Malattie rare, pazienti a Speranza: “Vaccinazione Covid prima a fragili e caregiver”

Questa mattina l'incontro promosso dall'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare che ha visto i pazienti e le associazioni e confronto con tre ministre del Governo Draghi, Elena Bonetti, alle Pari Opportunità e famiglia; Fabiana Dadone, ministra per le politiche giovanili e Erika Stefani, ministra per le disabilità

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di Silvia Mari e Sausan Khalil

ROMA – Questa mattina l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in un incontro che ha visto i pazienti e le associazioni e confronto con tre ministre del Governo Draghi, Elena Bonetti, alle Pari Opportunità e famiglia; Fabiana Dadone, ministra per le politiche giovanili e Erika Stefani, ministra per le disabilità. A promuoverlo la presidente dell’Integruppo, senatrice Paola Binetti in stretta collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare (AMR) che ha portato le richieste, ma anche le proposte per il futuro di oltre 200 associazioni dai temi dei caregiver familiari, al vaccino covid, alle procedure di revisione INPS sull’invalidità.

LA LETTERA AL MINISTRO SPERANZA

Nella nota le associazioni ricordano a gran voce il tema principe di questa stagione storica segnata dalla pandemia e quindi di aver presentato una lettera al Ministro Roberto Speranza per ‘vaccinare le persone fragili prima di quelle in salute’ e ‘i caregiver oltre che le persone assistite’. Tra le firme già raccolte quelle di 34 associazioni dell’AMR, di Cittadinanzattiva, Nadir, UILDM, dell’infettivologo Stefano Vella e di ben 104 parlamentari, tra i quali l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e la Sen. Annamaria Parente, Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità. L’appello delle associazioni al ministro Speranza è disponibile sul sito di Osservatorio Malattie Rare, che si rende disponibile anche a raccogliere eventuali altri firme ed aggiornare periodicamente l’elenco (per poter aderire inviare una email a info@osservatoriomalattierare.it con oggetto “Adesione alla lettera per Ministro Speranza su vaccino Covid”).

BINETTI: “I PAZIENTI SIANO AL CENTRO DELL’AZIONE DEL GOVERNO“

“L’anno appena trascorso ha lasciato una ferita in molte persone, anche in me perché mi sarei aspettata, per una serie di promesse del ministro della Salute, Roberto Speranza, dei sottosegretari Pierpaolo Sileri e Sandra Zampa una risposta più decisa alle direttive date per un Piano nazionale sulla malattie rare, per una legge quadro e per l’aggiornamento dei Lea per le nuove malattie rare. Non abbiamo ricevuto nulla su alcun fronte. Dobbiamo riuscire a portare i malati rari al centro dell’azione del Consiglio dei ministri ed è questa la sfida che parte oggi e contatteremo tutti i ministri”. Inizia con questa ferma presa di posizione il confronto associazioni-ministre la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare che insieme ad OMAR (Osservatorio malattie rare) ha promosso l’incontro su zoom che questa mattina. “Questo è un incontro speciale perché- ha aggiunto Binetti- le nostre interlocutrici sono tre ministre, tre donne e questo è un valore aggiunto. Hanno una particolare sensibilità per poter prendersi cura di persone che hanno una patologia e malattia rara e hanno tutte una visione che abbraccia l’intero nucleo familiare, a partire dai giovani. Penso alla ministra della disabiltà che ha tutto un ministero da costruire. Con questo lavoro di ‘accerchiamento’ dei ministri- ha annunciato la senatrice da sempre impegnata su questo fronte- iniziamo a lavorare per questo piano nazionale e penso anche al DDL per una Legge quadro sulle malattie rare, incardinato ma che non riusciamo a portare in Aula. Non stiamo chiedendo un favore- ha concluso- ma un diritto”.

“Le persone con malattia rara- ha dichiarato la senatrice Binetti- sono prima di tutto persone i cui bisogni vanno oltre i confini della malattia di cui soffrono. Sono persone che hanno diritti che abbracciano gli ambiti più vari, a cominciare dalla scuola, quando sono più giovani, al lavoro quando sono più grandi. Hanno diritto ad una famiglia che si faccia carico di loro, ma senza rinunciare, a sua volta, ad altri diritti che spesso sono doveri. Hanno diritto ad una socializzazione aperta e ricca di stimoli e di interessi come tutti i giovani, compresa l’opportunità di fare tutti gli sport compatibili con la loro condizione specifica. Tutto questo, oltre agli specifici diritti alle cure avrebbe dovuto essere contemplato in quel famoso Piano Nazionale delle Malattie Rare che attendono ormai da oltre 5 anni loro e le loro famiglie. Per questo quest’anno ci siamo rivolti anche ad altri ministri, oltre a quello della Salute. Riteniamo che tre ministre donne possano avere la sensibilità oltre che la competenza per schierarsi accanto a quei 2 milioni di persone che in Italia hanno una malattia rara. Sono la ministra della Famiglia Elena Bonetti, la ministra per la Disabilità Erika Stefani e la ministra per le Politiche Giovanili Fabiana Dadone. Abbiamo deciso di cominciare con loro per ovvi e naturali motivi, ma è nostra intenzione contattare l’intero arco dei ministri del Governo Draghi per far presente l’obbligo morale, prima ancora che politico, di non lasciare soli i malati rari”.

L’IMPORTANZA DELLA VACCINAZIONE DEI CAREGIVER

Il tema delle vaccinazioni contro il Covid ha avuto un posto molto importante nel dibattito. A tal riguardo sono intervenute due associazioni dell’Alleanza Malattie Rare (AMR), che hanno sottolineato un tema che fin dall’inizio della costruzione del piano vaccinale è stato sottovalutato: l’importanza di vaccinare i caregiver delle persone fragili. “Bisogna ricordare che chi è minore di 16 anni non può vaccinarsi, ma che tantissime malattie rare sono pediatriche- ha spiegato Monica Bertoletti, Amministratrice AIBWS ODV-Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, una delle Associazioni dell’Alleanza – Noi mamme e caregiver dobbiamo uscire per lavorare, o per fare la spesa, o per andare a prendere i farmaci per i nostri figli, non possiamo rischiare di trasmettere loro il contagio. Ma la necessità di vaccinare i caregiver viene anche da altro, cosa succede alle persone che assistiamo se improvvisamente ci ammaliamo, se siamo costrette a interrompere ogni contatto fisico, impossibile da eliminare nel lavoro di cura?”.

“Noi malati siamo sconcertati nel leggere dichiarazioni e proposte che suggeriscono di dare priorità a un numero sempre maggiore di persone sane rispetto a noi pazienti solo perché appartengono a un ordine professionale- ha infine commentato Stefano Pavanello, Unione Trapiantati Polmone Padova- Correttissimo vaccinare prima medici, infermieri ed operatori delle RSA, che devono stare a contatto con chi è malato, corretto vaccinare gli over80, che sono state le grandi vittime del Covid, ma poi devono assolutamente venire le persone che hanno una condizione di rischio a causa delle proprie malattie, non ci si può vedere superati da categorie di persone sane”.

Il tema è successivamente stato sviluppato anche grazie alla testimonianza di una donna, mamma e lavoratrice affetta da diverse patologie rare e croniche, Elisabetta D’Abundo, e sviscerato nei suoi aspetti scientifici dal Prof. Stefano Vella, Docente di Salute Globale all’UCSC di Roma, ed è stato infine oggetto di un intervento dell’On. Lisa Noja, una delle componenti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che ha presentato pubblicamente una lettera al riguardo indirizzata al ministro della Salute, Roberto Speranza, che è già stata firmata da 40 associazioni di primo e secondo livello e da ben 104 parlamentari – tra i quali le stesse Sen. Binetti e On. Noja, che hanno raccolto le firme nelle due ali del Parlamento – ma anche l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e la Sen. Annamaria Parente, Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità.

Nella lettera vengono evidenziate alcune carenze e soprattutto alcuni dubbi interpretativi delle “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”, e in particolare della “Tabella 2” che nel voler fare un elenco di patologie e condizioni ne lascia fuori altre che sarebbero altrettanto a rischio, come le malattie neuromuscolari come la SMA o la distrofia muscolare di Duchenne, o le forme di fibrosi polmonare secondarie (mentre c’è la forma idiopatica, nonostante le manifestazioni di malattia siano le stesse). “In presenza di tali dubbi interpretativi- si legge- riteniamo attuale il rischio che le Regioni includano nella categoria degli ‘estremamente vulnerabili’ sulla base di criteri definiti in via autonoma e differenziata. Dal che deriverebbero trattamenti territoriali disomogenei e potenzialmente discriminatori, rispetto a una problematica particolarmente sensibile anche dal punto di vista etico”.

In virtù di queste considerazioni si richiede un confronto urgente con gli enti maggiormente rappresentativi dei pazienti e si vuole “evidenziare come la scelta di adottare, ai fini delle precedenze vaccinali, esclusivamente criteri medico-nosografici, e di non considerare invece anche fattori ambientali e relazionali, si potrà tradurre nell’esclusione di molte persone non autosufficienti o non collaboranti, e ciò anche in presenza del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge n. 104/1992”. Pertanto le associazioni dei pazienti richiedono di “inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del piano vaccinale tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, legati, ad esempio, alle enormi difficoltà riscontrabili nel mantenimento delle misure di distanziamento, nelle attività di testing (per molti effettuare un tampone è difficilissimo), nel rispetto dell’isolamento e della quarantena domiciliare o nella gestione di un eventuale ricovero in caso di contagio”. Si tratta di un appello promosso dell’Intergruppo Malattie Rare ma, come ha spiegato l’On. Noja “in un’ottica di tutela di tutte le categorie a rischio, che siano malati rari o cronici, non ci possono essere guerre tra persone affette da patologie diverse laddove i rischi e le esigenze sono i medesimi”. Un appello- concludono le associazioni dei pazienti- che è stato immediatamente colto anche al di fuori del mondo delle malattie rare: l’appello è stato infatti firmato da Cittadinanzattiva che non solo ha sottoscritto la lettera ma ha voluto inviare un importante videomessaggio del Segretario Generale Antonio Gaudioso, ma anche da UILDM e dall’Associazione Nadir che rappresenta per persone con HIV.

STEFANI: “CHIARIRE QUESTIONE VACCINALE PER PERSONE DISABILI“

“È stato un anno tribolato dove tutta l’Italia e i sistemi hanno evidenziato delle fratture. Si sono acuite delle situazioni complicate che hanno inciso sulla fascia con maggiori fragilità, per questo occorre tenere il focus e il confronto con le associazioni per predisporre soluzioni”, dichiara la ministra per la Disabilità Erika Stefani durante il webinar. “Questo governo Draghi nasce con presupposti particolari di discontinuità con i governi precedenti- ha detto Stefani– con forze politiche unite per affrontare momenti difficili della storia italiana, in primis il piano vaccinale. Abbiamo la responsabilità di traghettare la nazione dove tutto si riforma in un mondo cambiato. Dobbiamo guardare a soluzioni di grande civiltà. Come ministri ci siamo trovati ad affrontare delle situazioni già in corsa”. E ha concluso: “Colgo l’occasione per rinnovare la questione della priorità vaccinale. Ho sollecitato il ministero della Salute affinché nelle linee guida sia inserita e chiarita la questione vaccinale per le persone con disabilità. Dobbiamo dare risposte veloci”.

BONETTI: “MINORI FRAGILI SIANO AL CENTRO DELL’AZIONE COMUNITARIA”

 “È importante dare voce a queste persone e costruire percorsi che siano non solo inclusivi, ma che diano l’ opportunità di una vita vissuta in piena dignità anche nella sofferenza”. È un discorso a tutto tondo quello che la ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia, Elena Bonetti, presenta alle associazioni dei pazienti con malattie rare, riunite in un convegno zoom questa mattina. La ministra parla di “ricerca scientifica” e di “percorsi educativi di infanzia e adolescenza“, sottolineando come sia necessario che “le famiglie pur protagoniste, non siano lasciate sole. I bambini e bambine, gli adolescenti che vivono esperienze di fragilità devono essere al centro con azioni comunitarie e di prossimità”. Un aspetto questo molto a cuore alla ministra che ricorda nel suo intervento come “questo specifico punto sia presente nel piano nazionale che stiamo scrivendo”. Tra gli interventi in campo Bonetti ricorda come “nel Family Act nella legge delega in discussione in Parlamento è stato introdotto un principio di sostegno alle famiglie per le spese legate alle patologie dei figli“. E ancora “il sostegno fattivo alla figura del caregiver familiare, con un fondo, istituito presso il Dipartimento della Famiglia, di stanziamento di poco più di 60 milioni per le Regioni a sostegno delle patologie gravi” oltre ad un “nuovo fondo per la figura del caregiver familiare che ha iniziato ora il suo percorso in Senato”.

 DADONE: “AIUTARE DISABILI A INSERIRSI NEL MONDO DEL LAVORO”

“Credo che in questo anno le fragilità e le diversità si si siano acuite maggiormente soprattutto tra i giovani. La tematica delle malattie rare tocca molti settori in primis quello del lavoro: non soltanto per chi assiste persone con malattie rare ma anche per chi ne è affetto e vuole inserirsi nel mondo del lavoro e ha bisogno di uno Stato che deve integrarli in questo frangente”. Apre così il suo intervento la ministra per le Politiche giovanili Fabiana Dadone, in occasione del webinar ‘Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi’.

“Il tema della legge sul caregiver va portato a termine. La maggioranza è più larga, la tematica è sensibile a tutti e se c’è la volontà condivisa da parte di tutti si può riuscire a trasformare la tematica in legge. È necessario inoltre lavorare sul fronte delle agevolazioni per le terapie domiciliari. Ci sono molte risorse nel recovery da destinare e secondo me l’assistenza domiciliare, la telemedicina e la teleassistenza vanno rese sistematiche, per agevolare chi rischia maggiormente ad entrare negli ospedali”. Sull’argomento vaccinazioni, per la ministra Dadone “occorre fare un tavolo di confronto per portare al governo la delicatezza dell’argomento e le problematiche sul tema. È fondamentale fare rete. Con i ministri e con l’Intergruppo parlamentare possiamo fare una scansione delle problematiche da portare sul tavolo del ministro Speranza e di tutto il governo per superare la regionalizzazione, tema a tratti problematico e a tratti positivo a seconda della zona in cui si abita. Tutte le regioni devono avere uno standard di base per non avere più disparità”. In merito al suo nuovo ministero, Dadone spiega quanto sia importante fare attenzione alle politiche giovanili perché “possiamo includere in un percorso di crescita i giovani affetti da malattie rare”. E ha concluso: “È necessario mettere in rete le proprie problematiche per permettere ai giovani di far parte della società e per permettere alla società di capire le loro esigenze. Occorre dare vita ad una cura che non sia solo cura fisica ma che sia collegata ad un discorso di comunità sociale sotto tutti i punti di vista”.