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ROMA – Solo in Italia ne sono affette oltre 60.000 persone, di cui il 90% costituito da donne, in un’età compresa tra i 20 e i 40 anni. Si tratta del Lupus Eritematoso Sistemico (Les), una patologia cronica compresa tra le malattie autoimmuni, difficile da curare perché può colpire qualsiasi parte del corpo. Per contrastarla, il Policlinico Umberto I ha attivato nel 2008 la ‘Lupus Clinic’, un centro di eccellenza che si propone di aiutare i pazienti nel loro percorso di guarigione. Se ne è parlato oggi, a due giorni di distanza dal World Lupus Day, nel corso di una conferenza nel nosocomio romano, in cui sono intervenuti il direttore generale del Policlinico, Domenico Alessio, il responsabile della Lupus Clinic e direttore del dipartimento Medicina interna e Specialità mediche, Guido Valesini, la presidente dell’Associazione pazienti Les, Augusta Canzona e il direttore del dipartimento di Reumatologia e Immunologia all’università di Brescia e responsabile della Lupus Clinic della città Angela Tincani.
“Oggi è un’occasione per diffondere in modo completo questa problematica- ha detto il direttore generale Alessio- nonostante la concomitanza con un’altra emergenza come il caso di Ebola verificatosi allo Spallanzani. La Lupus Clinic- ha poi continuato- consente di coordinare le diverse competenze necessarie per la gestione multidisciplinare di questa complessa malattia. Negli anni si è registrato un progressivo incremento del numero dei pazienti: lo scorso anno infatti sono state erogate oltre 1.500 prestazioni”.
Come spiega la presidente Canzona il Les genera “un sistema immunitario impazzito che aggredisce gli organi interni perché non li riconosce come appartenenti a se stesso: può colpire qualsiasi organo, anche se uno dei sintomi maggiori sono i dolori osteoarticolari”. Dolori che – stando ai risultati del sondaggio online che la sua associazione ha sottoposto nell’aprile scorso a 550 pazienti – lamenta l’83% degli intervistati, soprattutto a mani e piedi.
L’altro grande problema, evidenziato dalle risposte dei malati di Les, è l’impatto nella vita lavorativa, con “il mancato riconoscimento di invalidità riconosciuta dalla legge 104”, oltre al pregiudizio sociale verso una malattia giudicata spesso come ‘immaginaria’ proprio perché non visibile.
“Le ‘Lupus Clinic’ favoriscono il contatto tra specialisti diversi – afferma la professoressa Tincani – È questo il progetto vincente, richiesto da una malattia antisistemica come il Les”. Anche quella del Policlinico Umberto I (una delle tre presenti nella capitale), ad esempio, si avvale della collaborazione di diversi specialisti, dall’infettivologo al nefrologo, dal cardiologo all’epatologo. L’ambulatorio è aperto lunedì e giovedì e da quest’anno è stato istituito un ambulatorio settimanale specifico per le donne in gravidanza.
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