Roma, 4 mar. - Le persone con malattia rara rappresentano una sfida a tutto il sistema sanitario: lasciamoci interrogare e impariamo a personalizzare davvero l'insieme dei trattamenti verso queste persone che ci chiedono quotidianamente dignita', qualita' della vita e sollievo dal dolore: Mauro Tavarnelli, presidente nazionale dell'Associazione italiana fisioterapisti (A.I.FI.), in occasione della 13a Giornata mondiale delle malattie rare - quest'anno caduta il 29 febbraio 2020 - esprime tutta la concreta vicinanza dei fisioterapisti alle persone con malattie rare, alle famiglie, ai caregiver e a tutti coloro che sono coinvolti nella battaglia per assicurare alle persone con malattie rare (circa 30milioni nella sola Europa, dati Eurordis 2019) una vita quotidiana a misura di dignita'.
"La malattia rara contiene qualcosa che interroga tutti, come societa', come operatori e come individui perche' esprime il paradigma della presa in carico personalizzata della persona", dice Tavarnelli. "Negli ultimi anni - aggiunge il presidente A.I.FI. - si ripete molto spesso nei dibattiti di sanita' pubblica che il 'paziente e' al centro'. Noi fisioterapisti sappiamo bene cosa questo significhi nella concretezza: per noi non esiste una persona 'qualsiasi', 'comune' o 'generica': ogni persona e' unica ed il carico di vissuto che esprime, con le sue aspettative, e le sue richieste di salute ci costringe ad uscire dalla rigidita' degli schemi prefissati per entrare in una relazione profondamente diretta e personalizzata. E nell'ambito delle malattie rare questo diviene evidente per tutti. In questo senso l'azione che realizza il fisioterapista con persone con Sla, Atrofia muscolare o Distrofia di Duchenne, solo per indicare alcune patologie rare, e' sempre un trattamento personalizzato, identificato all'interno del lavoro di un team di specialisti e proposto alla persone con l'obiettivo specifico di aiutarle a vivere meglio".
"Noi fisioterapisti - aggiunge il presidente A.I.FI. - interveniamo sulle aree legate alle problematiche osteoarticolari, muscolari, neurologiche, respiratorie, ma anche nel contesto delle cure palliative e delle terapie del dolore. In questo ambito la persona con malattia rara deve avere a disposizione ogni tipo di supporto per avere la migliore qualita' di vita possibile ed alleviare il dolore, ricordando che a partire dalla legge 38-2010 la cura del dolore e' un diritto per tutti i cittadini e i fisioterapisti su tutto il territorio svolgono da tempo - e con sempre maggior diffusione - un'azione importante e capillare".
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quindi, c'e' la possibilita' di riflettere su quest'ambito delicato e complesso, proprio per la sua capacita' di essere paradigmatico ed anticipatorio per tutto il sistema healthcare, se questo vuole entrare in una autentica fase "matura" della personalizzazione dei trattamenti. Nessun altro ambito come quello delle malattie rare e' terreno di necessaria multidisciplinarieta' in sanita': "Non esisterebbe possibilita' reale di presa in carico corretta della persona con patologia rara se non nell'effettiva multidisciplinarieta' - conclude Mauro Tavarnelli-. I fisioterapisti fanno parte di un team ideale che vede la stretta collaborazione ta di tutte le professioni sanitarie e sociali necessarie, questo almeno nelle situazioni migliori e piu' avanzate, che noi auspichiamo siano sempre piu' diffuse su tutto il territorio. Su questo versante per A.I.FI. e' sempre importante ed essenziale la formazione continua di chi opera all'interno della nostra professione per assicurare una preparazione adeguata e continuamente aggiornata".
(Red/ Dire)