GARACI: SFORZO IMPORTANTE; BALDUZZI: NE METTIAMO 109 IN LEA.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 23 feb. - Il primo Report sul
Registro nazionale e i Registri regionali e interregionali delle
malattie rare e' stato presentato ieri durante il convegno "Il
Registro nazionale e i Registri regionali ed interregionali delle
malattie rare", organizzato dal Centro nazionale malattie rare
dell'Istituto superiore di sanita'.
"L'aggiornamento dei dati presentato oggi in questo Report-
osserva il presidente dell'Iss, Enrico Garaci- mostra
l'avanzamento della copertura nazionale del nostro Registro che,
per la prima volta, copre oltre il 90% dell'intero territorio
nazionale e raccoglie i dati provenienti da quasi tutte le
Regioni. Si tratta di uno sforzo molto importante vista la
difficolta' di censire le malattie rare, dovuta ai ritardi delle
diagnosi ma anche alla problematicita' di dotarsi di
infrastrutture nonche' alle scarse conoscenze scientifiche e
limitata presenza di reti che nelle altre malattie e' molto piu'
facile realizzare". Il ministro Renato Balduzzi ha aggiunto che
"dentro i nuovi Lea una parte molto importante e' rappresentata
dalle 109 malattie rare che dovevano essere inserite. È possibile
pero' che dal 2008 ad oggi ci possa essere qualche ritocco sul
numero, ritocco in aumento". Il 29 febbario si celebra la
Giornata dei malati rari in tutto il mondo.
"Nel triennio 2007-2010, il Registro nazionale ha censito 485
diverse malattie rare presenti sul territorio nazionale- ha
spiegato Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale
malattie rare - Le patologie piu' frequenti sono le malattie del
sistema nervoso e degli organi di senso, che rappresentano il
21,05% del totale. Il nostro- ha aggiunto Taruscio- e' l'unico
Paese al mondo che si e' dotato di un sistema di sorveglianza
delle malattie rare finemente organizzato". Il Registro Nazionale
e' stato istituito presso l'Iss in attuazione del decreto
ministeriale 279/2001. Esso ha tra i suoi obiettivi la
sorveglianza delle malattie rare, la produzione di evidenze
epidemiologiche a supporto della definizione e dell'aggiornamento
dei Livelli essenziali di assistenza e delle politiche e della
programmazione nazionale.
(Wel/ Dire)