VIDEO | Il mieloma? E’ come la scherma. Ail: “Si può battere”

A Bologna la campagna 'Mieloma ti sfido'. Un'installazione itinerante, "I duellanti", resterà fino a sabato in piazza Galvani
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BOLOGNA  – La lotta al mieloma multiplo come un incontro di scherma: un vero e proprio duello, che può essere vinto se si affronta questo tumore del sangue con la dovuta conoscenza e determinazione. Si basa su questa similutidine la campagna “Mieloma ti sfido – Io non mi lascio cadere”, promossa dall’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma (Ail) e da “La lampada di Aladino”, con il sostegno di Celgene. Dopo le tappe di Roma, Milano, Napoli, Bari e Ancona la campagna arriva ora a Bologna. Un’installazione itinerante, “I duellanti”, resterà fino a sabato in piazza Galvani: i passanti saranno invitati a scattare un selfie per condividerlo con l’hashtag “#iotisfido”. Perché, come nella scherma, anche nella malattia “si può cadere e cadere ancora. Ma l’importante è rialzarsi ogni volta”, afferma l’oro olimpico nel fioretto Elisa Di Francisca nel video della campagna.

“Abbiamo il dovere di informare le persone che di mieloma si può guarire”, sottolinea il presidente di Ail Bologna, Sante Tura, in occasione della presentazione della campagna oggi a Palazzo D’Accursio: “Molti miei colleghi dicono che si può vivere molto molto a lungo e bene, io aggiungo che si può vivere molto molto a lungo e guarire. E’ molto importante che le persone lo sappiano, soprattutto quelle con mieloma multiplo, una malattia che ha portato veramente tanto dolore in passato quando non c’erano farmaci”.

La diffusione di questa patologia “sembra aumentare, ma secondo me- continua Tura- è perché si fanno più diagnosi di un tempo, quando se una persona anziana aveva febbre e dolori praticamente tutti pensavano che fosse arrivata la fine e certi esami non venivano neanche fatti”. Esami “che oggi consideriamo banali, però un esame banale come l’elettroforesi del siero può mettere in evidenza un quadro di mieloma”, spiega Tura.

L’importante è “raccogliere la sfida ed essere pronti a combattere”, è l’invito di Michele Cavo, docente dell’Università di Bologna e direttore dell’istituto di ematologia “Seragnoli” del Sant’Orsola-Malpighi: “E’ una cosa che possiamo dire perché di avanzamenti nella terapia del mieloma nell’arco degli ultimi 15 anni sono stati veramente formidabili”. Di conseguenza, “quella che un tempo era ritenuta una malattia ineluttabilmente mortale e con curve di sopravvivenza estremamente ridotte- continua Cavo- in questo momento è una malattia che dà sopravvivenze che sono almeno triplicate, se non addirittura quadruplicate“. Per quanto “ancora minoritaria”, aggiunge Cavo, c’è oggi “una percentuale di pazienti che possono essere ritenuti guariti dal loro mieloma”.

Il punto di partenza è quello che vede un’incidenza di 5.500-6.000 nuovi casi all’anno in Italia, di cui circa 800 in Emilia-Romagna. “E’ una malattia tipica dell’adulto anziano perché l’età media al momento della diagnosi è di circa 70 anni, però una percentuale non piccola di pazienti, che è almeno del 40%- spiega Cavo- può ricevere delle terapie comprensive anche del trapianto autologo di cellule staminali”. Ma anche nei casi in cui questo non è possibile, c’è “un grande messaggio di ottimismo e di speranza che dobbiamo dare”, sottolinea Cavo, perché “sono disponibili tante terapie estremamente efficaci” e con un profilo di tossicità “molto basso”. Il risultato è che attualmente, a distanza di dieci anni, il 60% di chi ha ricevuto il trapianto è ancora vivo, riferisce Cavo. A livello più generale, poi, su un arco di tempo di 10-15 anni “c’è un 30% di pazienti che facciamo fatica a chiamare guariti- conclude Cavo- ma che molto probabilmente lo sono”. La prudenza è dovuta al fatto che il mieloma è caratterizzato “da recidive continue”, ricorda Francesca Russo, direttore medico di Celgene Italia. Viene anche da qui “il paragone con la scherma, che è fatta di attacchi e difese”, aggiunge Russo: “Ci vuole forza da parte del paziente, grazie anche al nostro supporto con i presidi terapeutici- continua la direttrice della casa biofarmaceutica- per rialzarsi e riaffrontare la nuova fase in cui la malattia lo sta sfidando”.

Celgene ha cominciato “proprio con la ricerca sul mieloma multiplo, pertanto questo rappresenta il cuore della nostra storia- aggiunge Russo- e del modo in cui stiamo lavorando, nel tentativo di trovare nuove soluzioni terapeutiche. Questo grazie alla consapevolezza di quanto subdola possa essere questa malattia, caratterizzata da un esordio di non facile identificazione”. Ecco perché sono importanti le campagne informative, per “sensibilizzare la popolazione nei confronti di quei piccoli sintomi aspecifici con cui la malattia può esordire”, conclude Russo. “Bisogna combattere contro il mieloma e contro qualunque tumore del sangue ma prima di salire sulla pedana dobbiamo conoscere bene l’avversario“, sottolinea il presidente nazionale di Ail, Sergio Amadori. Allo stesso tempo, è altrettanto importante impegnarsi per “cercare di non far venire mai meno la dignità del malato e dei suoi familiari”, è l’appello di Donata Castelli de “La lampada di Aladino”.

Un messaggio di speranza arriva da Anneke Van Vloten, 74 anni, sottopostasi al trapianto nel 2018: “Sto benissimo e non ho mai avuto problemi. Ho ricominciato a viaggiare e, visto che sono una golfista, ho ricominciato a fare gare di 18 buche ottenendo anche qualche successo”.

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6 Giugno 2019
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