(DIRE - Notiziario settimanale Sanita') Roma, 14 giu. - Sessantadue centri, quasi 600.000 visite registrate, 45.000 persone. Questi gli ultimi dati del Registro Italiano Sclerosi Multipla presentati durante l'annuale Congresso scientifico Fism. Il Registro, fortemente voluto da Aism e dalla sua Fondazione, nato da un accordo di Programma firmato nel 2014 tra Fism e l'Universita' degli Studi di Bari (il centro coordinatore del piu' grande database clinico italiano sulla SM, l'iMED), rappresenta il fondamento di una nuova politica sanitaria, attenta a bisogni reali delle persone, necessaria per generare strategie sostenibili, efficaci, di lungo termine, di cui le persone con sclerosi multipla- 114 mila solo in Italia- siano il cuore. "Nessun registro ha coorti cosi' grandi, numerose e seguite cosi' a lungo. Una mole e una quantita' di informazioni preziosissima per condurre studi su lungo termine- dice Maria Trojano, Direttrice del Dipartimento Universitario di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso dell'Universita' degli Studi di Bari, responsabile del Progetto Registro- Dati preziosi e in continua crescita, che ad oggi provengono da centri distribuiti piu' o meno uniformemente su tutto il territorio nazionale.
Gli obiettivi principali dei progetti di ricerca futuri sono quelli di arrivare a personalizzare e migliorare sempre piu' la cura di questa malattia, fornire informazioni ed operare al fianco degli Enti Regolatori per una piu' adeguata programmazione sanitaria ed una piu' attenta farmacovigilanza". Sul Registro si sta lavorando al momento anche per ampliarlo con una sezione focalizzata con particolare riferimento all'eta' pediatrica, e al tempo stesso una sezione focalizzata sulla gravidanza, cosi' da includere anche questo aspetto fondamentale della vita delle donne, le piu' colpite dalla SM. "Il progetto e' stato reso possibile perche' esistono i centri di neurologia che vi hanno collaborato, ci impegneremo per dare il nostro contributo, raccogliendo dati sempre piu' precisi e ampliati- ha aggiunto Gianluigi Mancardi, il Presidente Eletto della Societa' Italiana di Neurologia (Sin)- Il modo migliore che abbiamo di agire e' sostenere e organizzare i Centri Sclerosi Multipla, delineando insieme i nuovi modelli assistenziali".
"Il Registo Italiano Sclerosi Multipla e' un progetto fondamentale per individuare i bisogni delle persone con SM e fornire le risposte che si attendono- dice Mario Alberto Battaglia, Presidente Fism- Come emerge dal Barometro della SM 2017, presentato anche esso al Congresso Fism, la sclerosi multipla e' sempre piu' un'emergenza sanitaria e sociale. Per questo chiediamo che il Registro, con le sue preziose informazioni, sia riconosciuto al livello nazionale per comprendere meglio la realta' della SM e mettere in atto politiche sanitarie adeguate".
(Red/ Dire)