HA UN'INCIDENZA DI 4 CASI PER MILIONE DI PERSONE L'ANNO
(DIRE - Notiziario Sanita') Bologna, 24 mar. - Una nuova cura per
l'Emoglobinuria parossistica notturna (Epn). All'Istituto di
Ematologia Seragnoli di Bologna e' stata sperimentata un
trattamento basato su anticorpi monoclonali attraverso la
somministrazione di un farmaco (Eculizumab) in grado di impedire
la rottura dei globuli rossi. Questo e', infatti, uno dei sintomi
piu' gravi dell'Epn causato da una mutazione acquisita dalle
cellule staminali emopoietiche. L'Epn e' una malattia rara
(colpisce 4 individui per milione di persone/anno) e ha un tasso
di mortalita' pari al 35%. "La cura permette di migliorare la
qualita' della vita dei pazienti - spiega Michele Baccarani,
direttore dell'Istituto Seragnoli - diminuendo i sintomi e
rendendo la loro aspettativa di vita simile a quella della
popolazione sana".
In Emilia-Romagna le persone affette da Epn sono 20, di cui 5 a
Bologna, e 9 sono i pazienti sotto trattamento. La malattia da'
sintomi vaghi come stanchezza e mal di testa ma, in seguito,
provoca la rottura dei globuli rossi con fuoriuscita di
emoglobina (visibile nelle urine che diventano di colore scuro),
trombosi venose e anemia. "A differenza di altre malattie l'Epn
non colpisce i bambini - afferma Baccarani - I soggetti colpiti
hanno un'eta' media di circa 40 anni e ci sono anche pazienti di
15/17 anni".
L'Emilia-Romagna ha creato un team di esperti ematologi
provenienti da Bologna, Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena,
Ferrara, Ravenna e Rimini, che hanno fatto fronte comune per
assicurare un'assistenza continua e di alto livello per i
pazienti affetti da Epn. La gestione del paziente in trattamento
richiede una calendarizzazione e un monitoraggio molto rigido:
viene somministrato il farmaco ogni 12-14 giorni per i primi
25-30 giorni poi, le somministrazioni diminuiscono. Il costo del
trattamento e' di 250 mila euro all'anno per paziente, costo che
viene assorbito dal Sistema sanitario regionale. "Questi pazienti
fanno dalle 100 alle 130 trasfusioni all'anno per un numero
indefinito di casi - conclude Baccarani - In alcuni casi la
malattia regredisce spontaneamente dopo la cura, come nel caso di
una paziente di Bologna in cura dal 1972, ma si tratta di casi
rari".
(Wel/ Dire)