(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 3 apr. - Tutte le malattie rare sono difficili: da riconoscere, da curare, da accettare, per i pazienti come per i loro cari. Ma alcune, come le Malformazioni Anorettali (ovvero difetti congeniti del retto, vie urinarie e/o apparato sessuale, a vari livelli di gravita' e prognosi) lo sono ancor di piu', perche' comportano disabilita' nascoste ma non per questo meno invasive.
Sono disabilita' devastanti, fonte di sofferenza personale, forte disagio e grandi difficolta' nei rapporti interpersonali: ma senso del pudore, vergogna e ignoranza rendono difficilissimo parlarne perche' giudicate troppo "imbarazzanti. Nella maggior parte dei casi i genitori sono completamente impreparati ad affrontare i notevoli disagi che questa patologia comporta.
AIMAR - Associazione Italiana per le malformazioni anorettali onlus e' nata nel 1994 proprio per offrire supporto pratico e morale ai genitori di pazienti affetti dalla questa malattia rara. Incontri, guide monotematiche, notiziari sono alcuni degli strumenti utilizzati per aiutare i genitori, sensibilizzare l'opinione pubblica, formare il personale medico e paramedico e contribuire al miglioramento della vita dei pazienti.
"In Italia un bambino su 4000 nasce con una malformazione anorettale. Per questo - afferma Dalia Aminoff presidente di Aimar - siamo certi che centinaia di malati vivano rintanati in un triste e vergognoso buio. Il nostro obiettivo e' farli emergere, anche solo per leggere il nostro sito: saprebbero di non essere soli e vi troverebbero risposte e semplici accorgimenti utili per vivere una "buona vita".
E' cosi' giunto alla seconda edizione lo studio sulla qualita' della vita e il benessere psicologico promosso da Aimar insieme al Dipartimento di Psicologia dell'Universita' Sapienza di Roma (dott.ssa Grano). Alla base e' un questionario cui tutti i pazienti sono invitati a rispondere perche', come aggiunge la presidente "potra' dare utili indicazioni sul miglioramento della qualita' della vita e del benessere psicologico; attualmente e' l'unico strumento riconosciuto che i genitori ed i pazienti hanno per esprimere disagi e criticita' sulla loro patologia e per sensibilizzare i medici rispetto alle loro necessita'".
Per motivi di privacy il questionario e' disponibile solo su richiesta alle mail caterina.grano@uniroma1.it; silvia.bucci@gmail.com; aimar@aimar.eu o all'Aimar 06 86219821. I risultati verranno resi noti durante il convegno mondiale "Colorectal Club" (Francoforte, 1 - 4 giugno) che vedra' riuniti gli esperti mondiali di chirurgia pediatrica nell'ambito delle malformazioni anorettali. Aimar e la dott.ssa Grano della Sapienza fanno parte di ARM-net (www.arm-net.eu), consorzio di esperti di Malformazioni anorettali di Paesi europei ed extraeuropei e che promuove analisi, studi e ricerche congiunti. (Red/ Dire)