Tumori del sangue nei bambini, con Abe meno tempo in ospedale e migliore qualità di vita
Progetto di assistenza domiciliare vincitore del Community Award Program di Gilead Sciences
ROMA – Tempi di degenza ridotti e migliore qualità di vita. Sono gli obiettivi raggiunti grazie all’Associazione Bambino Emopatico (ABE), che dal 2012 ha attivato un servizio di assistenza domiciliare integrata rivolto ai bambini onco-ematologici in cura agli Spedali Civili di Brescia. Il progetto Assistenza domiciliare: continuità delle cure per i bambini del reparto di onco-ematologia pediatrica, in parte finanziato grazie al Bando di Gilead Sciences Community Award Program, giunto quest’anno alla sua undicesima edizione, è un esempio virtuoso di collaborazione fra terzo settore e sistema sanitario nazionale.
ABE può contare su 11 case, abitazioni protette dove i bambini con malattie onco-ematologiche che afferiscono al reparto di oncoematologia dell’Azienda ASST Spedali Civili di Brescia da tutta Italia e le loro famiglie trovano assistenza dal punto di vista sanitario, psicologico, economico-assistenziale.
L’Associazione fornisce infatti a titolo gratuito tutti gli alloggi e l’assistenza di un’equipe multidisciplinare composta da un medico, un infermiere e uno psicologo, sostenendo inoltre le spese delle utenze e fornendo il materiale sanitario necessario (mascherine, siringhe ecc.), i pacchi alimentari per le famiglie in difficoltà, i trasporti da e per l’ospedale.
“Ogni anno- spiega Fulvio Porta direttore del Reparto di Oncoematologia Pediatrica e Trapianto di Midollo Osseo dell’ospedale dei Bambini di Brescia- arrivano nel nostro Reparto circa 40 nuovi casi di leucemia e tumori; 30 sono i nuovi casi di immunodeficienza, in arrivo per la maggior parte da diverse parti d’Italia e dall’estero. Ogni anno a Brescia più di 30 bambini effettuano il trapianto di midollo osseo”.
Le malattie oncologiche hanno un importante impatto sulla quotidianità e sulla qualità di vita dell’intero nucleo familiare poiché richiedono un importante sforzo di adattamento sia da parte dei piccoli pazienti che da parte dei genitori e dei fratelli sani. Rappresentano un evento altamente drammatico, una condizione traumatica più o meno prolungata e intensa in rapporto alla gravità della malattia, alle risorse individuali e alle possibilità di ricevere aiuto.
“Se per avere possibilità e speranza di guarigione una famiglia è costretta a trasferirsi lontano, l’impatto della malattia è ancora più traumatico perché porta con sé anche uno sradicamento dal proprio contesto di vita e dalle proprie certezze- sottolinea Luciana Corapi, presidente ABE- È importantissimo permettere ai bambini malati di condurre una vita simile a quella dei coetanei sani. All’interno delle case ABE è possibile ricreare, seppur lontani da casa, un ambiente familiare in grado però di garantire la necessaria continuità delle cure che tenga conto dei numerosi bisogni clinico-assistenziali dell’intero nucleo familiare”.
L’attività di ABE, associazione che collabora e opera quotidianamente con il reparto di onco-ematologia pediatrica dell’Azienda ASST Spedali Civili di Brescia, favorisce la riduzione del disagio psicologico e sociale dei bambini durante la degenza ospedaliera tradizionale e la pressione che grava sulla famiglia. Non solo, grazie al progetto di assistenza domiciliare si innesca un meccanismo di maggior sostenibilità economica, riducendo i costi e assicurando comunque la continuità assistenziale ai piccoli pazienti con bisogni particolari e ai loro familiari che sono attivamente coinvolti nell’assistenza dei bambini.
“È un progetto che è progredito nel tempo, evolvendosi: in dieci anni- spiega Rosanna Ceresoli, coordinatrice infermieristica del Centro Trapianti e Oncoematologia pediatrica Ospedali Civili di Brescia- sono aumentati gli appartamenti a disposizione, con la possibilità di ospitare molti più pazienti.
Se prima riuscivamo a ospitare solo quelli del centro trapianti, ora abbiamo potuto ampliare anche ai pazienti oncoematologici che devono fare delle terapie, magari sperimentali, e che quindi è preferibile che siano vicini all’ospedale, così da rendere più sicuri tutti i protocolli dei nostri pazienti. Anche in questo periodo pandemico, le case sono state sempre messe a disposizione dei bambini malati e delle loro famiglie, per continuare a evitare il più possibile le degenze ospedaliere, a maggior rischio per bambini immunodepressi per patologia o per terapie. Sono stati selezionati alcuni volontari – periodicamente sottoposti a controlli Covid – per garantire i servizi di trasporto e assistenza”.
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