Per centrare obiettivo si ascoltino associazioni di pazienti
(DIRE - Notiziario Sanità) Roma, 18 nov. - "La Legge di stabilità tra aspettative e timori: è quanto emerge parlando con le persone che da questo importante appuntamento annuale si aspettano qualche risposta concreta e non solo parole belle e confuse. In questo caso sono i malati rari che sollevano dubbi e chiedono risposte". E' quanto dichiara la deputata di Area popolare Paola Binetti.
"Dall'indagine conoscitiva appena conclusa in Parlamento- ricorda- era scaturita una risoluzione approvata all'unanimità non solo dalla commissione Affari sociali ma anche dal Governo. Eppure nulla di tutto ciò appare in legge di stabilità: non le facilitazioni burocratiche, che sono a costo zero; non la semplificazione dell'accesso alle cure compassionevoli, che sono a carico delle industrie farmaceutiche e quindi a sono costo zero per lo Stato; non un riferimento esplicito alla attività di ricerca, che è indispensabile per rompere il muro della ignoranza che ancora circonda molte malattie rare; non la razionalizzazione dei percorsi di diagnosi e cura, fonte di risparmio per l'intero sistema sanitario. Ma soprattutto sembra che in finanziaria si preveda un ulteriore slittamento per il riconoscimento di alcune malattie rare tra i Lea".
"Guarire da una malattia rara sembra oggi impresa quasi impossibile- prosegue Binetti-, ma migliorare la qualità di vita di un malato raro e della sua famiglia dovrebbe essere non solo un obiettivo possibile, ma necessario e doveroso. Le associazioni di malattie rare, come 'Uniamo' ad esempio, da anni rivendicano il diritto a partecipare a tutti i processi che si occupano e si preoccupano dei bisogni dei malati rari, ma hanno la sensazione di combattere una battaglia di presenza efficace e qualificata contro un muro di gomma. Eppure ascoltare la loro voce potrebbe permettere anche ad una legge complessa come quella di stabilità di centrare meglio i suoi obiettivi, integrando il punto di vista tecnico-economico, con quello dei bisogni reali dei pazienti e del consenso politico. In tema di riforme- conclude la parlamentare di Ap- la prima riforma che queste associazioni auspicano è quella che si riconosca il valore del lavoro fatto da loro e si tenga conto delle loro considerazioni, per non prendere decisioni al posto loro, ma più semplicemente prendere decisioni insieme, come recita la stessa sigla di 'Uniamo'" .
(Wel/ Dire)