Malattie rare, associazione Dossetti: In Italia legge ferma da 15 anni
Piano nazionale scaduto, ma non e' garantito un uguale trattamento
(DIRE - Notiziario settimanale Sanita') Roma, 9 nov. - "Il nostro paese non ha una legge sulle malattie rare, ma solo un disegno di legge fermo in Parlamento dal 2002, condiviso da oltre 500 associazioni di pazienti, che ancora oggi ancora aspettano una risposta". Cosi' Claudio Giustozzi, segretario dell'Associazione nazionale "Giuseppe Dossetti", che da 16 anni si batte sui temi del diritto alla salute, e' intervenuto nei giorni scorsi alla Sala stampa Vaticana in occasione della presentazione della Conferenza internazionale per una Cultura della Salute accogliente e solidale delle persone affette da patologie rare e neglette, puntando il dito contro i ritardi normativi che negano risposte e speranza a chi e' colpito da tali affezioni. "Abbiamo un Piano nazionale per le malattie rare che e' scaduto. Dopo 15 anni non sappiamo quanti malati rari abbiamo nel nostro paese, ne' quanti cittadini sono affetti da queste patologia. E, cosa ancora piu' grave, in Italia non viene garantito un uguale trattamento di queste malattie, perche' diagnosi e cure cambiano da regione e regione. Ma, se pensiamo che gia' l'accertamento clinico e' difficilissimo, immaginare pure di non ci sia un sostegno terapeutico adeguato in tutte le aree geografiche della Penisola, significa abbandonare i malati alla loro disperazione insieme a quella delle proprie famiglie. Oggi, anche in occasione della discussione sulla riformulazione del Titolo V della Costituzione, serve andare verso il superamento della regionalizzazione, attraverso l'istituzione di una Agenzia nazionale per le malattie rare che possa assicurare uniformita' di cura su tutto il territorio nazionale, cosi' come abbiamo gia' chiesto nell'ultimo disegno di legge che e' stato presentato sia alla Camera sia al Senato. Abbiamo centinaia di patologie al di fuori del sistema dei Lea. Una di queste e' la Sindrome dell'intestino corto, di cui parleremo in sede di Conferenza: 600 pazienti in Italia, di cui 150 bambini. Una patologia cronica invalidante disconosciuta come molte altre su cui mancano investimenti. Per dare risposte a questi, come a tutti gli altri malati di patologie rare, lo Stato italiano dovrebbe anche dare un riconoscimento a chi investe in ricerca e sviluppo e inserire le malattie rare nei Lea, magari attraverso un tavolo di lavoro indipendente in cui le associazioni di pazienti facciano la parte del leone per indicare la strada giusta affinche' anche all'ultimo malato di malattie rare o ultrarare che vive in Italia abbia garantito il suo diritto costituzionale alla salute", ha concluso Giustozzi.
(Wel/Dire)
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