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Giorgia Soleri alla Camera promuove la legge sulla vulvodinia. Damiano dei Maneskin: “Accanto a chi soffre”

La fidanzata del frontman dei Maneskin: "Ho rinunciato alla mia privacy per aiutare"

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ROMA – La proposta di legge sulla vulvodinia arriva alla Camera. “La giornata di oggi è importantissima. Quando ho iniziato a parlare della vulvodinia l’ho fatto proprio pensando ‘se il mio dolore può aiutare anche solo un’altra persona ha senso rinunciare alla mia privacy’. Parlarne inoltre era anche un modo per dare senso al mio dolore”, ha dichiarato all’agenzia Dire Giorgia Soleri, modella, influencer e membro del Comitato Vulvodiania e Neuropatia del Pudendo, a margine della conferenza stampa per la presentazione del testo di legge sulla ‘Vulvodinia e Neuropatia del pudendo: disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura di queste due malattie’ che si è tenuta questa mattina a Roma presso la Sala Stampa Camera dei Deputati.

Se per 11 anni ho sofferto, con un ritardo diagnostico di 8 anni, oggi pensare pensare che grazie a questa proposta di legge altre donne potranno evitare di vivere questo incubo, per me è importantissimo. Non avrei mai pensato di arrivare alla Camera dei Deputati e presentare questa proposta di legge che è stata scritta anche grazie al Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo di cui faccio parte. Sono emozionata. Ora spero che tale proposta di legge venga calendarizzata, che passi e che soprattutto venga applicata nel concreto. Le leggi sono molto belle, ma sono ancora più belle quando vengono applicate non rimanendo solo parole”.

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Al fianco della modella che si è battuta per il riconoscimento della vulvodinia come malattia, oggi alla Camera c’era anche il fidanzato Damiano, frontman dei Maneskin. Sono qui non solo per Giorgia ma per stare accanto a tutte le persone che soffrono e anche quelle che compongono il Comitato. Sono estremamente orgoglioso di far parte di questo progetto. Sono altrettanto felice che si sia arrivati in questo luogo, tra i più importanti. Ora possiamo solo sperare. Mi trovo qui in veste di alleato per dare il massimo sostegno ma il vero lavoro lo stanno facendo queste donne incredibili del Comitato”.

VULVODINIA, COMITATO: “MALATTIA SENZA VOCE, MA ORA FORTE E ARRIVA OVUNQUE

“Abbiamo iniziato la nostra campagna dichiarando che le nostre patologie erano un ‘dolore senza voce’.
Oggi, grazie al nostro lavoro, alle mobilitazioni, al lavoro di divulgazione delle attiviste e delle associazioni e alla collaborazione con le parlamentari e i parlamentari abbiamo una voce forte che sta arrivando ovunque”. A dirlo è il ‘Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo’, che ha ascoltato medici, pazienti e i loro familiari, presentando diverse istanze in Parlamento.

Un lavoro ampio che ha portato oggi, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, alla conferenza di presentazione della proposta di legge per il riconoscimento di Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza del Sistema Sanitario Nazionale. Alla conferenza hanno partecipato esponenti di entrambi i rami del Parlamento e la proposta è stata depositata alla Camera dei deputati e al Senato della Repubblica.

“Quello di oggi è per noi un risultato importantissimo- fa sapere il Comitato- poiché è stata depositata una legge costruita dal basso per tutelare il nostro diritto alla salute, attualmente negato, e siamo felici che tante forze politiche abbiano scelto di appoggiarci in modo trasversale. Sappiamo, però, che è solo l’inizio e che dovremo ancora lottare per vedere questa legge calendarizzata al più presto”.

Il testo è stato il frutto di un lavoro partecipato dal basso, che ha trovato la stessa condivisione in Parlamento, ottenendo l’appoggio trasversale della gran parte dei gruppi parlamentari che sono intervenuti durante la conferenza stampa: Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Forza Italia, Italia Viva, Lega Nord, Coraggio Italia, +Europa. “Abbiamo ritenuto doveroso rispondere alla richiesta di maggiori tutele pervenuta da tantissime pazienti in questi mesi, depositando questa proposta di legge.

La Vulvodinia e la neuropatia del pudendo sono tutt’altro che malattie rare in quanto affliggono una donna su sette. Nonostante l’altissima diffusione, sono patologie sottostimate da molti medici e misconosciute dalla società e, di conseguenza, ancora poco tutelate dallo Stato”, affermano Giuditta Pini (PD), prima firmataria alla Camera, e Giuseppe Pisani (M5S), primo firmatario al Senato.
I firmatari poi concludono: “Per questo motivo c’è ancora molto da fare al fine di eliminare lo stigma e le disuguaglianze sulle malattie di genere, che affliggono soprattutto la popolazione femminile, favorendone la prevenzione, diagnosi e cure tempestive. Come firmatarie e firmatari siamo orgogliosi di aver portato in Parlamento una proposta scritta dalle associazioni di pazienti e firmata trasversalmente da diverse forze politiche, a riprova del fatto che la buona politica, senza distinzione di parti, si deve fare portavoce delle giuste istanze e dei bisogni che provengono dalle parti sociali”.

La proposta di legge prevede: il riconoscimento di Vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza come malattie croniche e invalidanti; l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico ; l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie; la istituzione di una commissione nazionale finalizzata ad emanare le linee guida per i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali; la istituzione di un fondo nazionale specifico; la istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati; la promozione di una formazione medica specifica sul tema; la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca; l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in rapporto alla gravità della patologia; l’accesso agevolato alla didattica a distanza per le studentesse e gli studenti; la promozione di attività di sensibilizzazione, di informazione e di prevenzione primaria nelle scuole; la istituzione di una giornata nazionale per la Vulvodinia e la neuropatia del pudendo.

“La proposta, accolta integralmente dai gruppi parlamentari firmatari- prosegue la nota- è stata scritta attraverso un percorso dal basso e partecipato promosso dal ‘Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo’ che raccoglie cinque associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi (AIV- Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, AINPU Onlus – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Casa Maternità Prima Luce – progetto Gruppo Ascolto Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus, Associazione VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia), pazienti-attiviste che vivono ogni giorno le malattie sulla propria pelle, impegnate politicamente per questa causa, e professioniste/i che sul territorio nazionale si sono distinte/i per l’impegno nella ricerca e nella cura di queste malattie”.

Il comitato afferma: “Attualmente è ancora carente una adeguata assistenza da parte dello Stato e del Servizio Sanitario Nazionale per il riconoscimento e l’adeguato trattamento di queste malattie; a causa della carenza di specialisti formati nelle strutture pubbliche e dei ritardi diagnostici causati da errate diagnosi o dalla invalidazione dei sintomi, spesso attribuiti a disturbi di ordine psicosomatico, l’accesso a cure valide ed efficaci è precluso in numerosi casi. Ciò incide notevolmente sulla qualità di vita di queste pazienti ed è dunque urgente che lo Stato ed il Servizio Sanitario Nazionale riconoscano il problema e se ne facciano carico: queste malattie esistono, si possono e si debbono curare, non sono nella nostra testa”.

“Faremo tutto- proseguono dal Comitato- ciò che è in nostro potere per ottenere diritti al più presto: accanto alla via legislativa parlamentare, stiamo percorrendo l’iter tecnico, inviando un dossier scientifico con la richiesta di inserimento nei LEA presso la Commissione competente per il loro aggiornamento, e, infine, stiamo portando avanti la campagna per il riconoscimento di entrambe le malattie a livello regionale”.

LISTA DEPUTATE E DEPUTATI FIRMATARI ALLA CAMERA

Giuditta Pini (PD), Marialucia Lorefice (M5S), Rossana Boldi (LN), Giusy Versace (FI), Maria Elena Boschi (IV), Lucia Scanu (CI), Riccardo Magi (+Eu), Cecilia D’Elia (PD), Lisa Noja (IV), Silvia Fregolent (IV), Fabiola Bologna (CI).

LISTA SENATRICI E SENATORI FIRMATARI AL SENATO

Giuseppe Pisani (M5S), Elisa Pirro (M5S), Orietta Vanin (M5S), Emma Pavanelli (M5S), Felicia Gaudiano (M5S), Gabriele Lanzi (M5S), Cinzia Leone (M5S), Maria Rizzotti (FI), Gianluca Ferrara (M5S), Agnese Gallicchio (M5S), Grazia D’Angelo (M5S), Antonio Barboni (FI), Marco Croatti (M5S), Paola Boldrini (PD), Antonella Campagna (M5S), Michela Montevecchi (M5S), Angela Anna Bruna Piarulli (M5S), Fabrizio Trentacoste (M5S), Paola Binetti (FI), Francesco Verducci (PD), Anna Maria Parente (PD), Michelina Lunesu (LN), Maria Cristina Cantù (LN), Matteo Richetti (+Eu), Francesca Alderisi (FIBP-UDC), Barbara Guidolin (M5S), Virginia La Mura (Misto).

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2022-05-03T16:29:35+02:00