La piccola Tafida Raqeeb è stata dimessa dal reparto di rianimazione

La mamma: "La bimba stessa ha dimostrato che l'opinione espressa dai medici inglesi davanti all'Alta corte e la loro prognosi erano errate"
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GENOVA – La piccola Tafida Raqeeb e’ stata dimessa dal reparto di Rianimazione dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova e trasferita al “Guscio dei bambini”, l’hospice del nosocomio dove ha iniziato un programma di riabilitazione e svezzamento parziale della ventilazione assistita. In parallello, i genitori affronteranno un percorso di formazione in vista di una futura domiciliazione delle cure.

Dopo un complesso percorso giuridico, la piccola di cinque anni era stata trasferita a Genova lo scorso 15 ottobre dal Royal Hospital di Londra, dove era stata ricoverata per un disturbo prolungato della coscienza a causa di una emorragia dovuta a una malformazione vascolare cerebrale, considerata terminale.

LA MAMMA DI TAFIDA: “LA BIMBA DIMOSTRA CHE LA PROGNOSI INGLESE ERA ERRATA”

“Oggi è un giorno estremamente speciale per noi, perché Tafida è finalmente fuori dalle cure ad alta intensità. Questo significa molto per noi, vogliamo ringraziare la squadra di medici del Gaslini per essersi presi una cura eccezionale di Tafida. La bimba stessa ha dimostrato che l’opinione espressa dai medici inglesi davanti all’Alta corte e la loro prognosi erano errate. Nei prossimi mesi credo che saremo in grado di darvi ulteriori buone notizie e dettagli sui miglioramenti di Tafida”. Così Shelina Begum, mamma di Tafida Raqeeb, durante un punto stampa all’ospedale pediatrico Gaslini di Genova, per aggiornare l’opinione pubblica sulle condizioni di salute della figlia, dimessa dal reparto di Rianimazione e trasferita all’hospice del nosocomio, il “Guscio dei bimbi”. 

Secco “no comment”, invece, sulla richiesta di cittadinanza italiana avanzata dalla famiglia per la bambina.

TAFIDA INIZIA A RESPIRARE DA SOLA MA LA PROGNOSI È IMPOSSIBILE

“Tafida non ha più bisogno della terapia intensiva. Nel caso di danni neurologici molto gravi, come questi, la prognosi è praticamente impossibile. Si vedrà col tempo. Stiamo cercando di dare a questa bambina il tempo per capire se può esserci un potenziale miglioramento. E gran parte di questo potenziale miglioramento dobbiamo ancora comprenderlo”. E’ Andrea Moscatelli, direttore del centro di Rianimazione neonatale dell’ospedale pediatrico Gaslini di Genova, a tracciare un quadro clinico preciso di Tafida Raqeeb.

“Per ora, i miglioramenti tangibili sono sulla qualità dell’assistenza- spiega il medico- Tafida ora è accudita con strumenti che rendono il supporto ventilatorio e quello nutrizionale più confortevoli. E, poi, inizia a poter stare mezz’ora o un’ora staccata dal ventilatore: quindi, inizia a respirare autonomamente. L’obiettivo è quello di consolidare questo risultato”.

Dal punto di vista della coscienza, la bimba è sostanzialmente stabile “ma è estremamente difficile capire quale sia il suo grado di partecipazione all’ambiente– precisa Moscatelli- nel dubbio, ci si deve sempre comportare come se la partecipazione fosse maggiore di quella che riusciamo a percepire. Non ha manifestato segnali che possano in maniera univoca definire uno stato di coscienza ed è per questo che abbiamo cercato di comprare del tempo”.

L’ospedale genovese getta, poi, acqua sul fuoco delle polemiche con i medici inglesi, acceso dalla mamma di Tafida. “Prolungare dei trattamenti intensivi senza una prospettiva è una cosa che non è accettabile- spiega Moscatelli- viceversa, se al prolungamento dei trattamenti intensivi si dà un significato, un beneficio per il paziente e una proporzionalità, allora ha senso. Mentre l’adeguatezza di una terapia la stabilisce il medico, la proporzionalità della cura deve tenere molto conto di quella che è l’opinione del paziente”. Per il dottore, dunque, “non possiamo parlare in termini assoluti di una prognosi non corretta da parte dei medici inglesi. In questo caso, si è dimostrato che il nostro piano di cura era quello più corretto per la bambina, non perché lo abbiamo detto noi ma perché c’è stata una valutazione collegiale in cui anche l’opinione dei medici inglesi ha avuto la sua importanza. Non è una battaglia tra sistemi differenti ma un’integrazione e il giudice ha capito come integrare al meglio diversi approcci”.

In terapia intensiva, a ottobre Tafida è stata sottoposta a revisione della derivazione ventricolo-peritoneale, consentendo un miglior drenaggio dell’idrocefalo, con stabilizzazione della funzione respiratoria. E’ stata, inoltre, sottoposta a tracheostomia al fine di facilitare la funzione respiratoria. In seguito, a Tafida è stata applicata la gastrostomia, per assicurare un corretto apporto alimentare e calorico. Dopo il trasferimento dal reparto di Rianimazione al “Guscio dei bimbi”, l’hospice per pazienti cronici e inguaribili, si prevede il consolidamento della stabilizzazione clinica della piccola e la promozione dello svezzamento dalla ventilazione assistita. L’obiettivo del programma di riabilitazione è arrivare, in futuro, alla domiciliarizzazione delle cure. Proprio per questo, i genitori di Tafida seguiranno un percorso di formazione ad hoc.

“Curare è innanzitutto incontrare le persone- commenta il direttore generale del Gaslini, Paolo Petralia- il cammino è lungo ma fatto di piccoli passi quotidiani, come quello di oggi che vede Tafida non più in un luogo ad alta intensità di cura. Siamo felici di aver accolto Tafida al Gaslini, esaudendo il desiderio dei genitori che hanno chiesto tempo e tutta la qualità di vita migliore possibile per la loro piccola. Purtroppo, non sempre è possibile guarire ma è sempre doveroso prendersi cura“. Per la vicepresidente e assessore alla Sanità della Regione Liguria, Sonia Viale, “è un momento importante in cui sentiamo molto forte il peso dell’assunzione di responsabilità del Gaslini a livello internazionale. Il silenzio di questi mesi è stato prezioso perché in queste situazioni dobbiamo lasciare la dovuta serenità al personale medico e alla famiglia, dando speranza, fiducia e sollievo in quadro, comunque, di dolore”.

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8 Gennaio 2020
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