Peso specifico, il dedalo terapeutico
Il dedalo terapeutico LEGGI L'INCHIESTA COMPLETA Il percorso di cura dei Disturbi del Comportamento Alimentare è stato stabilito dal
Il dedalo terapeutico
Il percorso di cura dei Disturbi del Comportamento Alimentare è stato stabilito dal ministero della Salute con il Quaderno della Salute n. 17/22 del 2013, pubblicato in seguito al Rapporto Istisan dell’anno precedente.
Sviluppato su cinque livelli, l’iter terapeutico è pensato per seguire il paziente in base al livello di gravità dalla malattia. L’intervento è multidimensionale e multi-professionale, coinvolge cioè diverse figure professionali che collaborano tra loro, e il livello di intensità dell’intervento è calibrato sul caso specifico e sui bisogni del malato.
L’iter prevede, quindi, che il paziente proceda a curarsi per livelli progressivi: attraverso il medico di base, la terapia ambulatoriale, il day hospital, il ricovero ospedaliero e, infine, la riabilitazione residenziale.
La difficoltà di accedere alle cure
Se questo percorso sembra semplice sulla carta, nella realtà non è così.
Non solo spesso è difficile diagnosticare il Dca; in molti casi diventa complicato individuare il livello e il percorso di cura adatto al singolo caso. Molte regioni non sono adeguatamente attrezzate per garantire l’assistenza prevista e si innesca così un meccanismo per il quale le famiglie sono costrette a spostarsi da una regione all’altra in cerca di una struttura disposta a curare i propri figli. Sempre ammesso che il trasferimento del paziente sia effettivamente autorizzato dalla Asl di riferimento. In caso contrario, le famiglie sono obbligate a rivolgersi a strutture private, che non tutti possono permettersi dal punto di vista pratico ed economico.
La casa
Come si arriva alla consapevolezza che un figlio è affetto da disturbo alimentare? Come si affronta il problema? Quali sono le conseguenze della patologia sul nucleo familiare? La risposta nell’esperienza delle mamme:
Il medico di base
“Quello che manca sicuramente nel primo approccio dei medici di famiglia e dei pediatri è una cultura su queste malattie. E di conseguenza non essendoci un primo riconoscimento, la malattia va avanti, magari anche per degli anni, fino a che poi è troppo tardi. Si perde del tempo prezioso” afferma Stefano Tavilla, presidente dell’associazione ‘Mi Nutro di Vita’ e padre di Giulia, morta a 17 anni di bulimia.
Il primo livello di cura dei Dca stabilito dal ministero della Salute è occupato dal medico di base o dal pediatra. È fondamentale arrivare ad una diagnosi tempestiva, prima che il disturbo diventi cronico e richieda una cura più lunga e intensa. Ed è proprio la difficoltà nella diagnosi il problema fondamentale di questo livello.
Può capitare che il disturbo venga scambiato per un problema ormonale o per un disagio adolescenziale, specialmente nei pazienti molto giovani, e che quindi venga sottovalutato. Il mancato riconoscimento del Dca e la conseguente prescrizione di una cura errata spesso comportano una perdita di tempo che determina l’aggravamento della malattia.
Ma anche nel caso di diagnosi corretta, il paziente può incorrere in altre complicazioni, soprattutto se la regione di residenza non è fornita delle strutture necessarie per la cura intensiva del Dca. Il medico di base potrebbe dirottare il paziente verso un percorso ambulatoriale, magari non adatto al caso specifico, pur di non autorizzare il trasferimento ad una struttura fuori regione, che andrebbe pagata dalla regione di residenza.
Potrebbe anche capitare che i pazienti vengano direttamente ricoverati in cliniche per disturbi psichiatrici, senza effettuare tentativi più blandi, ma intervenendo con strumenti non adeguati alle esigenze di chi soffre di un disturbo del comportamento alimentare. Per questo la scelta del livello di cura da parte del medico o del pediatra diventa un passo da compiere con estrema attenzione.
L’ambulatorio
Il secondo grado di intervento consiste nell’assistenza di tipo ambulatoriale, che svolge sia una funzione di filtro per i successivi livelli terapeutici, sia compiti di controllo periodico per i pazienti che manifestano fattori di rischio gravi, ma non tali da richiedere trattamenti intensivi.
È il livello in cui la maggior parte dei pazienti riceve le prime cure dopo una diagnosi di Dca da parte del medico di base o del pediatra.
L’approccio terapeutico maggiormente utilizzato in questa fase, sopratutto per i pazienti più giovani che vivono in famiglia, è il cosiddetto ‘approccio Maudsley’: si evita l’ospedalizzazione o il ricovero in centri o cliniche specializzate per garantire il supporto diretto e la presenza costante dei familiari e, attraverso l’assistenza di professionisti, si lavora per modificare gli schemi di relazione all’interno del nucleo familiare.
Un’altra terapia utilizzata in questa fase è quella cognitivo-comportamentale: si correggono i principali comportamenti devianti della malattia – come l’esercizio fisico eccessivo – e si affrontano i processi cognitivi che caratterizzano i Dca, come la valutazione distorta che si ha della propria forma corporea.
Esiste anche una terapia ambulatoriale intensiva (o centro diurno), che si svolge presso una struttura specializzata per la cura dei Dca. Questa terapia può essere rivolta sia a pazienti che non hanno ricevuto sufficienti benefici dalla terapia ambulatoriale ‘standard’, sia a pazienti che hanno superato la fase di cura più intensiva e si apprestano ad un graduale ritorno alla normalità. In questo livello, infatti, oltre all’apporto multidisciplinare di diverse figure professionali, è previsto il pasto assistito. Anche in questo caso però, le strutture disponibili sul territorio sono poche e spesso carenti.
Il day hospital
Il day hospital è una modalità organizzativa di assistenza ospedaliera un po’ più stringente rispetto a quella ambulatoriale: il paziente infatti rimane nella struttura durante tutto il giorno, per il tempo necessario ad eseguire accertamenti, esami, terapie e, in questo caso, a mangiare; ma la sera può tornare a dormire a casa propria. Il livello del day hospital funge anche da ponte tra ricovero ospedaliero e terapia ambulatoriale.
L’obiettivo è tentare un reinserimento graduale nella realtà, per non creare traumi nel paziente al suo ritorno a casa. L’ospedale infatti costituisce sempre un ambiente protetto, in cui il malato può iniziare a consumare i pasti anche fuori dal reparto, ma non diminuisce l’intensità della cura.
Questo passaggio è indicato per quei pazienti che hanno riacquistato una salute fisica e mentale tale da poter affrontare la notte fuori dall’ospedale. La durata della cura è molto variabile perché dipende dalla durata delle terapie precedenti.
Il ricovero ospedaliero
Il ricovero ospedaliero è il livello di cura più intensivo e invasivo e in molte regioni ancora critico. All’interno dell’ospedale è necessaria la presenza di personale qualificato, ma anche di un reparto specializzato nella cura dei Dca, dove sia possibile fornire la corretta assistenza fisica, psicologica e psichiatrica al paziente.
La condizione psico-fisica dei malati di Dca che necessitano di questo livello di cura è spesso tale da richiedere l’alimentazione tramite sondino – le condizioni di malnutrizione sono gravissime – e il ricorso a psicofarmaci – per evitare episodi di suicidio.
Nei Quaderni della Salute è esplicitamente consigliato di tenere dei letti, sia nei reparti internistici che in quelli psichiatrici, appositamente riservati ai pazienti che soffrono di un disturbo del comportamento alimentare.
A causa dell’impreparazione delle strutture ospedaliere però, capita spesso che i malati di Dca siano ricoverati a stretto contatto con pazienti particolarmente gravi e agitati dal punto di vista psichiatrico o in fase terminale. Il pericolo in cui si incorre in questi casi è di creare ulteriori traumi ai pazienti, specialmente quando si tratta di persone molto giovani, contribuendo al progredire della malattia.
La riabilitazione residenziale
“Non sapevo più come comportarmi per aiutare mia figlia– racconta Francesca, mamma di Clarissa- Alla fine è stata proprio lei a chiedermi di ricoverarsi a Todi. Dovevamo risolvere questa situazione, perché era diventata devastante per tutti”. A volte il ricovero residenziale è una scelta obbligatoria. Stare in residenza permette al paziente non solo di avere a propria disposizione un’equipe molto qualificata, ma consente anche di darsi delle regole e degli obiettivi che si rivelano determinanti nel percorso di guarigione.
La vita in residenza
Le
giornate a Palazzo Francisci non sono mai vuote: tra attività
terapeutiche, colloqui psicologici e lezioni motorie le pazienti vengono
tenute occupate tutto il tempo. L’idea è quella di una struttura priva
dell’aspetto ospedaliero, che tra regole ben precise e terapie possa
curare il malessere profondo connaturato nel disturbo alimentare.
Le
ragazze di Palazzo Francisci descrivono la clinica come una grande
famiglia, dove possono condividere pensieri, malumori e risate senza
paura di essere giudicate e contando sempre sul sostegno delle altre
pazienti, ma soprattutto sul supporto h24 di tutti gli operatori.
La terapia dei pasti
La terapia nutrizionale è il momento più importante nella cura dei Dca. È il momento in cui il paziente si trova faccia a faccia con il sintomo del proprio disturbo e si impegna ad affrontarlo.
Sono previste cinque terapie al giorno, cioè cinque pasti: la colazione, lo spuntino, il pranzo, la merenda e la cena, durante i quali gli operatori sono sempre a disposizione dei pazienti. E’ proprio in quei momenti di disagio e di difficoltà, infatti, che si lavora meglio per ottenere dei risultati positivi.
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