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Famiglie protagoniste della V Conferenza internazionale sulla sindrome di Down

In programma a Roma dal 5 all’8 giugno. Eugenio Barone, presidente del Comitato organizzatore: "E' un orgoglio per l’Italia"

Pubblicato:03-06-2024 14:49
Ultimo aggiornamento:03-06-2024 14:51

Eugenio Barone
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ROMA – Tutto pronto per la V Conferenza internazionale dedicata alla sindrome di Down, organizzata da T21 Research Society (T21RS), in programma a Roma dal 5 all’8 giugno. La missione di T21RS è promuovere la ricerca di base e applicata sulla sindrome di Down, stimolare la ricerca traslazionale e applicare nuove conoscenze scientifiche per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down. L’incontro di Roma sarà un think tank dedicato alla sindrome di Down che riunirà ricercatori, medici e industriali che conducono studi clinici, organizzazioni di pazienti, famiglie, per tracciare insieme le direzioni future per la ricerca sulla sindrome di Down. L’ultimo incontro, a Long Beach, in California nel 2022 con partecipanti provenienti da 28 paesi diversi in tutto il mondo. Per l’appuntamento di Roma sono previsti circa 500 scienziati, un record per l’edizione di quest’anno. Inoltre, oltre 400 persone si sono registrate per il Programma parallelo per le famiglie.

PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA

“E’ la prima volta che l’Italia ospita la Conferenza internazionale- spiega Eugenio Barone, ordinario di Biochimica della Sapienza Università di Roma e presidente del Comitato organizzatore dell’evento– per noi è motivo di grande orgoglio. La scelta dell’Italia è una dimostrazione del valore della ricerca che si fa nel nostro Paese nel campo della sindrome di Down”. A livello mondiale, infatti “il nostro Paese è posizionato molto bene, facciamo una ricerca di elevata qualità. Fare ricerca sulla sindrome di Down è qualcosa che va oltre lo studiare la sindrome stessa- continua Barone- perché ci permette di capire tante altre patologie che si verificano nella popolazione generale, come quelle metaboliche, neurodegenerative e immunitarie. Spesso, in ambito scientifico, si parla di sindrome di Down come condizione di invecchiamento anticipato quindi quello che in una persona potrebbe avvenire intorno ai 60-70 anni, nella persona con sindrome di Down si verifica molto prima, già intorno a 45-55 anni. Dunque aprire una finestra su queste patologie ci permette di vedere qual è la progressione ed eventualmente rallentarla. Studiare la sindrome di Down ha perciò un valore aggiunto perché oltre a farlo per la sindrome stessa, lo facciamo per tutta la popolazione in generale”.
Nel corso della Conferenza internazionale verranno presentati gli ultimi dati e aggiornamenti relativi alla ricerca scientifica sulla sindrome di Down, nonché un’intera sessione, ‘industry session’, in cui le principali aziende farmaceutiche e i gruppi di ricerca internazionali coinvolti in sperimentazioni cliniche sulla sindrome di Down siederanno intorno allo stesso tavolo per discutere lo stato di avanzamento dei lavori e gli obiettivi futuri. “Parlare di sperimentazioni cliniche è un’importantissima novità, vuol dire che la ricerca ha fatto passi enormi, tanto è vero che oggi l’aspettativa di vita di una persona con sindrome di Down è di circa 60 anni”, ha sottolineato ancora Barone.

SPAZIO ALLE FAMIGLIE

La prima giornata della Conferenza, il 5 giugno, sarà ospitata dall’Università La Sapienza, mentre da giovedì 6 a sabato 8 giugno i lavori si sposteranno al Centro Congressi La Nuvola. Oltre al denso programma di interventi scientifici questa quinta edizione riserverà due intere giornate, il 7 e l’8 giugno, alle famiglie. E questa è un’altra importante novità dell’appuntamento italiano. “Abbiamo aggiunto un programma parallelo divulgativo dedicato completamente alle famiglie, una grande opportunità per confrontarsi con gli esperti presenti. Cinque i temi in cui saranno suddivise le sessioni: sport, invecchiamento, nutrizione, sessualità e affettività, inserimento lavorativo. E poi ci sono anche corsi pratici che si svolgeranno grazie all’impegno dei medici e degli infermieri dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù in cui le famiglie potranno confrontarsi con loro per capire come comportarsi nelle situazioni quotidiane, dalla cura della persona all’igiene orale, agli interventi di disostruzione”.


A questo link è consultabile il programma per le famiglie: chromeextension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://t21rs2024.com/wpcontent/uploads/2024/05/T21RS2024-Family-Program-V10.pdf

Questo il sito ufficiale dell’evento: https://t21rs2024.com/

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