SANITÀ. MALATTIE RARE, A ROMA UNO SPETTACOLO PER RACCONTARLE
AL TEATRO SALA UMBERTO, LO PORTERA' IN SCENA 'CONTROVENTO'.
(DIRE - Notiziario Sanita') Roma, 28 feb. - Dalla penna di sei
scrittori un libro e uno spettacolo teatrale per raccontare le
malattie rare, un modo originale, unico, per informare e
sensibilizzare su una realta' poco nota. L'Istituto superiore di
Sanita', grazie a un finanziamento del ministero della Salute,
promuove l'iniziativa che si avvale anche della collaborazione
del ministero dell'Universita': il dvd della messa in scena sara'
infatti anche veicolato nelle scuole. A questo si aggiunge una
borsa di studio dedicata, come lo spettacolo, ad Alessandra
Bisceglia, giovane giornalista scomparsa due anni fa.
Il ministro della Salute, Ferruccio Fazio, sottolinea che
"raccontare le malattie rare con film e racconti e' importante
perche' pone la malattia in un un contesto della vita di tutti i
giorni". Inoltre "e' sempre piu' importante la diffusione di reti
che stanno diventando il centro della rivoluzione sanitaria".
L'esperienza teatrale 'Controvento', che portera' in scena lo
spettacolo (regista Paolo Triestino) stasera al teatro sala
Umberto alle 21, nasce dal laboratorio di medicina narrativa del
Centro nazionale malattie rare dell'Iss. Il presidente Enrico
Garaci evidenzia che "le malattie rare sono malattie di
incomunicabilita': spesso difficili da spiegare fanno parte di un
universo complesso di patologie sottodiagnosticate e a volte
senza terapia".
Il progetto Europlan, che ha appena chiuso con un convegno la
sua prima fase, prevede la definizione di 'raccomandazioni' per
l'elaborazione dei piani nazionali sulle malattie rare, che ogni
paese deve presentare entro il 2013. Ad oggi solo cinque paesi lo
hanno gia' adottato: sono Francia, Portogallo, Grecia, Spagna e
Repubblica Ceca. L'Iss ha anche annunciato un'alleanza per la
ricerca tra la Commissione Europea e gli Stati Uniti.
(Pic/ Dire)
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