Una speranza per il piccolo Luca: un farmaco impossibile in Italia

Una raccolta fondi per aiutare il bimbo di cinque anni affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1

ROMA – “Un appello alle Istituzioni, all’Aifa, perché bambini come mio figlio Luca possano avere una speranza anche qui in Italia. Perché si possa procedere come in altri Paesi Europei”. A lanciare questo accorato invito, intervistata dalla Dire, è Melissa, una mamma di Milazzo che vive tutti i giorni attaccata al letto di suo figlio Luca di 5 anni, che non può alzarsi, né nutrirsi spontaneamente, ha grandi problemi di deglutizione e va continuamente aspirato. Accanto a lei in una staffetta continua che non s’interrompe da anni, né di notte né di giorno, c’è Giuseppe, il papà che è stato costretto a lasciare il lavoro per seguire il piccolo e dare il cambio a sua moglie.

“Luca ha l’atrofia muscolare spinale di tipo 1, la SMA 1– spiega Giuseppe alla Dire- ed è in cura al Gaslini di Genova con il farmaco ‘spinraza’, che assume ogni quattro mesi per sopravvivere. È uscito nel 2016 e da allora la malattia di mio figlio si è bloccata”. Ma oggi, come dicono Melissa e Giuseppe che hanno lanciato un crowfunding per il figlio, c’è una speranza che si chiama ‘zolgensma’, approvato da Fda nel 2019. “La Commissione Europea- spiega Giuseppe- ha dato l’ok agli Stati membri per somministrare questo farmaco, che è una terapia genica, per i bambini fino a 21 kg. Si può fare in Germania, in Francia, in Portogallo, in Belgio, ma in Italia no. L’Aifa ha stabilito che si può somministrare entro i 6 mesi del bambino/a e non si può acquistare né somministrare. Luca pesa 18 kg, non posso perdonarmi di non dare questa chance a mio figlio. Anche domani porterei il bambino in Germania, ma il solo farmaco, della Novartis, che è uscito 6 mesi fa, costa circa 2 milioni di dollari“.

La raccolta avviene tramite gofundme (qui il link https://gofund.me/64279138): “Sono già stati donati oltre 160mila euro. Ci siamo buttati in questa cosa più grande di noi- racconta Giuseppe emozionato- E ci stanno aiutando in tanti, addirittura dall’Australia, da Cuba, da New York”. Ma è una lotta contro il tempo. Il farmaco “si assume in un’unica somministrazione di 60 minuti e Luca- dice con speranza suo papà- può riacquistare tante cose”. La terribile diagnosi è arrivata “a 6 mesi, già a 4- ricorda Giuseppe- il pediatra ci aveva aperto gli occhi. Fino ad allora Luca mangiava, sembrava un bimbo come tanti. Poi ci fu la prima crisi. Oggi un semplice raffreddore può portarlo in terapia intensiva, non cammina, non si sostiene, non può stare troppo disteso, deve essere continuamente aspirato, non parla, ma capisce tutto. È sorridente, sa che siamo mamma e papà”.

Il farmaco che il piccolo assume ha bloccato questa malattia genetica degenerativa (che riguarda il gene SMN1 che codifica la proteina SMN) che colpisce le cellule nervose e spegne i muscoli piano piano. “Non vogliamo fare polemica con l’Italia, diciamo che è così, che il limite dei 21 kg valido in Europa in Italia è diventato il criterio dei 6 mesi, ma dobbiamo trovare la strada per dare a nostro figlio una speranza. Stiamo attivandoci anche per la clinica”, ribadisce Giuseppe. In Italia infatti il fondo della Legge 648 sta aprendo alla terapia genica solo entro i 6 mesi di questi bambini affetti da SMA1. “Con la malattia di Luca- dicono i genitori- ci siamo dovuti allontanare per forza dal lavoro, dagli amici, dai parenti. Ci siamo arrangiati e ci stanno aiutando tante persone: anche le parrocchie, i carabinieri. Dobbiamo risolvere questa cosa”. E Melissa ha un pensiero per quelle famiglie che vivono il loro stesso strazio (ogni anno, in Italia, nascono circa 50 bambini con la SMA), perché non si può arrendere al fatto che in Italia venga negata questa possibilità che hanno invece altri bimbi che sopravvivono come Luca in Europa.

“Siamo o no europei?”, si domanda incredula, mentre corre al suo quotidiano, a quell’accudimento perpetuo in cui è immersa con suo marito da cinque infiniti anni in cui oggi è arrivata forse una speranza, che costa milioni di dollari.