VIDEO | La storia di Sara, mamma di una bambina ‘rara’

Sara è la mamma di Annalisa, una bimba di 8 anni affetta da una malattia rara. Con altre due mamme alle prese con la stessa patologia, ha fondato l'associazione, 'Amale'. Questa è la sua storia

ROMA – Il sogno più grande? “Che Annalisa guarisca, ma è troppo grande per cui voliamo basso. Spero di poter restare sempre con lei, di poterla proteggere per sempre, perché è questa poi la grande paura perchè lei non sarà mai autonoma”. A Sara Rossi trema la voce e gli occhi diventano lucidi mentre racconta alla Dire le sue speranze e le sue paure. Sara è la mamma di Annalisa, 8 anni, affetta da una rarissima patologia. Insieme ad altre due mamme, ha fondato l’associazione Ama.le con l’obiettivo di raccogliere fondi e promuovere la ricerca scientifica sulla mutazione Iqsec 2. Un nome complicato per una malattia rara, difficile da individuare.

Il nome dell’associazione nasce dalle iniziali delle tre figlie: Annalisa, Matilde e Alessandra. Ma dietro l’acronimo si nasconde il vero significato, amarle per quello che sono, accettando la loro disabilità, ma senza arrendersi, continuando a sperare che una cura possa prima o poi essere trovata. La mutazione del gene IQSEC2 incide sulle funzioni cerebrali, comporta molte limitazioni in diversi ambiti e grave disabilità intellettiva con ritardo motorio. “Non esiste una cura– racconta la mamma- le uniche cose che possono aiutarla oltre la riabilitazione sono i farmaci per contenere epilessia e disturbi comportamentali”.

Annalisa è nata otto anni fa, apparentemente sana ma man mano che sua figlia cresceva, Sara si è resa conto che qualcosa non andava: “Non acquisiva le competenze correlate all’età, non afferrava gli oggetti, non parlava ma soprattutto non indicava, alternava momenti di presenza a momenti di assenza”. Per quattro lunghi anni- racconta la mamma- mi sono chiesta giorno e notte cosa avesse la nostra bambina e non sapevo contro cosa lottare, ora anche se non cambia molto dal punto di vista riabilitativo almeno ho la diagnosi”. E finalmente con l’associazione e le altre mamme non si sente più sola.