SALUTE. CANCRO INFANTILE: DOMANDE DELLE FAMIGLIE, RISPOSTE DEL VOLONTARIATO
CIRCA 2.100 I CASI OGNI ANNO IN ITALIA, INCREMENTO TRA 1,5 E 2%.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 16 feb. - Sono circa 2.100 i
bambini e gli adolescenti da 0 a 18 anni che ogni anno, in
Italia, si ammalano di cancro, con un incremento annuo di nuovi
casi valutato tra il 1,5 e il 2%: lo fa sapere l'Aieop
(Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica), a pochi
giorni dalla X Giornata mondiale contro il cancro infantile.
Negli ultimi anni si sono raggiunti buoni livelli di cura e di
guarigione in alcune patologie: leucemie e linfomi, mentre
rimangono ancora basse le possibilita' di guarigione per altre
patologie come i tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi.
Questi risultati sono stati raggiunti attraverso l'applicazione
di un approccio diagnostico e terapeutico basato su protocolli
comuni migliorati di anno in anno attraverso la raccolta e
l'analisi dei dati su scala nazionale con il sistema informatico
messo a disposizione dei centri e dei soci Aieop.
Percentuale di guarigione. Nei paesi "ricchi" la percentuale
di guarigione si attesta intorno al 75%, ma nel mondo solo il 20%
dei bambini ha la possibilita' di accedere a cure mediche
adeguate ed e' doloroso il fenomeno dell'abbandono delle cure. In
Italia la qualita' degli standard medici di cura e' di assoluta
eccellenza, e se un tempo erano gli italiani ad andare nel mondo
in cerca di cure, assistiamo da molti anni al fenomeno inverso.
Ogni anno e' in aumento il numero dei malati che sceglie i nostri
ospedali d'eccellenza, o vi viene indirizzato attraverso i
progetti legati alla Cooperazione.
Dislocazione dei centri in Italia. Esiste in Italia il
problema della dislocazione dei centri di cura a macchia di
leopardo. Si assiste cosi' a quel fenomeno che viene comunemente
definito "pendolarismo della salute", portatore di vari punti di
criticita'. Centinaia di famiglie ogni anno sono costrette a
lasciare improvvisamente la propria citta', la propria casa, gli
affetti, a trasferirsi per mesi, anni, in quella dove si trova
l'ospedale che offrira' speranza di guarigione al proprio figlio.
L'attuale impianto legislativo non prevede ancora oggi aiuti per
queste famiglie, sia di tipo psicologico che logistico,
economico. Nonostante FIAGOP e AIEOP abbiano gia' da anni e in
piu' occasioni segnalato alle autorita' di riferimento tali
problematiche, la garanzia di un alloggio in prossimita' del
centro di cura resta un grande punto interrogativo pieno di ansie
per centinaia di famiglie, il rischio di perdere il posto di
lavoro per assistere il proprio figlio malato rimane altissimo,
in particolare per i lavoratori autonomi. E' in itinere dal
novembre 2009 un DDL presentato al Senato e firmato da tutti gli
schieramenti politici per adeguare la legge 104 alle esigenze dei
bambini e delle loro famiglie, ma ancora nulla si
muove. Volontariato e case d'accoglienza. A dare una risposta
alle problematiche delle famiglie ed a quelle dei bambini malati
di cancro e' spessp il mondo del volontariato, in particolare le
30 associazioni della Fiagop, che negli anni hanno aperto e
continuano ad aprire "case d'accoglienza" in prossimita' degli
ospedali, realizzate grazie ai fondi raccolti con attivita'
proprie di fund raising. Sono decine le case d'accoglienza
attualmente attive in Italia, sempre in over booking, non ancora
in numero sufficiente a soddisfare la domanda, profondamente
addolorate quando devono dire "non abbiamo posto". Confortevoli,
gratuite per gli ospiti, consentono la de-ospedalizzazione del
bambino. Sono animate dalla costante presenza di volontarie e
volontari che assistono quotidianamente l'intero nucleo
famigliare, cercando di giorno in giorno di trovare la soluzione
ai molteplici problemi che si presentano. Pronti a giocare con i
bambini, a fare scuola, a portarli in vacanza, al sorriso, a
fargli ritrovare quella normalita' che ogni bambino avrebbe il
diritto di vivere, 365 giorni l'anno. Le case d'accoglienza sono
un luogo dove resistere nei momenti bui, dove condividere paure e
speranze. Promuovono la deospedalizzazione dei bambini e
l'accesso alle cure in regime di day hospital, con grande
vantaggio psicologico per il bambino malato e la famiglia, e
costituiscono per il sistema sanitario un risparmio non
indifferente se si paragona il costo di un ricovero con quello di
un day hospital. Favoriscono la diminuzione dei ricoveri
"impropri" a favore di una maggiore rotazione dei casi, con
conseguenti benefici anche per la ricerca. Ma fino a quando
saranno ancora accatastate come "case per ferie" non potranno
ricevere un eventuale sostegno economico da parte delle
istituzioni ed il loro futuro sara' sempre appeso al provvido ma
incerto filo della spontanea solidarieta' della societa' civile.
(Wel/ Dire)
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