(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 24 apr. - L'Aisla festeggia il suo trentesimo compleanno. Questi alcuni numeri della Onlus: 1600 soci, 250 volontari, 57 sezioni locali in 19 regioni italiane.
Essa opera in Italia dal 1983 per la tutela, l'assistenza e la cura dei malati affetti da Sla, favorendo l'informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. In occasione dell'anniversario dell'associazione, sabato si terra' l'assemblea dei soci seguita da una tavola rotonda di aggiornamento scientifico sulle sperimentazioni in corso con l'uso di cellule staminali. Sara' possibile seguire la tavola rotonda in diretta streaming collegandosi all'indirizzo www. direttastreaming.tv.
Il trentesimo anno di attivita' dell'associazione si e' aperto con l'elezione del nuovo presidente nazionale, Massimo Mauro.
Eletto nel dicembre 2012, ne ha preso la guida ponendosi diversi e concreti obiettivi tra cui: incrementare il numero delle sezioni a livello territoriale, consolidare i rapporti con le istituzioni per garantire una corretta presa in carico dei malati, incrementare le attivita' di sensibilizzazione e far si' che l'Aisla diventi sempre di piu' punto di riferimento e voce autorevole sui delicati temi legati alla Sla.
"E' un onore essere alla guida di Aisla in un momento cosi' importante come i festeggiamenti per i 30 anni di attivita'", ha dichiarato Mauro. Che continua: "Il mio ringraziamento va a tutti i volontari e amici che in questi anni hanno supportato il lavoro dell'associazione con l'intento comune di poter offrire alle persone affette da Sla e ai loro famigliari un valido e concreto supporto. Il nostro obiettivo e' quello di garantire una sempre piu' capillare azione a sostegno dei malati e alle loro famiglie: vogliamo che tutti i malati si sentano affiancati dall'associazione e soprattutto che sappiano che Aisla e' di tutti".
Per festeggiare le sue trenta candeline, l'Aisla ha anche deciso di introdurre una nuovo logo, espressione della sua storia e dei suoi successi, per proiettarla verso un nuovo futuro al centro del quale saranno sempre messi i pazienti e i loro bisogni.
Dal 1983, anno della fondazione, a oggi Aisla ha svolto un'intensa attivita' di sensibilizzazione sui temi legati alla malattia e ha destinato complessivamente una cifra superiore ai 5 milioni di euro in progetti atti a migliorare la vita delle persone affette da Sla e dei loro famigliari. Nello specifico i fondi sono stati destinati alla ricerca, all'assistenza e alle attivita' delle 58 sezioni locali.
Sono inoltre stati devoluti piu' di 300 mila euro per il centro d'ascolto e consulenza sulla Sla, che opera per offrire un supporto psicologico ai malati e alle famiglie, e piu' di 50 mila euro sono stati investiti in workshop e corsi di formazione.
Aisla infatti promuove corsi di formazione rivolti ad assistenti domiciliari, care giver, operatori R.s.a., operatori delle strutture di riabilitazione e dei servizi Adi, e'quipe di cure palliative. Dal 2009 a oggi ne sono stati organizzati piu' di trenta e anche per il 2013 e' prevista una proposta di formazione specialistica, per dare l'opportunita' ai professionisti coinvolti nell'assistenza e cura dei pazienti affetti da Sla di approfondire e migliorare le proprie competenze.
Al fine di poter dare una voce sempre piu' uniforme ai bisogni dei malati Aisla, dalla sua origine, ha stretto importanti relazioni con altre associazioni italiane che si occupano di Sla, di malattie neurologiche, cure palliative e handicap tra cui: Fish - Federazione italiana per il superamento dell'handicap, Ledha - Lega per i diritti delle persone con disabilita', Fian - Federazione italiana associazioni neurologiche, Fcp - Federazione Cure Palliative, Sicp - Societa' italiana cure palliative, Fon - Federazione onlus Niguarda, Uildm - Unione italiana lotta alla distrofia muscolare.
(DIRE) Roma, 18 apr. - Con un occhio rivolto al passato e ai grandi risultati ottenuti nei primi 30 anni di attivita', Aisla si prepara ad affrontare un anno ricco di importanti appuntamenti di respiro nazionale e internazionale: - Il 21 giugno si terra' il global day, la giornata mondiale per la lotta alla sclerosi laterale amiotrofica, in occasione della quale Aisla promuove i family day, momenti conviviali e insieme informativi per avvicinare volontari, famiglie, malati, care giver, medici e ricercatori.
- Il 29 settembre si terra' la sesta giornata nazionale dedicata alla Sla. La giornata nasce per ricordare il primo sit-in dei malati di Sla promosso da Aisla a Roma davanti al ministero della salute nel 2006. I malati avanzarono richieste per la difesa della cura e dell'assistenza ai malati affetti da sclerosi laterale amiotrofica. In occasione della giornata nazionale Aisla sara' presente in piu' di 100 piazze italiane per sensibilizzare sulla malattia e raccogliere fondi da destinarsi all'assistenza e alla formazione.
- Nel mese di dicembre, Aisla ospitera' a Milano il simposio internazionale sulla Sla. Organizzato dall'International alliance of Als/Mnd Association (federazione delle associazioni che nel mondo si occupano di Sla), rappresenta un'occasione unica durante la quale ricercatori e operatori sociali provenienti da tutto il mondo si riuniscono per presentare e confrontarsi sulle innovazioni emerse nei rispettivi campi di attivita' in relazione alla malattia.
(Wel/Dire)