RIDEFINITA ANCHE LA RETE DEI CENTRI REGIONALI DI RIFERIMENTO.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 2 mag. - In Sicilia e' stato
istituito il registro regionale delle malattie rare e la rete dei
centri di riferimento per la prevenzione, diagnosi e cura. Il
registro si colleghera' con quello nazionale sia ai fini
dell'analisi epidemiologica che di governo della domanda.
Ridefinita anchela rete dei centri regionali di riferimento
collegata alla rete dei presidi di prevenzione, diagnosi e cura
delle malattie rare alla luce dell'assetto delle aziende
sanitarie. A tali presidi, inoltre, e' affidato il compito di
collaborare con i medici di famiglia ed i servizi territoriali.
Secondo quanto previsto dal Piano sanitario nazionale, infatti,
l'assessorato ha gia' attivato il coordinamento delle competenze,
istituendo un tavolo tecnico di supporto che permette una prima
identificazione dei centri di riferimento che puo' modificarsi
man mano che la conoscenza del sistema aumenta, sviluppando
diversi livelli di competenza e assistenza. Successivamente
saranno redatte le linee guida per il "percorsi terapeutico
diagnostico assistenziale" (Ptda) tra i centri di riferimento,
gli spoke di secondo e primo livello, compresi i medici di
medicina generale e i pediatri di libera scelta e la
specialistica per gruppi di patologie: genetiche, metaboliche,
autoimmuni - reumatiche, neuromuscolari, oncologiche,
scheletriche. Per il futuro ci saranno specifiche azioni di
formazione e comunicazione, con il coinvolgimento, tra gli altri,
delle associazioni di terzo settore per la diffusione delle
informazioni e la conoscenza delle linee guida.
"E' un altro passo concreto nell'attuazione del Piano sanitario
regionale appena approvato che avvicina l'istituzione al
cittadino - ha detto l'assessore regionale per la salute, Massimo
Russo -, in particolar modo a chi, soffrendo di una patologia
rara, al disagio e alla sofferenza ha visto finora spesso una
scarsa conoscenza del problema da parte dell'istituzione e di
conseguenza il rischio di mancanza di equita' nell'assistenza.
Questo passo lo abbiamo condiviso anche con le associazioni che
rappresentano gli interessi e i bisogni dei malati e che
finalmente, per la prima volta, allinea la Sicilia agli standard
nazionali".
Una malattia e' definita "rara" quando colpisce non piu' di 5
persone ogni 10 mila abitanti; le malattie rare colpiscono
milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa.
L'Organizzazione Mondiale della Sanita' considera almeno
cinquemila le malattie e le sindromi che si possono considerare
rare e pertanto esse costituiscono complessivamente il 10% del
numero totale delle malattie. Generalmente le malattie rare
riconoscono cause genetiche (incluse le metaboliche) e cause
ambientali. Alcune di esse possono risultare rare in alcune aree
geografiche e frequenti in altre.
Le malattie rare, seppur completamente differenti tra di loro,
pongono comuni problematiche clinico - assistenziali. Il percorso
diagnostico delle malattie rare e' frequentemente complicato. Tra
tutte le malattie rare conosciute, circa 1300 sono associate
adisabilita' intellettiva (Di). In tante di esse le
caratteristiche tipiche della DI appaiono prevalenti e connotano
in modo significativo il quadro clinico generale. Il Regolamento
di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di
esenzione dalla partecipazione al costo delle relative
prestazioni sanitarie prevede forme di tutela per tali malattie
che consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo
di tutte le prestazioni sanitarie incluse nel livelli essenziali
di assistenza (Lea) necessarie per la diagnosi e il trattamento,
sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per
l'assistenza. Ai fini dell'esenzione il regolamento individua 284
malattie e 47 gruppi di malattie.
(Wel/ Dire)