(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 19 mag. - Un agile libretto per
migliorare l'integrazione scolastica degli alunni affetti dalla
distrofia muscolare di Duchenne/Becker. A pubblicarlo e' Parent
Project onlus, realta' impegnata dal 1996 per accelerare il
raggiungimento di una terapia ed insieme garantire e diffondere
le migliori opportunita' di trattamento necessarie a far crescere
la qualita' della vita dei ragazzi affetti da tale patologia. E'
vero che il livello d'integrazione generale degli alunni con
disabilita' in Italia e' soddisfacente, ma per garantire
un'effettiva integrazione scolastica non e' sufficiente
considerare solo i numeri come parametro d'integrazione - quante
scuole accessibili, quanto personale specializzato, quante ore di
sostegno - ma e' necessario conoscere, in modo approfondito, le
problematiche derivanti dalle diverse inabilita'. Una
pubblicazione specifica sulla distrofia di Duchenne/Becker trova
dunque un suo spazio e una sua importanza.
I dati raccolti da Parent Project Onlus in anni di lavoro,
infatti, fanno emergere che sono ancora troppe le scuole che non
hanno formulato programmi adeguati agli studenti affetti dalla
distrofia muscolare di Duchenne/Becker e mettono in evidenza che
a causa di una carenza di informazioni, possono rivelarsi
addirittura inadatti. Per rispondere a questa difficile
situazione, che interessa tutte le regioni italiane, grazie ai
fondi della legge 383/2000 sull'integrazione socio-sanitaria,
l'associazione ha realizzato il progetto "Scuola - Famiglie
Duchenne in rete" attraverso il quale e' stata avviata
un'attivita' di consulenza che ha coinvolto genitori, specialisti
e scuole in sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio,
Puglia, Calabria e Sicilia).
Grazie a questa fattiva collaborazione, realizzata con gli
specialisti del Centro ascolto Duchenne (Cad) e con gli esperti
dell'associazione, e' stato possibile "sviluppare - spiegano
dall'associazione - alcune attivita' sperimentali che hanno
favorito un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel
processo d'integrazione. Durante il percorso di formazione e'
stato possibile intervenire anche in ambito socio-sanitario con
particolare attenzione alla diffusione e sperimentazione di
idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e gli interventi
a supporto del piano di vita del disabile nel suo complesso".
Al termine del lavoro infatti sono state elaborate e prodotte le
"Linee guida sull'integrazione scolastica per la distrofia
muscolare di Duchenne/Becker" che descrivono le problematiche
derivanti dalla patologia nelle diverse fasce d'eta' e contengono
alcune proposte di modelli d'integrazione. Il documento, che
verra' presentato nell'ambito dell'incontro "Sperimentazione di
un modello d'intervento per l'integrazione scolastica dei minori
con distrofia muscolare Duchenne e Becker" il prossimo 25 maggio
a palazzo Valentini a Roma (via IV Novembre, 119/A - Sala Di
Liegro, 9.30 - 12.30), sara' poi anche pubblicato sul sito di
Parent Project onlus all'indirizzo Internet
http://www.parentproject.it/. Per partecipare all'incontro, e'
necessario iscriversi contattando la segreteria dell'associazione
all'indirizzo associazione@parentproject.it o telefonando allo
06.66.18.28.11.
(Wel/ Dire)