"Ora hanno certezza in più. Istituita giornata distrofia"
(DIRE - Notiziario Sanità) Roma, 24 giu. - Soddisfazione del Sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, per l'istituzione della Giornata nazionale sulla Distrofia facio-scapolo-omerale, oltre che per il nuovo progetto del ministero per i malati cosiddetti 'macchino dipendenti', che implementa in modo innovativo il modello di presa in carico per coloro che necessitano di macchinari per vivere, tendendo a non ospedalizzare i pazienti ma a trattarli a domicilio. "Sono molto soddisfatto dei risultati raggiunti- ha detto De Filippo- grazie all'interazione fra le diverse istituzioni coinvolte: Presidenza del Consiglio, ministero della Salute, Aifa e Regione Sicilia, che ha trovato nell'istituto Irccs Bonino Pulejo di Messina il luogo centrale per dare risposta concreta alle necessita' di assistenza ai fratelli Biviano di Lipari che da 23 mesi presidiavano Piazza Montecitorio chiedendo soluzioni efficaci ai loro bisogni di salute".
"Oggi questa vicenda ha trovato una soluzione positiva- ha proseguito il sottosegretario- e sono molto lieto che i fratelli Biviano siano tornati a casa con delle certezze in piu'.
Inizialmente il progetto di ricerca promosso dal ministero sara' rivolto solo a loro, ma in futuro si potra' estendere a tutti i malati macchino dipendenti. Siamo riusciti a lavorare in sinergia con le istituzioni coinvolte e auspico che sia cosi' anche in futuro nell'interesse di tutti i malati. Considero l'istituzione della Giornata nazionale dedicata alla Distrofia facio-scapolo-omerale, proposta dal ministro Lorenzin e condivisa dal Presidente del Consiglio Renzi, che si celebrera' il 20 giugno di ogni anno, un importante punto di partenza per approfondire il dibattito su questa malattia. Auspico poi che cio' possa portare in futuro- ha concluso De Filippo- all'individuazione di cure sempre piu' efficaci".
(Wel/ Dire)