SALUTE. IL 29 È LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, ANCHE SUL WEB
SITO MAD HOC, PAGINE FACEBOOK E TWITTER PER SCAMBIO ESPERIENZE.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 13 feb. - "Rari ma forti
insieme" e' questo lo Slogan che contraddistingue la Giornata
delle Malattie Rare 2012 che quest'anno cade in un giorno
speciale, 'raro' anche lui, il 29 febbraio. Il tema di questo
anno e' quello della Solidarieta', scelta per concentrarsi sulla
necessita' di collaborazione e sostegno reciproco tra le
malattie, i soggetti interessati e tutti i Paesi. Non a caso le
mascotte della campagna sono tre fratelli della Lituania affetti
da una condizione genetica rara conosciuta come Mps Ivo anche
malattia di Morquio.
L'azione comune e' fondamentale nel campo delle malattie rare,
perche' i malati sono rari e le conoscenze scarse e serve la
collaborazione di tutti, medici, associazioni, opinione pubblica
e istituzioni, nessuno escluso perche' le malattie rare note ad
oggi sono circa 8000 e se anche alcune hanno davvero pochi
pazienti i malati 'rari' messi insieme sono proprio tanti. Per
l'occasione si mobilita anche il web: e' a disposizione un sito
web che offre informazioni generali, da' idee su come
partecipare, offre strumenti comuni per il download e consente ai
malati di condividere la propria storia caricando sul sito foto e
video. Il sito, http://www.rarediseaseday.org/, conterra' anche
un calendario di eventi nazionali e locali. Proprio nella sezione
download si possono scaricare il logo, il manifesto, il banner e
il pacchetto informativo, materiali di comunicazione facilmente
adattabili e che dovrebbero essere diffusi il piu' possibile.
Chiunque voglia diventare 'amico' della Giornata delle malattie
rare puo' registrarsi sul sito aggregandosi alla comunita' di
coloro che hanno a cuore il problema. Il sito offre poi a tutti i
pazienti e familiari la possibilita' di caricare un video o una
fotografia e di postare una breve testimonianza nella propria
lingua. La Bacheca delle Foto della Giornata delle Malattie Rare
e la raccolta di Video che sono pubblicati sul sito
contribuiscono a sensibilizzare l'opinione pubblica e a costruire
la comunita'. Ci sono anche una pagina su Twitter e un canale
YouTube e un gruppo su Facebook, con oltre 18.000 iscritti.
(Ami/ Dire)
|