Oggi è la Giornata mondiale della distrofia muscolare di Duchenne

Malattia genetica rara, colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. Causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Al momento non esiste una cura

ROMA – Si celebra oggi in tutto il mondo la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (Wdad), un’importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization. L’obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.

LE DONNE AL CENTRO DELLA GIORNATA

Per l’edizione 2022 World Duchenne Organization vuole porre attenzione sul tema delle donne: dalle madri portatrici e gli aspetti clinici e genetici alle madri come caregiver primarie, dalle bambine e le ragazze che convivono con la Duchenne ai membri della famiglia come le sorelle, le nonne, le zie, mogli e fidanzate, dal network di supporto al femminile fino alle donne nella scienza e advocacy leader.

L’EVENTO DIGITALE E LO SPOT

Questo tema così importante verrà approfondito all’interno di un evento digitale globale internazionale che si terrà oggi pomeriggio alle ore 15.00 e i cui dettagli sono disponibili sul sito www.worldduchenneday.org. Sono circa 100 le organizzazioni di 46 paesi del mondo che sono attive ogni giorno per fare la differenza per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne. Per sensibilizzare su questa patologia è stato creato un apposito spot disponibile sul sito www.worldduchenneday.org.

LA MALATTIA E I NEONATI

La distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più
severa. Al momento non esiste una cura. La ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e l’aspettativa di vita dei ragazzi.

WORLD DUCHENNE ORGANIZATION E PARENT PROJECT APS

World Duchenne Organization è una collaborazione mondiale tra le organizzazioni di famiglie e pazienti Duchenne che ha come obiettivo quello di migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine per tutti gli individui affetti da distrofia muscolare di Duchenne (Dmd e Bmd). Parent Project aps è l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.