Prematurita', neonatologa: Aumenta sopravvivenza, cambia disabilita'
Meno cecita' e paralisi cerebrali, piu' problemi uditivi e cognitivi
Roma, 30 gen. - "Negli ultimi 10 anni abbiamo constatato un incremento della sopravvivenza dei bambini estremamente prematuri, ma e' cambiato il tipo di disabilita'. Si assiste a una minore incidenza della cecita' e delle paralisi cerebrali e ad un incremento dei problemi uditivi e cognitivi". A dirlo e' Francesca Gallini, neonatologa del Policlinico Universitario Gemelli, citando una ricerca condotta sui neonati di 25 settimane e di peso inferiore agli 800 grammi seguiti fino all'eta' scolare. Il medico e' intervenuto questa mattina al corso su 'I nati pretermine' promosso a Roma dall'Istituto di Ortofonologia (IdO) e dal Sindacato italiano specialisti pediatri (SISPe), con i patrocini della Societa' italiana di pediatria (Sip) e la Societa' italiana di neonatologia (Sin).
Un aumento che, secondo la ricercatrice, "si spiega perche' e' cambiata la tipologia delle neurolesioni: ci sono meno danni focali e piu' danni diffusi della sostanza bianca". Da qui la necessita' di garantire i servizi di follow-up dei neonati pretermine per assicurare "la continuita' assistenziale con il lavoro fatto in terapia intensiva e permettere una presa in carico del bambino e della famiglia da un punto di vista clinico, educativo e psicologico. Valutando precocemente gli esiti e le eventuali difficolta' che possono insorgere a distanza- precisa Gallini- possiamo inviare precocemente i piccoli ai centri di riabilitazione e ottenere il massimo delle loro potenzialita'". I vantaggi del follow-up si rintracciano anche nella ricerca, consentendo di "migliorare le cure in ambito neonatologico".
A livello organizzativo il servizio di follow-up dei neonati pretermine presenta pero' due aspetti critici. "Dobbiamo migliorare l'integrazione tra l'ospedale (i servizi di follow-up) e il territorio inteso come Pediatria di famiglia e i servizi di riabilitazione". Il secondo e' un nodo economico: "I servizi di follow-up sono poco diffusi e non sono ben organizzati, perche' richiedono grosse risorse. Una cenerentola in ambito neonatologico- commenta il medico del Gemelli- c'e' la necessita' di un riconoscimento da parte del Sistema sanitario nazionale per ottenere un miglior funzionamento di un servizio che reputo indispensabile".
Imprescindibile e' l'intervento sulle famiglie, che "favorisce outcome positivi nei bambini. Noi neonatologi abbiamo il ruolo di supporto educativo, dobbiamo informare i genitori anche che i loro figli si ammalano piu' spesso. Inoltre- continua Gallini- i pediatri di famiglia andrebbero contattati, almeno telefonicamente, prima della dimissione dei loro assistiti per ricevere una copia della lettera di dimissione dove viene illustrato il programma di follow-up utile per definire il programma di assistenza individuale".
I servizi di follow-up dei neonati pretermine permettono di osservare il bambino prematuro e la famiglia da quattro prospettive diverse: sintomatologica, funzionale (perche' al genitore interessa sapere cosa puo' fare il figlio), autovalutativa (percezione della qualita' della vita) ed economica.
"Christopher Saigal, medico americano, somministro' un questionario ai genitori, ai figli con disabilita' moderata e ai medici per indagare la differente percezione della qualita' della vita dei minori assistiti. Le risposte peggiori furono quelle dei medici, a seguire quelle dei genitori- ricorda la neonatologa del Gemelli-. Noi abbiamo, invece, proposto dei questionari specifici per le mamma e per i papa' di bambini pretermine di 5 anni. È emerso che le mamme percepiscono una qualita' della vita migliore rispetto ai papa', e che se le donne si preoccupano maggiormente del peso del figlio al momento della visita e dell'eta' gestazionale, i padri sono piu' attenti al quoziente di sviluppo cognitivo. Comprendere questi aspetti- assicura Gallini- migliora il nostro approccio con i genitori, imparando a riconoscere le loro ansie. Nel decidere se assistere o meno un bambino dobbiamo sempre interrorgarci sulla percezione della qualita' della vita dei nostri pazienti e delle loro famiglie, non solo sulla percezione nostra di medici".
Infine i costi. "Negli Stati Uniti i bambini con bisogni educativi speciali (tra cui rientrano i neonati pretermine) assorbono l'80% della spesa pubblica. Un impatto economico importante tra costi diretti (visite e medicine), costi indiretti (come il pagamento delle babysitter per guardare gli altri figli, o ancora i giorni di lavoro persi) e costi non tangibili (la qualita' della vita del nucleo familiare). Si pensi- conclude Gallini- che a causa della disabilita' intellettiva dei figli il 25% dei genitori perde il lavoro".
(Red/ Dire)
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