Malattie rare, Binetti: Serve screening neonatale
"Ora se ne controllano solo 3, in Spagna test per 40 patologie"
(DIRE - Notiziario settimanale Sanita') Roma, 15 giu. - "E' iniziato nell'Aula di Montecitorio il dibattito su di un'altra legge fondamentale per la tutela della salute dei neonati: l'obbligatorieta' dell'accesso allo screening esteso per le malattie metaboliche ereditarie. Ho presentato un ddl su questo tema gia' nella legislatura precedente e all'inizio di questa; abbiamo votato mozioni di tutela della salute in fatto di malattie rare votate all'unanimita'. Attualmente ci sono 54 patologie identificate in base a gravita', disponibilita' di test accurati e di trattamento, riconosciuti dalla Societa' scientifiche internazionali, ma nel nostro paese sono obbligatori solo i test per tre di queste malattie, mentre nella vicina Spagna si fanno test per 40 patologie". Lo afferma l'onorevole Paola Binetti di Area popolare, presidente dell'intergruppo per le malattie rare, che sottolinea: "Eppure la prevenzione della comparsa di handicap e' legata alla tempestivita' della diagnosi e alla rapidita' di inizio della terapia; il mancato riconoscimento della patologia o il suo trattamento in centri medici non qualificati per queste patologie si traduce in un peggioramento della prognosi e della qualita' di vita dei pazienti oltre che in un alto costo sociale per i gravi danni neurologici che ne derivano. La Carta dei diritti fondamentali dell'UE all'art. 24 recita: Le autorita' sanitarie hanno la responsabilita' di offrire lo screening neonatale a tutti i loro cittadini. Si tratta in altri termini di un obbligo delle autorita' sanitarie a tutela di un diritto dei cittadini alla salute e alla qualita' di vita".
E' ovvio, dice ancora Binetti, "che la partecipazione allo screening richiede un consenso informato da parte dei genitori, ma e' proprio sul fronte dell'educazione alla salute che questo disegno di legge acquista una particolare rilevanza. E per questo e' necessaria una formazione dei professionisti a 360 gradi, che vada dalle competenze nel campo della genetica medica alla formazione psicologica indispensabile per una buona comunicazione con i genitori per motivarli ad accedere alle indagini diagnostiche, senza per questo sollevare dei livelli di ansia e di preoccupazione che potrebbero turbare il clima della relazione madre-bambino. La legge prevede una copertura universale per tutti i neonati e assicura una formazione specifica a tutti i professionisti, con un miglioramento garantito dei Registri delle malattie rare, regionali, interregionali, nazionali e internazionali. Obiettivo indispensabile trattandosi di malattie rare che richiedono una profonda sinergia per raggiungere risultati significativi per i vari pazienti".
(Wel/ Dire)
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