Non lasciamo soli i ‘Rare Sibling’

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Cosa succede ai familiari di persone con malattie rare? Ecco il disegno di legge per la Giornata nazionale per i rare sibling, presentato oggi in Senato dalla senatrice Paola Binetti
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ROMA – Dedicare una giornata nazionale ai rare sibling per fare in modo che le istituzioni rivolgano la loro attenzione anche ai familiari, soprattutto fratelli e sorelle di ragazzi con patologie rare e disabilità su cui più si riversano le difficoltà della cura, e affinché i rare sibling non si sentano più soli. Questo è l’obiettivo del disegno di legge per la Giornata nazionale per i rare sibling, presentato oggi in Senato, nella sala Nassirya, dalla senatrice Paola Binetti che è anche presidente del gruppo interparlamentare per le malattie rare. L’iniziativa nasce dall’alleanza tra le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e l’Osservatorio delle malattie rare Omar. Nel disegno di legge per la Giornata nazionale per i rare sibling è previsto che le istituzioni scolastiche, di ogni ordine e grado, e nell’ambito della loro autonomia, possano promuovere iniziative didattiche, di formazione e informazione, percorsi di studio ed eventi dedicati alla comprensione delle malattie rare come fenomeno sociale e della condizione dei sibling, in particolare, dei rare sibling.

I due punti principali della legge si concentrano sul lavoro di sensibilizzazione e diffusione della conoscenza, anche del mondo delle malattie rare, che avvolge i rare siblings. L’associazione Omar lavora da diversi anni sul progetto ‘Rare Sibling’ e ha supportato la proposta della senatrice Binetti per l’istituzione di una giornata nazionale. A spiegare all’Agenzia Dire qual è il senso di questa giornata, che potrà essere immediatamente successiva al 31 maggio, giornata internazionale dei rare sibling, è Ilaria Ciancaleoni, direttrice dell’osservatorio Omar: “È giusto che ci sia una giornata in cui si parli solo di loro, dai media alle associazioni. È un gesto simbolico che però può avere un impatto molto concreto, perché si acquisisce consapevolezza della loro esistenza e consente di aprire a nuove politiche, realizzando che questi ragazzi non solo esistono ma spesso sono gli stessi caregiver e svolgono un ruolo socio-sanitario non ancora riconosciuto”.

Quando si pensa al rare sibling “ci si dimentica che anche lui/lei sta rinunciando a parte della sua vita. Riveste insomma i panni del caregiver, senza essere riconosciuto, viene definito l”altro’, e tutta l’attenzione è rivolta al fratello o sorella malata. Bisogna dare un nome a questa condizione e con il progetto ‘Rare sibling’- continua Ciancaleoni- portiamo avanti, da tre anni, un lavoro di emersione di un mondo per troppo tempo non considerato altrettanto protagonista”.

Il lavoro che Omar svolge dal 2018 sul progetto Rare siblings ha sviluppato diverse survey per indagare il fenomeno: una rivolta ai sibling o rare sibling, e altre rivolte destinata ai genitori e ai pediatri. “Per cercare di avere dei dati che tutt’oggi mancano- spiega Ciancaleoni- abbiamo chiesto alla Società italiana di pediatria, che ci sta lavorando, e alla Federazione italiana medici pediatri. Quello che è emerso- spiega ancora Ciancaleoni- è che spesso i pediatri non hanno questi dati, pur avendo, molte malattie rare, basi genetiche che possono interessare altri componenti della famiglia. La prima survey l’abbiamo fatta all’inizio del progetto: sia da quella per i sibling, che da quella per i genitori, è emersa tanta ambivalenza– rivela Ciancaleoni- I ragazzi si sentono molto responsabilizzati, non si sentono discriminati, ma soffrono della condizione che vivono. Altrettanto i genitori, che hanno profondi sensi di colpa. Per questo abbiamo destinato parti del progetto ‘Rare Sibling’ allo storytelling, per far sì che questi fratelli, i rare sibling, si raccontino e diventino protagonisti. Il risultato è confluito poi in un libro dal titolo ‘Gli equilibristi’- spiega Ciancaleoni- e al fianco dello storytelling abbiamo costituito un gruppo di mutuo aiuto con il supporto di psicologi, in cui i sibling hanno potuto non solo raccontarsi ma trovare ascolto”.

Il progetto ha previsto l’affiancamento e la partnership con i pediatri e le società scientifiche attraverso un’altra survey sul ruolo che gli stessi pediatri hanno, “non solo per i dati ma anche per far scattare un approccio più documentato sulla condizione dei sibling, tale da determinare interventi terapeutici o di indagine medica. Alcuni componenti familiari di un bambino con malattia rara- ricorda Ciancaleoni- hanno spesso disturbi connessi alla malattia senza che sia stata riconosciuta la specifica patologia. Ne è un esempio la distrofia di Duchenne, che colpisce principalmente i maschi, ma a volte ad essere colpite sono anche le mamme, che soffrono di problemi cardiologici il più delle volte riconducibili alla stessa patologia”. Per lavorare a fondo su questo aspetto del progetto “abbiamo coinvolto, oltre la Sip e la Fimp, anche la Società italiana malattie genetiche pediatriche e disabilità congenite (Simgeped), che ci aiuterà a comprendere il portato genetico delle malattie rare”.

Mentre si segue il percorso del disegno di legge della senatrice Binetti sulla giornata nazionale e il testo unico sulle malattie rare arriva in Senato per la sua approvazione, Omar continua e in parte anticipa l’opera di sensibilizzazione e diffusione della conoscenza che si vorrebbe istituzionalizzare con il disegno di legge della senatrice. L’osservatorio, con il progetto Rare Sibling, ha avviato anche dei laboratori di confronto esperienziali e i ragazzi che vi prendono parte, come rare sibling, si sentono sempre meno soli.

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