(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 23 mag. - Una patologia rara,
poco conosciuta ma altamente invalidante, che si manifesta con la
comparsa di vesciche su diverse parti del corpo. È il pemfigo,
malattia autoimmune che colpisce la cute e le mucose. La sua
origine e' dovuta a un difetto del sistema immunitario, le sue
manifestazioni non sono sempre facilmente riconoscibili e molto
spesso le diagnosi tardano ad arrivare. Cosi' come e' difficile
determinare quanti soggetti ne siano affetti. Da poco, pero', e'
nata l'Anppi, associazione nazionale pemfigo e pemfigoide, creata
da un gruppo di malati con lo scopo di diffondere informazioni e
sostenere la ricerca sulle possibili terapie di cura. "Nel mio
caso il pemfigo si e' manifestato nel cavo orale- racconta Bruna
Spila, tra le fondatrici dell'associazione-. Non potevo bere, non
potevo mangiare, se non fossi stata curata in tempo penso proprio
che sarei morta". Bruna, come tanti, ha avuto una trafila di cure
sbagliate, "mi dicevano che avevo chissa' quale virus, ma nessuno
arrivava al pemfigo". "Alla fine mi sono informata su internet e
sono andata all'Idi di Roma dove mi hanno fatto un'analisi, hanno
scoperto cosa avevo e mi hanno rimesso in piedi - aggiunge-. Ora
ci stiamo impegnando per informare tutti. Bisogna far capire che
non si tratta di una malattia infettiva, perche' spesso anche gli
stessi medici si trovano in difficolta' ad affrontare i
pazienti".
Dovuta a un difetto del sistema immunitario, la malattia si
genera dalla produzione di un tipo particolare di anticorpi che
anziche' difendere l'organismo da virus e batteri, intaccano le
cellule e i tessuti. Di solito la patologi si manifesta in eta'
adulta, ma secondo l'Anppi stanno venendo alla lucea anche casi
di sintomatologia in eta' infantile. "Abbiamo saputo di un
bambino di appena due anni affetto da pemfigo- racconta Bruna
Spila- e di due giovani donne, una delle quali incinta". "La
ricerca sta andando avanti ma va aiutata, esiste un farmaco che
si sta testando e che potrebbe aiutare a curarci".
Per ora, la terapia prevede un dosaggio di cortisone molto alto,
che crea pero' diversi problemi. "Il cortisone trasforma il
fisico, mangia le ossa, da' problemi enormi al fegato, provoca
glaucoma e diabete, rende i capillari e le vene come carta velina
e l'elenco potrebbe continuare- sottolinea Giovanna Gemmato
presidente dell'Anpi- E poi c'e' il problema dei medicinali:
purtroppo la legge c'e', ma e' lacunosa e non tutte le regioni, e
spesso anche non tutte le asl di una stessa regione, la applicano
nella stessa maniera, per cui se in Puglia i medicinali sono
mutuabili, in Campania o in Lombardia o in Emilia non lo sono.
Stessa cosa dicasi per il rilascio dell'invalidita' civile". A
cio' si aggiungono le difficolta' dal punto di vista sociale,
relazione e lavorativo. "Nessuno ne sa niente- aggiunge Bruna
Spila- e anche per avere la pensione di invalidita' e' stata una
battaglia. Per questo il nostro obiettivo oggi e' quello di
informare le persone". A questo scopo e' stato attivato
all'interno dell'Idi, l'Istituto dermopatico dell'Immacolata di
Roma lo sportello Anppi, che oltre a dare informazioni sulla
patologia (attraverso il numero 06 66462880 attivo il
lunedi'-mercoledi' e venerdi' dalle 16 alle 18) ha l'obiettivo di
portare sostegno psicologico ai malati.
(Wel/ Dire)