Malattie rare: ecco cosa dicono le ministre Dadone, Stefani e Bonetti

Le ministre Fabiana Dadone (M5S) per le Politiche giovanili, Erika Stefani (Lega) per la Disabilità, Elena Bonetti (IV) della Famiglia sono state interpellate dall'intergurppo Parlamentare delle Malattie Rare

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ROMA – L’intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, insieme all’Alleanza per le Malattie Rare e con il supporto comunicativo di OMaR, in attesa di sapere chi del Ministero della Salute avrà la delega in materia, ha pensato intanto di rivolgersi alle ministre Fabiana Dadone (M5S) per le Politiche giovanili, Erika Stefani (Lega) per la Disabilità, Elena Bonetti (IV) della Famiglia, che domani parteciperanno al confronto con Associazioni e famiglie che si terrà online a partire dalle 11 fino alle 13. Qui ci si può registrare per seguirlo.

DADONE (M5S): “LE POLITICHE GIOVANILI HANNO UN RUOLO DETERMINANTE”

Nella scelta di coinvolgere le ministre per la famiglia, per la disabilità e per le politiche giovanili, dice la ministra Fabiana Dadone interpellata dall’agenzia Dire, “ho colto la volontà di guardare al malato come ‘persona’, secondo un concetto di ‘cura’ che non è solo assistenza sanitaria, ma guarda a tutti gli aspetti della vita, dalla sua qualità all’esigenza di autonomia. E proprio sull’autonomia i giovani affetti da malattie rare pagano un tributo quotidiano molto alto ed è alto il rischio che un disagio fisico possa trasformarsi in disagio emotivo e psichico, possa intaccare lo sviluppo dell’individuo e il suo spirito”.

Per la ministra Dadone “le politiche giovanili possono avere un ruolo determinante a favore di chi è affetto da patologie, avendo la possibilità di intervenire in tutti i settori che accompagnano la crescita e lo sviluppo umani, a partire dalla fase adolescenziale: possono favorire una nuova percezione della malattia e dei giovani malati, combattere discriminazioni e solitudine, e tenere bene a fuoco gli obiettivi non solo dell’inclusione e dell’integrazione, ma della socialità e della condivisione con i coetanei, che si tratti di attività motorie/sportive o di occasioni ed esperienze di vita e di crescita”.

STEFANI (LEGA): “PUNTO AD UN APPROCCIO INTEGRATO E MULTIDISCIPLINARE”

La Giornata Mondiale delle malattie rare è stata, e continua ad essere, uno stimolo per tutti: ad impegnarsi a favore della ricerca; e a prestare particolare attenzione ad un mondo che coinvolge quasi 2 milioni di pazienti rari e che conta circa 8mila patologie. In questi tempi di pandemia, dice la ministra Erika Stefani, interpellata dall’agenzia Dire, “questa ricorrenza solleva una questione che fin dall’insediamento ho posto all’attenzione del Governo: la priorità vaccinale per le persone più vulnerabili e per le loro famiglie. Il mio primo atto da ministro è stato infatti quello di scrivere al ministro Roberto Speranza per sollecitare la somministrazione dei vaccini, in via prioritaria, alle persone con disabilità, insieme ai loro caregiver familiari e assistenti personali. Una scelta, questa, che ho maturato confrontandomi con le principali federazioni delle associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. È da queste realtà che giunge forte il sollecito a fare presto”. Per la ministra Stefani, infatti, “non dobbiamo occuparci solo della vulnerabilità derivante dalle patologie, ma anche della vulnerabilità derivante dalla condizione di disabilità. Le persone fragili, incluse quelle con disabilità intellettiva, hanno più di tutti subito il peso dell’isolamento e delle restrizioni. Oggi costoro devono essere tutelate in via prioritaria”.

Per questo, dice ancora la ministra Stefani “ringrazio le associazioni per il lavoro silente e prezioso che portano avanti: il loro apporto è fondamentale per strutturare le migliori politiche e per intercettare le aree di intervento e le migliori risposte. Questo fatto denota, ancora una volta, come l’ascolto sia fondamentale. Ascolto che è e sarà la base del mio lavoro. Sono fiduciosa nella massima collaborazione di tutti, anche all’interno del governo. I segnali sono finora stati positivi: ho riscontrato sensibilità trasversale dai colleghi e dai rispettivi dicasteri. Se in passato le politiche relative al mondo della disabilità sono state troppo spesso frammentate e settoriali, conto – con l’apporto di tutti – di introdurre un approccio unitario, integrato e multidisciplinare nelle scelte che coinvolgono le persone con fragilità. Proprio per questo ho già avviato un’interlocuzione con i ministri della Salute, dei Trasporti, dell’Istruzione e del Lavoro”, chiude la ministra Stefani sottolineando che “è dovere di tutti lavorare per non lasciare nessuno indietro, soprattutto in questa fase che è delicata e decisiva”.

BONETTI (IV): “INVESTIRE IN PREGETTUALITÀ E RISORSE”

Le malattie rare “sono la realtà quotidiana di tante famiglie del nostro Paese – afferma la ministra Elena Bonetti interpellata dall’agenzia Dire – portarle al centro dell’attenzione delle istituzioni e della vita pubblica e farlo con concretezza e decisioni coraggiose è una delle opportunità più grandi che abbiamo per essere una comunità davvero solidale, una società che nella cura di tutte le persone e di ogni fragilità dimostra in massimo grado la dignità inviolabile della persona umana”.

La Giornata mondiale che “abbiamo celebrato è l’occasione per riorientare le nostre politiche e tutta la politica in questa direzione. L’ultimo anno ha reso evidente la necessità di investire progettualità e risorse in dinamiche di rete e di prossimità della cura. La pandemia – sottolinea la ministra Bonetti- ci ha reso consapevoli che soltanto la sinergia dei diversi livelli istituzionali e un approccio multidisciplinare rendono possibile dare le risposte necessarie e ineludibili che specialmente le persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie attendono”. Una di queste, spiega la ministra Bonetti “che sostengo con forza, è il riconoscimento strutturale della figura del caregiver familiare. Di qui passa un cambiamento cruciale per la nostra comunità nazionale, ed è quel passo che dobbiamo compiere”.

Ecco il programma dell’evento promosso dall’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, presieduto dalla senatrice Paola Binetti (Udc). Modera l’incontro Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare:
Ore 11.05 Apertura dei Lavori e introduzione degli argomenti oggetto dell’incontro a cura di Paola Binetti, presidente intergruppo parlamentare malattie rare;
Ore 11.20: Presente e futuro della relazione programmatica “Malattie Rare come priorità di Sanità pubblica” Rappresentante delle associazioni dell’Alleanza Malattie Rare;
Ore 11.35: La Senatrice Paola Binetti si confronta le Ministre Elena Bonetti, Ministra della Famiglia, Erica Stefani, Ministra della Disabilità, Fabiana Dadone, Ministra per le Politiche Giovanili;
Ore 12.05: La diagnosi precoce, il primo aiuto per le famiglie Daniela Laura, Famiglie SMA;
Ore 12.10: Fratelli, figli o caregiver? Il difficile equilibrio dei Sibling, categoria dimenticata. Stefania Collet, coordinatrice progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare;
Ore 12.15: Vaccini, quale priorità per le persone a rischio e il loro caregiver e familiari Testimonianza di Elisabetta D’Abundo, mamma, lavoratrice e paziente Intervento di Stefano Vella, infettivologo, docente di Salute Globale all’Università Cattolica di Roma. Intervento dell’On Lisa Noja;
Ore 12.35: Question Time, le Ministre rispondono ai partecipanti.

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