(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 16 feb. - "L'altra sera ti ho
visto tremare... Non devi aver paura. Vedi nella testa ci sono
tanti fili e ognuno serve per fare qualcosa: giocare, parlare,
dormire, pensare... poi, ogni tanto puo' capitare - o almeno e'
cosi' che succede a me - che uno di questi fili inizi a tremare,
come se fosse stato toccato da un fulmine, da una scossa
elettrica... E come si chiamano questi fulmini? Veramente hanno
un nome un po' difficile: crisi epilettiche. Ma a me questo nome
non piace molto. Ne vogliamo trovare uno nuovo insieme?
Tremoline?.. Traballine? Ho trovato: Sbiruline!...".
Sono alcune righe del libro per l'infanzia "Sara e le
sbiruline di Emily", un racconto di vita nato dalla penna della
giovane mamma Rachele Giacalone, dopo che a sua figlia di cinque
anni e' stata diagnosticata una delle numerose forme infantili di
epilessia. Il libro, presentato martedi' 14 a Roma, ha come
obiettivo quello di spiegare e informare con parole semplici cosa
sia una crisi epilettica e come imparare a non averne paura.
Nella storia, questo avviene con un linguaggio diretto e giocoso
accompagnato da illustrazioni che si sposano alla perfezione con
il testo. Infatti come racconta la stessa autrice "Piu' passava
il tempo, piu' le crisi aumentavano e mi rendevo conto che le
informazioni mediche sulla malattia erano accessibili solo ad un
mondo di adulti" racconta l'autrice. "La mia bambina, invece,
aveva un gran bisogno di capire cosa le stesse accadendo ed anche
la sorellina minore, che era sempre presente durante le crisi,
aveva bisogno di essere rassicurata e di imparare a non avere
paura". Patrocinato dalla Lega Italiana contro L'epilessia
(Lice), il testo, distribuito gratuitamente, nasce dal bisogno di
comunicare ai piu' piccoli con parole semplici la malattia, che
solo in Italia colpisce cinquecentomila persone, con trentamila
nuovi casi ogni anno.
"Credo sia giusto e conveniente rinunciare ogni tanto al
nostro camice bianco e alla nostra cultura scientifica- ha
dichiarato Oriano Mecarelli, del Dipartimento di Neurologia e
Psichiatria della Sapienza Universita' di Roma - facendoci
consigliare da un genitore riguardo il modo migliore per spiegare
l'epilessia ad un bambino. E se quel bambino crescendo- aggiunge
il consigliere Lice- sara' riuscito a trasmettere questa sua
serenita' all'ambiente circostante, avremo tutti fatto un grosso
passo in avanti nella lotta contro questa patologia
stigmatizzante". A partire da oggi sara' disponibile una versione
per iPad di questo libro, scaricabile gratuitamente sul sito
www.iwebmaster.it. Il progetto "Sara e le sbiruline di Emily" e'
stato realizzato grazie al contributo di Poste Italiane e di
Fondazione Cattolica Assicurazioni, Inm-Neuromed Irccs, Pfizer.
L'epilessia e' una delle patologie neurologiche piu' diffuse
con un picco di incidenza in eta' infantile ed adolescenziale.
Tra i bambini, la fascia di eta' piu' a rischio e' quella sotto
l'anno (130 casi su 100.000), mentre tra gli adolescenti (dai 15
ai 19 anni) vi e' un'incidenza annua di 70 casi su 100.000. Il
paziente affetto da epilessia, oltre a provare disagio a causa
della sua situazione, si trova spesso a dover fare i conti con
una societa' che non e' pronta ad accoglierlo, aggiungendo al
disturbo fisico anche il disagio psichico e la tendenza
all'emarginazione e se si tratta di epilessia in eta' pediatrica,
il contesto e' ancor piu' delicato.
(Wel/ Dire)