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Epilessia, bimbi e adulti discriminati. Ecco come convivere con la malattia

Stefano Bellon: "Spesso sia il bambino che l'adulto sono vittime di discriminazione"
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ROMA – Per chi soffre di epilessia le difficolta’, dovute a crisi improvvise e terapie farmacologiche, aumentano ancora di piu’: “Spesso sia il bambino che l’adulto sono vittime di discriminazione– osserva Bellon- Puo’ accadere ad esempio che ai piu’ piccoli venga negata la possibilita’ di partecipare a gite scolastiche, ai centri estivi, di utilizzare lo scuolabus, perche’ gli operatori non sono formati. L’adulto invece vive nel terrore di perdere il lavoro. Se per caso deve maneggiare apparecchi sofisticati o congegni elettronici o incentra la sua attivita’ sulla guida non e’ raro che nasconda la malattia. E se non c’e’ la pazienza e la collaborazione di chi li circonda, le ripercussioni sulla crescita e l’autostima possono essere distruttive”.

“Nonostante le linee guida ministeriali del 2005- spiega l’esperto- c’e’ ancora poca chiarezza sulla somministrazione dei farmaci a scuola. Agli operatori scolastici viene richiesta solo una disponibilita’, quindi, spesso, davanti a una crisi, si fa ricorso immediato al sistema di emergenza-urgenza. Invece l’80% delle crisi epilettiche necessitano di poche manovre semplicissime: sdraiare la persona a terra, metterla su un fianco, eliminare eventuale oggetti contundenti, confortarla, e nel giro di 3-4 minuti la crisi si risolve spontaneamente. In caso contrario si deve allertare il 118 o somministrare il farmaco. Bisogna spiegarlo e per questo l’Aice in Veneto ha iniziato un’intensa attivita’ formativa, anche con il mondo della scuola”.

Per la donna c’e’ poi una difficolta’ in piu’: “La gravidanza va programmata, la terapia va sospesa e modificata, con il rischio di esporre la persona a crisi epilettiche, che pero’ non possono assolutamente avvenire quando si e’ incinta. Poi c’e’ la fase del parto e l’allattamento. E’ un momento molto critico e in Italia sono poche le strutture sanitarie dedicate a questi servizi, come sono pochi anche i centri di eccellenza per la chirurgia dell’epilessia, un’opzione valida per buona parte dei pazienti farmacoresistenti. Bisogna generare cultura- conclude Bellon- anche sulla classe medica e su chi programma i servizi sanitari, serve maggiore attenzione nei confronti di una patologia neurologica cosi’ importante”.

L’ESPERTO: TROPPA PAURA E POCA CULTURA. SERVE INFORMAZIONE

La gita di classe insieme ai compagni resta confinata tra i desideri irrealizzabili. Il centro estivo inaccessibile. E spesso anche lo scuola bus preferisce non averli a bordo. I bimbi malati di epilessia ancora oggi vengono considerati ‘diversi’, emarginati da adulti e coetanei, lasciati soli con la propria patologia. Ma anche per i piu’ grandi i problemi non sono pochi, e a volte si e’ costretti a mentire per non perdere il lavoro.

“Le crisi epilettiche per chi non e’ del mestiere o non ha una specifica formazione fanno paura. E’ un problema culturale antichissimo ma ancora presente e l’unica arma per combatterlo e’ l’informazione”, spiega Stefano Bellon, presidente dell’Aice-Associazione italiana contro l’epilessia Veneto, e medico di medicina generale di Padova.

Nel convegno ‘Update in epilettologia’ 2018, che il 9 e 10 febbraio riunira’ a Padova i maggiori esperti, medici e professionisti del settore, per una due giorni dedicata all’epilessia, Bellon spieghera’ come convivere con la malattia, in un confronto con caregivers, familiari e mondo della scuola.

“L’epilessia e’ una patologia come le altre, curabile nel 75% dei casi e con cui si puo’ convivere – spiega l’esperto – E chi ne e’ affetto non e’ una persona diversa ne’ incapace di condividere con gli altri la propria quotidianita’. Eppure il pregiudizio in Italia e’ ancora altissimo: c’e’ chi pensa si tratti di una patologia psichiatrica, chi si spaventa, chi si allontana. Basti pensare che ancora oggi in molti omettono di comunicare la diagnosi alla scuola o al proprio capo. Senza contare che tra una crisi e l’altra possono passare anni in cui si conduce una vita normale”.

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