I bimbi con Pandas e le ‘Piccole vite sospese’ di Cinthia Caruso

Il 9 ottobre è la giornata dedicata ai bambini con Pediatric Acute Neuropsychiatric Disorders

ROMA – “E’ come se la vita si fermasse con questa malattia. La Pandas condiziona la vita di famiglie intere, è totalizzante.‘Vite sospese’ perchè coinvolge tutti e non solo i bambini che ne sono affetti”. E’ la giornalista Cinthia Caruso, responsabile della comunicazione della Società Italiana di Pediatria, e autrice del libro ‘Piccole vite sospese’, edito da Carocci e uscito nelle librerie a gennaio, a spiegare all’agenzia Dire il significato del titolo di questo libro testimonianza dedicato ad “una patologia ancora poco conosciuta”.

“Attraverso la tecnica del racconto, inframezzato da interviste ai medici” l’autrice ha scelto di raccontare questa malattia “controversa e ancora in cerca di una chiara definizione diagnostica e di protocolli terapeutici validati”. Proprio domani, venerdi 9 ottobre, ne ricorre la giornata mondiale.

La PANDAS si manifesta con tic, associati o meno a disturbi ossessivi compulsivi, e in alcuni casi a disturbi dell’alimentazione fino all’anoressia e iperattività. Ci sono forme lievi, moderate e gravi. Il decorso della malattia dipende dalla correttezza e tempestività della diagnosi, ma anche dalla risposta soggettiva dell’individuo alle terapie, “può essere recidivante” come ha ricordato l’autrice.

“Le mie storie- ha specificato- si riferiscono a qualche anno fa e oggi grazie anche all’associazione Pandas Italia le cose vanno meglio. Cresce il numero di medici che se ne occupano“.

Il concetto di PANDAS si è evoluto negli anni e oggi bisognerebbe parlare di PANDAS-PANS(Pediatric Acute Neuropsychiatric Disorders) BGE e si è fatta strada l’ipotesi che non soltanto le infezioni da streptococco, ma che anche altri eventi infettivi, possano ingenerare disordini neuropsichiatrici.

Cinthia Caruso ha fotografato le vicende di alcune famiglie che sono state all’improvviso catapultate in questo mondo sconosciuto. Giacomo, 12 anni, il figlio di Chiara, la scienziata della NASA, che una mattina esce di casa normalmente per andare a scuola e dopo poche ore si ritrova ricoverato in un reparto di psichiatria in preda ad allucinazioni. O come Francesco, 10 anni e mezzo, che nel giro di pochi giorni finisce in ospedale perché non riesce più a oltrepassare le porte delle stanze della sua casa e si rintana nel salone in preda ad ossessioni. Anche Francesco sarà scambiato per un caso psichiatrico ma riuscirà a guarire approdando alla giusta diagnosi. Alberto, il protagonista della terza storia, la cui diagnosi arriva molto tardi e che ancora oggi lotta ancora contro la sua malattia.

“Ho pensato a un pubblico ampio quando ho scritto questo libro- ha detto la giornalista- che fosse rivolto da un lato ai genitori che possano trovare aiuto, ma anche al mondo dei medici, pediatri, insegnanti e neuropsichiatri perchè c’è tanto bisogno di informazione anche per gli addetti ai lavori“.

Le mamme di queste storie sono quasi sentinelle per i loro figli, di fronte a tutti, anche a chi non crede o non comprende cosa stia accadendo nella vita di questi bambini. “Sono donne quasi eroiche si- ha detto l’autrice- Pensiamo alla prima storia e alla scienziata della NASA: è lei a scoprire la patologia del figlio. Anche i padri sono figure importanti, stanno accanto a queste madri e non le ostacolano”.