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Nasce l’Alleanza italiana persone con psoriasi

Dopo l'appello di Apiafco, hanno risposto le società scientifiche SIDeMaST e ADOI e il laboratorio italiano per l'analisi, l'innovazione e il cambiamento delle politiche sanitarie e sociali, Salutequità

Pubblicato:03-03-2022 15:06
Ultimo aggiornamento:03-03-2022 15:10

psoriasi
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ROMA – “I due milioni di persone che combattono ogni giorno con la psoriasi, dei quali 500mila gravi, hanno diritto a trovare un supporto adeguato per ottenere l’accesso a una diagnosi e a cure adeguate per una patologia che genera grandi sofferenze e che comporta limitazioni nella vita quotidiana, con particolare riguardo verso le relazioni interpersonali. Sono urgenti nuove misure di politica sanitaria”. Lo afferma Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO). “Misure che- aggiunge- anche a causa di una incomprensibile distrazione istituzionale, sono fin qui mancate e che ora occorre richiedere con l’impegno convergente della comunità scientifica, del mondo advocacy e delle organizzazioni civiche”. L’appello della presidente APIAFCO è stato raccolto e rilanciato dalla rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief e, a questo scopo, grazie anche al contributo non condizionante di UCB Pharma, è nata la prima Alleanza Italiana per le persone con Psoriasi presentata oggi a Roma, alla Camera dei Deputati, nel corso del convegno ‘Psoriasi: cronicità e bisogni dei pazienti’.

LO SCOPO DELL’ALLEANZA

L’Alleanza si prefigge l’obiettivo di sviluppare un’azione organica e duratura, sensibilizzando governo e istituzioni, per indirizzare le scelte di politica sanitaria verso una sempre maggiore disponibilità di soluzioni realmente efficaci e innovative, sia a livello organizzativo che terapeutico. Fanno parte dell’Alleanza Psoriasi le società scientifiche SIDeMaST e ADOI e il laboratorio italiano per l’analisi, l’innovazione e il cambiamento delle politiche sanitarie e sociali, Salutequità. Nel corso dell’evento, alcuni parlamentari che hanno già condiviso le finalità dell’Alleanza hanno anche sottoscritto pubblicamente la ‘Call to Action: Psoriasi, il bisogno non si nasconde’, documento sviluppato in cinque punti nel quale sono indicati gli obiettivi del progetto e le relative azioni per conseguirli.

“La psoriasi- ha ricordato il Dottor Francesco Cusano, Presidente dell’associazione dermatologi ospedalieri italiani (ADOI)- è una malattia infiammatoria cronica della pelle, dalla quale purtroppo non è possibile guarire definitivamente e che, pertanto, deve essere controllata con i migliori mezzi a livello terapeutico ma anche con adeguati sistemi organizzativi. Proprio per questa ragione- ha sottolineato il clinico- è necessario che il nostro sistema sanitario si doti con urgenza di un approccio organizzativo-gestionale che, oltre alle logiche proprie della cronicità, si basi anche su linee guida e percorsi diagnostico-terapeutici aggiornati e specificamente calati sulle singole realtà, in una visione generale che preveda comunque una diffusione omogenea dei requisiti assistenziali sull’intero territorio nazionale”.


PERIS (SIDEMAST): “4% ITALIANI SOFFRE DI PSORIASI, SPESSO DISCRIMINATI”

“La psoriasi colpisce il 4% degli italiani, nelle sue forme gravi ci sono comorbidità, tuttavia i pazienti con psoriasi sono sempre stati considerati di serie B. Ora le conoscenze sono molto cambiate, la malattia non è di pelle ma sistemica, alla base c’è infatti un processo infiammatorio. Spesso ci sono pazienti obesi con psoriasi, tanto che il tessuto adiposo può favorire le citochine dell’infiammazione sistemica, ma anche pazienti con ansia, depressione, tendenza al suicidio; pazienti che hanno subito discriminazioni in questi anni. La scienza per fortuna è andata avanti, con terapie che devono essere somministrate molto precocemente, come ci spiegano i colleghi reumatologi, cardiologi e dermatologi, e questi trattamenti arrivano se c’è una medicina sul territorio anche ambulatoriale che funziona ed è capillare”. É il commento di Ketty Peris, presidente di SIDeMaST, intervenendo nel webinar ‘Psoriasi, cronicità e bisogni dei pazienti’, per la presentazione dell’alleanza italiana per le persone con psoriasi, di cui SIDeMaST, insieme a Apiafco, ADOI e Salutequità fa parte, presso palazzo Theodoli-Bandelli della Camera dei Deputati.

BOLDRINI (PD): “PORTIAMO LA PSORIASI NEL PIANO CRONICITA’

“Come intergruppo parlamentare abbiamo fatto una riflessione a partire dal piano delle cronicità, fatto bene ma non è stato calato a terra. Abbiamo quindi deciso di ascoltare tutte le associazioni dei pazienti che non sono compresi nel piano delle cronicità, ad iniziare dall’Apiafco, con l’obiettivo di riportare l’attenzione sulla concretezza del piano, in un modo molto chiaro: chiedere al ministero della Salute di riportare la patologia nel piano delle cronicità, anche con una risoluzione al Senato, al pari di quella già presentata dal collega Mandelli alla Camera. Il Pnrr può aiutarci in questo senso con investimenti sul territorio, per i quali ci sarà un monitoraggio attento, anche perché ci sono dei progetti da portare a compimento. La sfida che ci aspetta è epocale e può contare ora su una trasversalità politica che abbiamo già sperimentato anche con le malattie rare. Credo che riusciremo a portarla avanti con successo”. A dirlo è Paola Boldrini, senatrice del Partito democratico e vicepresidente della commissione Igiene e Sanità.

DE FILIPPO (PD): “DATI ACCESSIBILI A DECISORI POLITICI MIGLIORANO SSN”

“Quando si mettono a disposizione dei decisori politici i dati e le informazioni a volte disomogenei sul territorio, i punti di avanzamento dell’assistenza e dell’articolazione del servizio sanitario nazionale fa un passo in avanti. La psoriasi che molti non conoscono nelle sue criticità è proprio uno dei temi che può giovarsi dei dati e delle informazioni. Oggi più che mai, il tema della sanità territoriale e della prossimità sono alla ribalta del piano nazionale di ripresa e resilienza. Tutto quello che la pandemia ci ha restituito come lezione ci conduce esattamente qui, alla prospettiva dell’assistenza sul territorio. Confermo quindi totalmente la mia adesione alla call to action ‘Psoriasi, il bisogno non si nasconde’ dell’alleanza Psoriasi, composta da Apiafco, Adoi, Sidemast e Salutequità”. Lo afferma Vito De Filippo, deputato del partito Democratico e membro della commissione Affari Sociali alla Camera.

MANDELLI (FI): “PER ANNI LA SALUTE È STATA VISTA COME UN COSTO

“Questi due anni hanno interrotto i percorsi di cura e civiltà, tutti costretti nel limbo della pandemia. Ora con il Pnrr, possiamo ulteriormente valorizzare la prossimità, tornando a mettere al centro il territorio anche con investimenti di salute. Sono d’accordo con la salute intesa come investimento e non come spesa, come ha detto il ministro Speranza. Sembrano parole facili ma per troppi anni abbiamo visto ragionare della salute come un costo. Ho preparato una mozione che spero venga calendarizzata per un’attenzione rinnovata alla salute, proprio sul tema su cui avete costruito l’alleanza, si troverà uno spazio per approvare in aula questa risoluzione, ne sono sicuro”. Lo ha detto Andrea Mandelli, deputato di Forza Italia e vicepresidente della Camera dei Deputati, intervenendo nel webinar da lui promosso.

ACETI (SALUTEQUITA’):” MALATI CRONICI DEVONO TORNARE AL CENTRO

“La centralità della sanità, temo, perderà forza, anche in ragione ai richiami del rigore economico da qui ai prossimi anni che ci arrivano dall’estero. Questo timore è ancora più forte al termine della pandemia. Per questa ragione abbiamo creato un osservatorio sulle patologie non Covid e le malattie croniche, rilevando che durante la pandemia un terzo delle visite per i cronici è saltato. Anche rispetto alla psoriasi ci sono state contrazioni nelle visite dermatologiche, così come nella riduzione della spesa farmaceutica per i malati cronici. I malati cronici devono quindi ritrovare una centralità nelle politiche, ma quali sono queste politiche? Ancora quelle delle cronicità, ma serve aggiornare il piano delle cronicità, sia alla luce della pandemia e del Pnrr. L’aggiornamento, che deve prevedere l’inserimento della psoriasi nel piano, deve però affiancarsi al finanziamento e al monitoraggio: l’attuazione di un cambiamento organizzativo si fa sempre e solo con le risorse, e si fa con un’attenta monitorizzazione dei progetti e la loro attuazione”. Lo afferma Tonino Aceti, presidente di Salutequità, che assieme a Apiafco, ADOI e SIDeMaST ha formato la prima alleanza italiana per le persone con psoriasi, presentata nell’ambito del webinar ‘Psoriasi, cronicità e bisogni dei pazienti’, presso palazzo Theodoli-Bandelli della Camera dei Deputati. 

BAGNASCO (FI): “PNRR STIMOLO A FARE BENE

“La psoriasi non è un problema minore sul piano sanitario e anche psicologico per il paziente. Ora abbiamo delle risorse importanti che dobbiamo spendere bene, il Pnrr è uno stimolo a fare bene, a cui affiancheremo il controllo e lo stimolo da parte dei pazienti per il corretto impiego dei denari del piano. Alla Camera, nella XII commissione, quasi mai ci dividiamo, al pari di quello che i nostri colleghi fanno in Senato, andremo avanti allo stesso modo”, ha detto il deputato di Forza Italia Roberto Bagnasco, membro della XII commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.

PIRRO (M5S): “CON PNRR 20 MILIARDI ANCHE PER MEDICINA TERRITORIALE

“Con la pandemia il resto del mondo si è accorto dell’importanza della salute e della sanità. Non potevamo continuare a togliere risorse quando ci sono problemi di bilancio: oggi ogni centesimo speso in sanità è un investimento sul futuro. Curare la nostra casa, che è il nostro corpo, è un investimento per il futuro di tutti. Con il Pnrr sono arrivati 20 miliardi, ora devono essere spesi in maniera corretta nella medicina territoriale, perché ha mostrato le più gravi carenze in pandemia. La psoriasi, come molte malattie croniche, hanno arrancato nelle terapie durante questo periodo. Ora dobbiamo porre una forte attenzione sulle cronicità, il nostro sforzo, da parte della politica, sarà concorde e lasceremo da parte le divisioni, come stiamo sempre facendo in commissione Sanità al Senato”, ha detto Elisa Pirro, senatrice del Movimento 5 stelle.

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