(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 28 feb. - "Va bene aggiungere
al vecchio elenco altre 109 malattie rare, ma non basta e il
trionfalismo del ministro Fazio e' fuori luogo". Cosi' il
presidente del gruppo Italia dei Valori al Senato, Felice
Belisario, commenta l'annuncio del ministro della Salute,
Ferruccio Fazio.
"Nel nostro Paese- prosegue- c'e' immediato bisogno di un
programma triennale e di un fondo nazionale sulle malattie rare,
di ricerca e sviluppo dei farmaci orfani e dell'accesso ad essi
per i pazienti. Per questi motivi ho presentato recentemente
un'interpellanza al ministro Fazio. In uno stato che si dica di
diritto, tutti i malati devono essere uguali. Ma non e' cosi':
gran parte di coloro che sono afflitti da rare patologie sono
ancora oggi invisibili al servizio sanitario nazionale".
"Per di piu' pagano conti troppo salati- continua Belisario-
non solo in termini di salute, dal momento che gli elevati costi
di assistenza e cura che devono sostenere le famiglie dei malati
rari rendono la situazione attuale indegna di un paese civile. La
defiscalizzazione della ricerca sui farmaci orfani - ad esempio -
puo' incentivare le case farmaceutiche alla loro produzione ed e'
quindi un'iniziativa utile e perseguibile. Mi chiedo cosa stia
aspettando il governo, perche' non si sia gia' attivato per
ottenere la disponibilita' e gratuita' dei farmaci, dei
dispositivi medici e di quant'altro utile per la cura sintomatica
e il trattamento dei pazienti afflitti da patologie rare".
"I malati rari sono stanchi delle promesse al vento che
vengono fatte periodicamente dagli esponenti dell'esecutivo:
perche' i disegni di legge e le mozioni sull'argomento sono
ancora fermi in Parlamento? Questo governo- conclude Belisario-
e' incapace di difendere i diritti dei piu' deboli e continua a
fare danni".
(Wel/ Dire)