Presentate due proposte di legge: Basta con bambini serie A e B
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 27 nov. - Alcune malattie rare colpiscono i bambini nei primi anni di vita, sono gravi e invalidanti e se non riconosciute in tempo utile provocano spesso gravi handicap fisici e mentali se non la morte precoce. Con screening effettuati al momento della nascita e' possibile identificarle. Sta qui il cuore delle due proposte di legge presentate alla Camera dall'on. Paola Binetti (Udc). Ne ha parlato lei stessa nel corso della conferenza stampa a Montecitorio e alla quale hanno partecipato Lorenzo Cesa, segretario Udc e cofirmatario di una delle due proposte di legge, il responsabile dell'Unita' operativa di patologia metabolica Carlo Dionisi Vici dell'ospedale Bambino Gesu', Costantino Romagnoli della Societa' italiana pediatria e Renza Barbon Galluppi, presidente della Federazione italiana malattie rare.
"Una delle chiavi che intercetta il nostro tempo- ha detto Binetti- e' il problema legato ai diritti umani. Al momento della nascita bisogna garantire a tutti i neonati uguali diritti e questo, in Italia, non e' ancora possibile. Basta con i bambini di serie 'a' e serie 'b'. Nel nostro Paese esiste ancora il rischio di una deligittimazione geografica: non tutte le regioni infatti hanno la possibilita' di permettere uno screening tempestivo grazie al quale si individuano molte malattie rare". Nelle parole della deputata centrista "l'obiettivo di questa legge e' quello di estendere questo diritto a tutti i bambini: essere curati. E subito".
Romagnoli sottolinea come "la cosa che colpisce di piu' della legge e' di aver introdotto i criteri nei Lea (Livelli essenziali di assistenza sanitaria), cosa importantissima per un impegno a tutto campo non solo a livello assistenziale, ma anche sulla ricerca futura".
Per Dionisi Vici e' giunto il momento "di chiudere questa situazione a macchia di leopardo. La necessita' di iniziare questo percorso e' prioritaria anche perche' lo screening e' una 'fotografia' utile non solo quando il paziente e' un neonato ma anche per tutelarne la vita futura. Chiudere questo processo di disparita' di cure dev'essere un obiettivo primario per la salute, anche per poter dare una risposta unitaria al mondo delle malattie rare".
E quello di una risposta unitaria e' anche il tema al centro della riflessione di Lorenzo Cesa, segretario Udc, secondo il quale "non possiamo piu' avere 20 sanita' diverse, non e' concepibile che di siano esodi da una regione all'altra per le cure. Io, lo dico chiaramente, sono per riaccentrare a livello nazionale alcune funzioni e mi auguro che questa sia la legislatura giusta per iniziative di questo genere. Anche perche', stiamo parlando di questioni enormi da gestire per le famiglie".
Famiglie che come ricorda Barbon Galluppi "sono in tante" e per questo "ci vuole una pianificazione sul lungo periodo, non possiamo essere soli come pazienti: ci vuole un lavoro comune con le istituzioni per mantenere quella che e' la priorita' sullo studio delle malattie rare".
Per avere un'idea dei possibili vantaggi degli screening neonatali, si sottolinea nella proposta di legge, si puo' fare riferimento "allo screening per l'ipotiroidismo congenito i cui esiti invalidanti, tempo fa piuttosto diffusi, rappresentano oggi un'evidenza rara, un evento 'sentinella' che per questo e' pubblicato nella letteratura scientifica".
Per quanto riguarda la proposta di legge, l'art. 1 definisce le finalita' precisando che l'attivita' di screening sara' effettuata su tutta la popolazione neonatale, e non quindi solo su soggetti ormai affetti dalla malattia; l'art. 2 disciplina l'adozione del decreto con il quale il ministro della salute prevede l'obbligatorieta' della diagnosi precoce allargata neonatale; l'art. 3 prevede che le Regioni dispongono di 6 mesi dalla data di entrata in vigore della legge per attuare le misure opportune affinche' la diagnosi precoce neonatale allargata sia operativa su tutto il territorio nazionale.
(Wel/ Dire)