SALUTE. MALATTIE RARE, DALLAPICCOLA: SERVE UN PIANO NAZIONALE
'ITALIA USCITA DA BANDO RICERCA UE 'E-RARE', RIMEDIARE'.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 27 feb. - Per le malattie rare
servono un "piano nazionale" e "un po' di risorse". O, comunque,
"l'accordo fra le Regioni per utilizzare parte del fondo
sanitario per far fronte a questo tipo di patologie". Bruno
Dallapiccola e' il direttore scientifico dell'ospedale Bambino
Gesu' di Roma ed e' anche direttore di Orphanet Italia, portale
delle malattie rare e dei farmaci orfani. Ed e' considerato uno
dei grandi esperti di malattie rare in Italia. "Oggi- spiega alla
Dire- uno dei maggiori problemi dei pazienti e dei loro familiari
e' la difficolta' della diagnosi precoce. Ma questo e' un
problema comune a tutti i paesi. Da noi pero' ci sono difficolta'
in piu' a trovare, subito dopo, il percorso giusto di presa in
carico, di cura. In Italia e' tutto demandato alle Regioni-
continua il medico- e ci sono molti modi diversi di prendere in
carico il paziente. Anche per questo ci sono ancora forti
fenomeni di migrazione da una Regione all'altra. In Italia
abbiamo 250 centri specializzati, ma non tutti hanno le stesse
strutture e gli stessi livelli di eccellenza. Nel 2011 l'Europa
ha stabilito i criteri necessari perche' ciascun centro possa
essere definito un centro di competenza. In Italia non sono
ancora state fatte le verifiche dei criteri e da giugno- aggiunge
l'esperto- deve partire l'European reference network. Ovvero la
Rete dei centri di riferimento. Anche in vista del fatto che nel
2013 ci sara' la circolazione transfrontaliera dei malati. Noi
siamo indietro. La Francia e' la migliore, la Spagna ha fatto
molti passi avanti".
Per ovviare serve "un piano nazionale" e bisogna rilanciare
anche "il tema della ricerca. Basta pensare- spiega Dallapiccola-
che quest'anno l'Italia e' uscita per la prima volta dal bando
europeo e-rare perche' non si trovava un milione di euro da
mettere". Quanto all'inserimento nei Lea di un elenco di nuove
malattie rare Dallapiccola commenta chiudendo: "Questi elenchi
sono sbagliati e sono opera di incivilita'. Ci sono malati rari
che non ci rientrano e non hanno diritti pur avendo questa
diagnosi. Io dico: mettiamo nei Lea quelle 250 malattie
considerate piu' comuni fra le rare (colpiscono fino a una
persona su 100mila, ndr) lasciando fuori le rarissime. E poi
lasciamo ai centri specializzati la possibilita' di fare diagnosi
di malattie rare facendo di volta in volta accedere quei pazienti
alle esenzioni".
(Ami/ Dire)
|