(DIRE - Notiziario Sanità) Roma, 15 apr. - Sono i diretti interessati e per questo, al paro degli esperti, parteciperanno al processo di sviluppo dei farmaci innovativi. Nasce così il progetto europeo Eupati (European patients' academy on therapeutic innovation), una vera e propria accademia dei 'pazienti esperti', che avrà lo scopo di dare risposte alle loro necessità ma anche a quelle dei familiari, dialogando con istituzioni, enti di ricerca e aziende farmaceutiche. Intanto oggi a Roma, presso la sede dell'Iss (Istituto superiore di sanità), è stata lanciata anche l'Eupati national platform' italiana nel corso di un convegno al quale hanno partecipato oltre 100 associazioni di pazienti.
"Ritengo che il vostro progetto sia encomiabile- ha scritto Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, in un messaggio di saluto- sviluppare e disseminare informazioni obiettive, credibili, corrette e aggiornate sulla ricerca e lo sviluppo dei farmaci rappresenta infatti uno strumento di grande spessore per incrementare la capacità e la competenza dei pazienti". Secondo Gualtiero Ricciardi, commissario straordinario dell'Iss, "non è più l'epoca in cui contavano solo i medici, poiché l'empowerment dei pazienti è diventato fondamentale". D'accordo anche Luca Paniil, direttore generale di Aifa: "Il patient's empowerment, principio cardine del progetto Eupati- ha detto- è uno strumento fondamentale per consentire a pazienti realmente informati di esercitare i propri diritti".
Dai comitati etici ai tavoli delle agenzie regolatorie, passando per i board delle aziende farmaceutiche che decidono come fare i trial clinici. I primi 100 pazienti formati, fanno sapere dall'accademia, "verranno direttamente 'utilizzati' nei tavoli, dove sarà necessaria la loro presenza ma è in produzione anche un 'kit formativo' specifico, tradotto nelle sette principali lingue europee, che sarà messo a disposizione per raggiungere la platea più ampia possibile". In Europa, ha spiegato Filippo Buccella, chairman dell'Eupati national liaison team' (Nlt), ci sarebbe "già la necessità di avere almeno 100 pazienti 'esperti', ma attualmente non ci sono. Il primo corso europeo con 50 iscritti, a cui partecipano anche tre pazienti italiani- ha sottolineato- per fortuna è già iniziato e terminerà a dicembre, mentre le iscrizioni per il secondo che comincerà a giugno si sono appena chiuse".
Il progetto Eupati è il primo a prevedere una gestione da parte delle associazioni pazienti: "È la prima volta che l'Aifa dà il suo 'endorsement' a una iniziativa simile- ha sottolineato nel corso del convegno Moreno Busolin, rappresentante dell'industria nella Platform- I pazienti che verranno formati saranno esperti certificati e il loro ruolo sarà quello di spiegare al grande pubblico il complesso mondo dello sviluppo dei farmaci". L'accademia sta ora entrando nella sua fase operativa e, attraverso il Nlt, ha istituito un comitato esecutivo e un board scientifico. Fanno parte del board Aifa, ministero della Salute, Istituto superiore di sanità, Farmindustria, Clinical trials Center Un. Cattolica, Irccs Mario Negri, Fofi, Favo, Federanziani e Apmar. E' stata inoltre avviata una collaborazione con 'Ispor Italy chapter Rome' che prevede di rilevare, valutare e quantificare l'eventuale impatto del progetto in termini di consapevolezza dei pazienti e quindi anche di aderenza alle terapie.
L'importanza dell'iniziativa è stata infine sottolineata da Stefano Vella, direttore del dipartimento del farmaco dell'Iss: "Si può capire partendo da un esempio del quale mi sono molto occupato- ha spiegato- la terapia antiretrovirale dell'infezione da Hiv, nella cui storia straordinaria i pazienti e le associazioni di pazienti hanno avuto da subito un ruolo preminente, colti e preparati hanno saputo anche guidare la ricerca, controllare quel che si stava facendo, criticare e farci riaggiustare il tiro. Per non parlare- ha concluso- del loro ruolo nella battaglia per l'accesso universale alle cure".
(Com/Wel/ Dire)