(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 26 nov. - "Numeri al lotto, fuori controllo, che non hanno alcuna rispondenza con la realta'". Non risparmia le critiche, Mauro Pichezzi, presidente dell'associazione Viva la Vita, nel commentare i dati sulla Sla riferiti in Commissione Affari sociali alla Camera dal sottosegretario alla Salute Elio Cardinale. In risposta all'interrogazione della deputata Pd Margherita Miotto. I dati riportati parlano infatti di 4.121 malati in tutta Italia, ma "riuscire a dare questo numero e' un'impresa a dir poco coraggiosa, visto che in tanti anni non e' mai riuscito a decollare il Registro nazionale delle malattie rare presso l'Istituto Superiore di Sanita', di cui Cardinale e' componente del CDA, e solo pochissime regioni si sono attrezzate con un proprio registro regionale".
E proprio a livello regionale Pichezzi riscontra una evidente e "irresponsabile" sottovalutazione del dato: nel Lazio, infatti, sempre secondo i dati forniti da Cardinale, i malati sarebbero 184, in Abruzzo 14 e in Molise uno soltanto. "E sulla base di questi dati si dovrebbero ripartire le risorse del futuro fondo per la non autosufficienza?", chiede sdegnato Pichezzi, che rilancia: "Da un'indagine in corso di Viva la Vita onlus per la Regione Lazio, non ancora conclusa, i malati di Sla del Lazio ammonterebbero a 334, con ampie zone del territorio non ancora coperte". Forti discrepanze anche sul dato relativo all'incidenza della malattia, che secondo Cardinale sarebbe di 3,2 (ogni mille abitanti): "Da una primissima analisi dei dati sulle Asl in cui l'indagine e' conclusa - riferisce di contro Pichezzi - si va da 8,4 della Asl Roma A fino a 11,8 della provincia di Rieti. Circa tre volte superiore al dato di 3,2 dichiarato da Cardinale - continua Pichezzi -. Per non parlare dell'Abruzzo in cui Viva la Vita onlus, da sola, segue circa 30 malati e nel Molise, invece, l'Istituto Leonarda Vaccari di Roma ne ha seguiti 12 in stadio avanzato per grave deficit legato alla comunicazione". Riportare quindi in sede politica questi dati e' per Pichezzi "un atto assolutamente irresponsabile che, per l'ennesima volta, mette in mostra l'assoluta superficialita' con cui si trattano temi delicati sulla pelle dei malati. E per le altre gravissime disabilita' che numeri si tireranno fuori? Giochiamoli al lotto, e' piu' serio" (Wel/ Dire)