TRA LE RICHIESTE DIAGNOSI PRECOCE E 'RITIRO' DECRETO 39/2012.
(DIRE - Notiziario sanita') Roma, 11 giu. - Qualita' di vita, sostegno alle famiglie, coinvolgimento dei pediatri per il rafforzamento delle diagnosi precoci, non interruzione dei percorsi terapeutici in atto, maggiore attenzione al passaggio alla fase adulta, l'istituzione per legge di un 'Osservatorio regionale permanente sull'autismo' e ritiro da parte della Regione Lazio del decreto 39 del 7 maggio 2012 che "annulla di fatto la riabilitazione". Sono solo alcune delle richieste avanzate durante il secondo incontro del 'Tavolo di lavoro regionale in materia di autismo', convocato da Francesco Pasquali, capogruppo di Futuro e liberta' alla Regione Lazio, e svoltosi venerdi' scorso alla Pisana.
Vera novita' di questo tavolo e' l'altissimo livello di inclusione e confronto da cui e' caratterizzato. Vi hanno infatti preso parte medici impegnati sul tema, del Bambino Gesu' e delle Asl di Roma e della Provincia, Municipi, associazioni di famiglie, tra cui l'Arpa (Associazione italiana per la ricerca sulla psicosi e l'autismo), 'Divento Grande Onlus' e Anffas (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilita' intellettiva e/o relazionale). Non mancavano le associazioni scientifiche, come la Societa' italiana di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Sinpia), istituti di ricerca e terapia come l'IdO (Istituto di Ortofonologia), le cooperative che operano nel settore ed infine i centri di riabilitazione, tra cui l'istituto Leonarda Vaccari, l'Associazione laziale motulesi, il centro 'Tangram' e la Federazione degli organismi per l'assistenza alle persone disabili (Foai).
"Passare dal preoccuparsi all'occuparsi di autismo", con questo slogan sono iniziati stamattina i lavori del tavolo. Forte la consapevolezza dei partecipanti che nella regione ci sia molto in termini di associazioni e volontariato, ma altrettanto forte e' l'esigenza di sviluppare una cabina di regia che fornisca loro indicazioni e risorse. Ecco perche' l'esponente Fli, Francesco Pasquali, ha deciso di istituire per legge un 'Osservatorio permanente sull'Autismo'.
I compiti di questa nuova struttura, secondo i diversi pareri espressi dagli esperti del settore, dovrebbero riguardare il censimento di tutte le realta' che si occupano di autismo nella regione Lazio, di tutti i soggetti colpiti da questo disturbo attraverso il coinvolgimento di istituzioni pubbliche come la scuola ed infine delle risorse economiche messe a disposizione dal settore pubblico e da quello privato.
Dovra' implementare i corsi di formazione per gli operatori sociali e monitorare i finanziamenti destinati allo sviluppo dei progetti per le persone autistiche. L'osservatorio dovra', inoltre, prevedere un sostegno alle famiglie, magari attraverso la messa in pratica di una forma di tutoring sociale che sappia guidarle nella gestione del delicatissimo passaggio dei loro figli dalla fase adolescenziale a quella adulta, per la quale non esiste piu' una diagnosi di autismo.
Il direttore dell'IdO, Federico Bianchi di Castelbianco, ha poi avanzato l'ipotesi che questa nuova struttura potesse fissare dei criteri di diagnosi, che siano univoci e condivisi, in modo da "evitare che sotto il cappello autismo finiscano bambini che in realta' non soffrono di questo disturbo". L'osservatorio dovra' essere snello ed efficace, cercando pero' di rappresentare tutti. In esso non potranno mancare i pediatri, i rappresentanti della salute mentale degli adulti, esponenti dei centri di terzo livello, della scuola e delle Istituzioni.
Un appello alla Regione Lazio e' stato, invece, lanciato dai presidenti dell'Arpa, Sabina Savagnone, e della Foai, Massimo Sala, affinche' "venga ritirato" il decreto 39 del 7 maggio scorso. "Gli adulti autistici- hanno affermato- vivono una situazione drammatica e questo decreto annulla di fatti la riabilitazione, riducendo il rapporto tra operatori e ragazzi in terapia di 1 ad 8. Si pone la necessita' di una scelta politica della Regione che- hanno aggiunto- con questa norma oltre a stabilire il passaggio dalla riabilitazione all'assistenza tagliano fuori anche i pediatri".
Ha chiuso i lavori del tavolo il componente della commissione Lavoro e Politiche sociali, concludendo: "Il nostro compito sara' quello di coinvolgere l'interesse pubblico e di non far calare il silenzio sulla questione autismo divenuta ormai un'emergenza nazionale. Da parte mia- ha precisato Pasquali- c'e' tutta la volonta' di sviluppare una forte sinergie tra le istituzioni, mettendo in rete tutte le realta' che si occupano di autismo nel nostro territorio. Questa e' un'iniziativa in cui credo fortemente e dovremo fare forti pressioni sull'attuale giunta per non lasciare sole le famiglie che vivono queste difficolta'. Mi attivero' personalmente per informare tutti, soprattutto il ministro della Salute, utilizzero' tutte le strutture pubbliche per avviare i vari censimenti e raccogliero' tutto il materiale informativo necessario per mantenere alto il livello di attenzione su un disturbo cosi' complesso".
(Wel/ Dire)