VIDEO | Fibrosi cistica, tra febbraio e luglio solo 21 pazienti positivi al Covid

"I pazienti affetti da fibrosi cistica erano abituati a proteggersi anche prima della pandemia. E un grande aiuto è arrivato dalla telemedicina", dice la presidente della Lega Firbrosi Cistica Gianna Puppo Fornaro
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ROMA – Secondo l’ultimo report del Rifc, nel periodo compreso tra febbraio e luglio 2020 sono stati 21 i pazienti con fibrosi cistica risultati positivi all’infezione da SARS-CoV-2. Un numero non eccessivamente elevato, frutto di due fattori: da una parte l’attenzione sempre alta dei malati abituati a proteggersi e ad indossare abitualmente la mascherina; dall’altra il ricorso alla telemedicina che ha ridotto al minimo gli spostamenti.

Durante il lockdown, infatti, molti Centri di cura di Fibrosi Cistica si sono trasformati in centri Covid ma si sono serviti sia del telemonitoraggio sia del supporto territoriale per la terapia domiciliare. È quanto emerso oggi in occasione della conferenza stampa online organizzata da Lifc (Lega Italiana Fibrosi Cistica), in collaborazione con Omar (Osservatorio Malattie Rare), in occasione della Giornata mondiale della Fibrosi Cistica che si celebra oggi. In Italia, intanto, sono circa 6mila le persone con fibrosi cistica, malattia genetica, cronica e progressiva che si manifesta solitamente durante l’infanzia e che colpisce, oltre all’apparato respiratorio (con bronchite cronica), soprattutto pancreas (con insufficienza pancreatica, diabete giovanile e pancreatite), intestino (con ostruzione stercorale) e talvolta il fegato (con cirrosi).

Nel nostro Paese si stima che ogni 2.500-3.000 bambini nati uno sia affetto da questa patologia (200 nuovi casi all’anno). “I pazienti affetti da fibrosi cistica, oltre ad affrontare le difficoltà legate alla loro condizione- hanno fatto sapere gli esperti- quest’anno hanno dovuto fronteggiare un nemico ancora più grande, la pandemia di Covid-19. Una battaglia non facile, poiché il Coronavirus attacca proprio le vie respiratorie”.

All’evento, realizzato con il contributo non condizionato di Mylan e con il patrocinio di SIFC (Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica), si è parlato anche delle novità terapeutiche ed è emerso il bisogno di puntare “sempre di più sul fronte digestivo e, dunque, sui farmaci a base di enzimi pancreatici”, indispensabili nei casi di grave insufficienza pancreatica come avviene nelle persone affette da fibrosi cistica. Un risultato che si può ottenere solo grazie alla sinergia tra istituzioni, aziende farmaceutiche e pazienti.

Oggi ci troviamo di fronte a una trasformazione importante della malattia– ha fatto sapere Gianna Puppo Fornaro- i nuovi farmaci che agiscono sul difetto di base, le terapie personalizzate e una popolazione di pazienti adulti in crescita ci impongono nuove sfide. Per questo dobbiamo parlare ancora di più di fibrosi cistica, di risposte alle persone e alla rete di assistenza e impegnarci ancora più a fondo per migliorare la qualità di vita di chi nasce con questa malattia cronica e degenerativa“.

La piena realizzazione professionale e familiare, l’empowerment del paziente e la riduzione del peso delle cure sono “priorità sulle quali continuiamo a lavorare come associazione di pazienti- ha proseguito Puppo Fornaro- Resta però l’urgenza, sul versante istituzionale, di adeguare i livelli di assistenza alle necessità di una popolazione adulta e di uniformare l’accesso alle cure su scala nazionale soprattutto se si guarda ai trapianti”.

L’evento è stato infine l’occasione per presentare Martina, il nuovo peluche-mascotte di Lifc realizzato da Trudi, simbolo di ripartenza e di appartenenza per tutte le persone affette da fibrosi cistica e i cui ricavi della vendita andranno a finanziare i progetti promossi da Lifc. Il simpatico pennuto sarà disponibile già dalla fine del prossimo ottobre sullo shop solidale Lifc e presso le associazioni regionali Lifc presenti su tutto il territorio nazionale. Alla conferenza stampa hanno partecipato anche la senatrice Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare; Federico Cresta, medico pediatra Centro Fc Liguria; Serena Quattrucci, consulente scientifico Lifc; Antonio Guarini, vicepresidente Lifc e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare.

PUPPO FORNARO: “LA TELEMEDICINA È STATA LA SVOLTA”

FEDERICO CRESTA: “PAZIENTI HANNO RISPETTATO TUTTE LE REGOLE ANTI-COVID”

PAOLA BINETTI (MALATTIE RARE) FA IL PUNTO SUL NUOVO FARMACO

ARRIVA ‘MARTINA’, IL NUOVO PELUCHE MASCOTTE PER SENSIBILIZZARE

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8 Settembre 2020
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