(DIRE - Notiziario settimanale Sanita') Roma, 16 dic. - In Europa si definiscono 'rari' i tumori con una incidenza pari o inferiore a 6 casi su 100mila/anno nella popolazione: sono 198 le patologie oncologiche che hanno avuto questa classificazione grazie al progetto 'RARECAREnet', supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. In Italia rappresentano il 24% di tutte le nuove diagnosi di cancro: questo significa 89mila nuovi pazienti ogni anno e circa 900mila persone, tra le quali tanti bambini, che oggi lottano contro uno di questi tumori. Ma se per le malattie rare l'Italia ha strutturato reti di presa in carico, un sistema di registri e diverse specifiche normative, il ramo raro dell'oncologia soffre ancora di alcuni ritardi: per questo Osservatorio Malattie Rare (OMAR) ha promosso e coordinato un ampio tavolo di lavoro che ha portato al Quaderno 'Tumori Rari: quale futuro per la Rete', realizzato grazie al contributo non condizionato di Advanced Accelerator Applications, GSK, Incytee Kyowa Kirin, e che si e' avvalso della collaborazione dei principali stakeholder del settore: da Agenas al mondo clinico, dalle societa' scientifiche a FAVO-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia in rappresentanza dei pazienti. Il Quaderno e' stato presentato oggi in occasione della conferenza stampa virtuale dal titolo 'Tumori rari. Quali necessita' per il settore', organizzata da Omar.
Il Quaderno, oltre ad offrire una panoramica scientifica e normativa della situazione dei tumori rari in Italia, fa emergere alcune azioni necessarie per soddisfare i principali bisogni dei pazienti e degli specialisti. Tra queste azioni, che oggi sono state sottoposte all'attenzione delle istituzioni e in particolare del ministero della Salute, ci sono: la necessita' di avviare velocemente la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), di finanziare la Rete stessa, di investire nella telemedicina e quindi anche sulla rete telematica del Paese e , infine, di inserire i test molecolari e i percorsi di precision medicine nei LEA (Livelli essenziali di assistenza).
(Red/ Dire)