Emofilia, colpiti in 4.300. Per il 30% la prima causa di morte è l’emorragia al Pronto soccorso

Fedemo: "Per la gestione dei pazienti servono procedure uguali in ogni regione"
Condividi su facebook
Condividi su twitter
Condividi su whatsapp
Condividi su email
Condividi su print

ROMA  – L’emofilia è una malattia di origine genetica dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue. Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi sanguigni si arresta rapidamente, chi è colpito da questa patologia è soggetto a numerose emorragie esterne o interne.

Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone, mentre in Europa sono circa 31mila le persone affette dai due tipi A (più comune) e B.

Ma cosa succede se nei pronto soccorso si presenta un paziente emofilico a cui bisogna prestare le prime cure? Spesso le procedure sono diverse da Regione a Regione e ancora oggi la principale causa di morte negli emofilici è l’emorragia in urgenza (30% dei casi).



Se n’è discusso oggi a Roma al Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi, dove la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha organizzato la XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia in sinergia con Aice, Simeu e Simeup.


La Giornata ha visto la partecipazione dell’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial FedEmo. Presente anche Marcella Marletta, direttore generale dei Dispositivi medici del Ministero della Salute.


“Abbiamo ideato questa Giornata- ha spiegato il presidente FedEmo, Cristina Cassone- perché sul territorio italiano non esiste un’organizzazione omogenea nella gestione del paziente emofilico. Purtroppo le Regioni all’avanguardia sul tema dell’accettazione nei pronto soccorso sono ancora poche. Tra queste, come esempio positivo, figura l’Emilia Romagna, dove la collaborazione tra professionisti dei pronto soccorso, ematologi dei centri emofilia e organi regionali ha generato linee guida specifiche per gestire le emergenze”.


L’evento capitolino è nato dunque con l’obiettivo di individuare parametri che possano essere sensibili in ogni Regione, fino all’identificazione del codice di triage che meglio agevoli l’accesso in pronto soccorso per chi è affetto da emofilia e da altre Malattie Emorragiche Congenite (Mec).

“Il paziente emofilico è facilmente riconoscibile e viene immediatamente soccorso- ha proseguito Cassone- registriamo invece notevoli difficoltà nella maggioranza delle altre regioni, nelle quali non è presente un’organizzazione altrettanto efficace. L’esperienza dell’Emilia Romagna potrebbe essere esportata su tutto il territorio italiano, creando un vero e proprio percorso formativo nazionale. Per farlo, i centri emofilia dovrebbero mettere in contatto fra di loro le Regioni in difficoltà, realizzando criteri base e parametri da standardizzare. Il ministero della Salute dovrebbe poi validare questo percorso e renderlo fruibile da parte di tutti, dando vita a delle ‘Linee di raccomandazione'”.

Anche l’Umbria, intanto, sta lavorando efficacemente sul fronte dell’assistenza in emergenza del paziente emofilico.

“Da quest’anno, infatti- ha sottolineato il presidente FedEmo- il centro unico di Perugia sta organizzando la formazione dei pronto soccorso nella Regione”.

Il paziente emofilico deve immediatamente ricevere l’infusione e successivamente le indagini diagnostiche, perché l’emofilia è una malattia tempo dipendente: prima si infonde il fattore, prima viene scongiurato qualsiasi esito che possa avere ripercussioni potenzialmente anche gravi sulla salute della persona. Inoltre, diverse sono le difficoltà che un paziente emofilico si trova ad affrontare. Deve infatti poter dichiarare la propria patologia essendo cosciente e avere il farmaco con sé, perché a volte i pronto soccorso non hanno a disposizione il fattore di coagulazione.

Ancora oggi la principale causa di morte negli emofilici è l’emorragia in urgenza (30% dei casi)- ha fatto sapere Maria Pia Ruggieri, presidente Simeu- per questo motivo la nostra società scientifica è costantemente impegnata nella sensibilizzazione e formazione dei professionisti dell’emergenza-urgenza, medici ed infermieri, affinché il paziente emofilico soccorso in ambulanza e al pronto soccorso possa ricevere le cure migliori nel minor tempo possibile”.


Ma come migliorare la situazione?

“Oltre all’infusione immediata- ha aggiunto ancora Cassone-, bisogna informare: si dovrebbero organizzare corsi di formazione, che riuniscano Aice, Simeu e Simeup in maniera capillare, motivando i centri emofilia all’interno delle singole Regioni. Nel Lazio, in Puglia e in Veneto stiamo portando avanti la sperimentazione del braccialetto Usb che, in caso di incidente, garantisce l’identificazione della persona emofilica da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati tramite computer, smartphone o tablet. All’interno dei pronto soccorso di queste regioni sono inoltre presenti locandine che sensibilizzano la visualizzazione di questo dispositivo, in modo che i medici lo riconoscano immediatamente- ha infine concluso- quale supporto nelle emergenze emorragiche”.

 

Le notizie del sito Dire sono utilizzabili e riproducibili, a condizione di citare espressamente la fonte «Agenzia DiRE» e l’indirizzo «www.dire.it»

Condividi su facebook
Condividi su twitter
Condividi su whatsapp
Condividi su email
Condividi su print

Agenzia DIRE - Iscritta al Tribunale di Roma – sezione stampa – al n.341/88 del 08/06/1988 Editore: Com.e – Comunicazione&Editoria srl Corso d’Italia, 38a 00198 Roma – C.F. 08252061000 Le notizie del sito Dire sono utilizzabili e riproducibili, a condizione di citare espressamente la fonte «Agenzia DIRE» e l'indirizzo «www.dire.it»