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Un crowdfunding per il piccolo Peter, la speranza è nella terapia genica

neonato
Peter ha solo dieci mesi ed è affetto da Sma1, la forma più aggressiva di atrofia muscolare spinale. Servono due milioni di euro
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ROMA – La storia del piccolo Peter, di soli 10 mesi, è stata ripresa già da numerose testate e corre veloce sul web come quelle di tanti bimbi come lui. “È scattata una vera e propria gara di solidarietà che in pochi giorni ha già fatto il giro del mondo. È la storia di un altro bambino che come Luca” di cui anche l’agenzia Dire aveva raccontato il caso “lotta per avere una speranza di vita, come anche tanti altri colpiti da Sma1 che chiedono di poter credere nel futuro”. Sono le parole dei genitori di Peter alla Gazzetta del Sud, riprese da numerose testate locali.

Nostro figlio è affetto da Sma1, la forma più aggressiva di atrofia muscolare spinale” ha raccontato la mamma del piccolo, Valentina Valenti, che insieme al papà Daniele Spagnolo vivono a Londra. “Peter è nato il 12 aprile e a giugno gli è stata diagnosticata questa grave malattia neuromuscolare. Da quel momento viviamo al contrario. Ogni giorno in cui ci svegliamo per noi è un giorno in meno”.

Oggi Peter sta seguendo una terapia con Spinraza, ma è una vita fatta di “aspiratori di muchi, macchina per la tosse, cateteri nasali per le infezioni che contrae, fisioterapia, respiratore notturno e sondino naso gastrico”.

La speranza? “Adesso- hanno spiegato i genitori di Peter- c’è una terapia genica che potrebbe migliorare notevolmente la vita di nostro figlio. In Inghilterra però non è stata ancora approvata. In Italia c’è un limite temporale fissato a sei mesi di età per somministrarlo. Anche se è in discussione la possibilità di estendere questo limite in modo da consentire anche a bimbi più grandi di poter accedere a questa nuova terapia. In Germania invece il limite posto è quello di 21 chilogrammi di peso. Ma c’è un però grande più di 2milioni di euro. Questo è il costo della terapia che potrebbe aiutare Peter ad avere una vita migliore”.

Per questo è stato avviato un crowfunding. Per poter partecipare a questa gara di solidarietà basta cliccare a questo link.

Le notizie del sito Dire sono utilizzabili e riproducibili, a condizione di citare espressamente la fonte «Agenzia DiRE» e l’indirizzo «www.dire.it»

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