Roma, 25 lug. - "L'Italia e' uno dei Paesi che, rispetto all'Europa, con piu' chiarezza mette a fuoco i bisogni dei malati rari". Lo dice la senatrice, Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, tra i promotori del Rapporto MonitoRare presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei deputati.
"Difatti- osserva la parlamentare- siamo un paese guida in Europa, ma man mano che matura la consapevolezza di questi diritti e, mano a mano che i pazienti riescono a formulare piu' e' meglio i loro bisogni, ci da' la misura dell'assoluta inadeguatezza. In Italia infatti- continua- si investe poco in termini di risorse, pero' per essere onesti occorre dire anche che si investe poco in tantissimi altri campi della salute. La nostra battaglia e' che i malati rari non siano discriminati. Per noi l'articolo 2 e l'articolo 3 della Costituzione, quando fanno riferimento alla parita' di diritti di tutti, sono un punto di lotta sistematico affinche' quei pazienti abbiano un riconoscimento di diritti pari a quelli degli altri".
La senatrice sottolinea alcune mancanze da parte delle Istituzioni. "Nel dossier che quest'anno viene pubblicato- spiega Binetti- c'e' un chiarissimo atto di accusa al ministero della Salute che non ha ancora pubblicato quello che possiamo chiamare il Piano nazionale delle malattie rare che e' scaduto nel 2016. Andiamo velocemente verso il 2019 il che significa che sono praticamente 3 anni che non c'e' il piano delle malattie rare".
(Red/ Dire)