pediatrici, adulti e trapiantati, non è l’unico problema segnalato dall’associazione. Altra questione è il fatto che anche i pazienti over 18 continuano a rivolgersi a medici pediatri. Quando tra le conseguenze della Fc in età adulta ci sono infertilità, alta incidenza delle complicanze, alta insufficienza respiratoria.

“Serve una distinzione perché le esigenze sono diverse”, ha spiegato Valeria, la cui storia clinica è di quelle che infondono coraggio. Affetta da Fc, è stata operata per un trapianto di polmoni 22 anni fa. Da allora “sono rinata- ha raccontato- e adesso ho una famiglia, scio, nuoto, faccio cose che prima erano inimmaginabili”.

“Negare la necessità di un reparto è dire una bugia”, ha detto Alessio, che alle spalle ha una ventina di ricoveri e per la sua condizione fisica deve effettuare almeno un controllo al mese. “Per i malati di fibrosi cistica anche un raffreddore può portare conseguenze pesanti- ha continuato- e a Roma sia nell’ambulatorio che il reparto c’è il rischio di contrarre infezioni incrociate che possono creare gravi danni ad adulti e bambini”.

“Si dia seguito al progetto- ha chiuso Silvana Colombi Mattia– e al percorso che tra l’altro riguardava anche la formazione di personale andando a integrare l’equipe già esistente per una presa in cura ancora migliore del paziente, E’ grave che l’assessore alla Sanità del Lazio abbia con due righe declinato l’invito oggi. Lui e il governatore, Nicola Zingaretti, hanno dimostrato poca sensibilità nei confronti dei pazienti e poca attenzione ai loro doveri istituzionali”.

“Non credo ci sia una situazione ostativa da parte della Regione, che aveva preparato già tutte le carte e si stava muovendo per la migliore assistenza di questi pazienti- ha affermato il presidente Omceo Roma, Antonio Magi– ma è probabilmente solo una questione di tempo, necessario a capire quale sia la soluzione migliore al problema evidenziato dalla Lega della fibrosi cistica Lazio. Certamente l’Ordine ha ascoltato con attenzione le criticità, soprattutto mediche, di cui oggi si è parlato nel confronto che abbiamo ospitato. Ascoltare i cittadini, i pazienti e le associazioni che li rappresentano è un nostro preciso dovere”.