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Tg Pediatria, edizione del 3 marzo 2022

Si parla di malattie rare, cardiopatie e Ucraina

MALATTIE RARE. UNIAMO: PEDIATRA FONDAMENTALE NELLA DIAGNOSI

“I pediatri hanno un ruolo fondamentale nella diagnosi delle malattie rare”. Lo dice Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, riflettendo sulla XV edizione della Giornata mondiale per le malattie rare e, in particolare, sul Testo Unico approvato lo scorso 10 novembre. “Siamo sempre stati dell’idea che, in un modello di presa in carico di persone con malattia rara, il pediatra di libera scelta e il medico di medicina generale debbano trovare spazio in modo da poter essere in contatto con i centri di competenza”.

MALATTIE RARE. SIP: 72% ORIGINE GENETICA, SCREENING NEONATALE FONDAMENTALE

“Si calcola che il 72% delle malattie rare abbia origine genetica e che di queste il 70% sia presente già alla nascita. E’ chiaro quindi che lo screening neonatale, che oggi conta 40 patologie, sia un vero e proprio investimento per la vita perché riconoscendo tempestivamente la malattia il neonato può essere indirizzato fin da subito verso un adeguato percorso di terapia e presa in carico”. Lo dice Luigi Memo, segretario del gruppo di studio ‘Qualità delle cure’ della Sip. “Tra i malati rari uno su cinque è un bambino”, ricorda Memo, ed è quindi da loro che è importante partire anche ampliando il panel di patologie inserite nello screening.

ARRIVA ‘LEGGI QUI. GUIDA GALATTICA (E)NORME PER ADOLESCENTI’

‘Se non lo sai, fatti due domande’ e ‘Se non lo fai, non ti metti nei guai’: si intitolano così le due parti in cui è suddivisa la ‘Guida galattica (e)norme per adolescenti’, pensata da Giacomo Ebner, magistrato e ideatore della Notte bianca della legalità, per aiutare i ragazzi a orientarsi tra leggi, norme, diritti e doveri di tutti i cittadini.

SIN: UN NEONATO SU 100 È AFFETTO DA CARDIOPATIE CONGENITE

Circa un neonato ogni 100 nati vivi in Italia presenta una cardiopatia congenita (pari a 4.000 neonati l’anno), una anomalia del cuore e/o dei grandi vasi, già presente durante la vita fetale. Queste patologie rappresentano il 40% di tutti i difetti congeniti, provocando circa il 4% dei decessi in epoca neonatale (primi 28 giorni di vita). La Sin e la Sicp raccomandano ai futuri genitori di rivolgersi al proprio medico nel momento in cui viene pianificata una gravidanza, al fine di poter intraprendere tutte le misure preventive possibili, idonee a ridurre al minimo il rischio di insorgenza di malformazioni congenite.

UCRAINA. LOCATELLI: GIÀ PRIMA DELLA GUERRA BIMBI COSTRETTI A CURE IN ALTRI PAESI

“In Ucraina c’è una emergenza umanitaria a tutti gli effetti. Già prima dello scoppio di questa guerra molti bambini purtroppo dovevano ricorrere a cure in altri Paesi, tra cui il nostro. Al Bambino Gesù ne seguiamo un buon numero proprio per mancanza di quegli standard e talvolta addirittura di disponibilità di farmaci antiblastici”. Lo spiega Franco Locatelli, direttore del dipartimento di Oncoematologia dell’ospedale Bambino Gesù di Roma. “Credo che gli sforzi che vanno profusi in questo momento così drammatico- prosegue- vadano rivolti anche e soprattutto ai bambini affetti da neoplasia, proprio perché a quelli che saranno i morti di una guerra insensata non vadano a sommarsi anche i decessi dovuti a terapie che non possono essere erogate o a trattamenti che non sono somministrati”.

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2022-03-03T13:28:00+02:00